aggravation de la maladie

Question

bonjour
j'ai un nourrisson de 7 mois atteint de la mucco (deltaf 508 homozygote) et il n a a ce jour aucun probleme pulmonaire et ce porte bien avec le protocole mis en place (kine, creon, vitamine ,sel, ect ). Cela va t il continué ainsi ? y a t il un age ou la maladie commence a évolué ? est ce la fait qu il n a jamais été malade ? peut etre le fait d aller a l école et etre en contact avec des virus ?
j avoue etre perdu depuis l annonce de la maladie.
merci de me répondre.

Réponse

Bonjour,

Il est tout à fait normal que vous soyez perdu après l’annonce du diagnostic et il ne faut surtout pas hésiter à poser toutes vos questions au personnel du CRCM : le médecin référent de votre enfant bien sûr mais également les infirmières coordinatrices, la psychologue, la kinésithérapeute etc…Nous sommes là pour aider et conseiller les familles !

En ce qui concerne votre enfant de 7 mois, il est porteur de la mutation la plus fréquente qui entraîne à l’état homozygote (2 mutations F508del) une forme dite « classique ». Cependant l’évolution des patients n’est pas identique et chaque patient évolue différemment. La prise en charge que vous propose le CRCM (traitements, kiné, mesures hygiéno-diététiques…) a pour objectif de limiter la progression de la maladie. Il est souvent conseillé d’éviter (si possible) la crèche pour limiter les infections dans la petite enfance (inférieur à 2 ans). Par la suite, votre enfant ira à l’école et, comme tous les autres enfants de sa classe, sera en contact avec des virus. Le cas échéant, le médecin de votre enfant adaptera son traitement de façon à éviter une aggravation de sa maladie.

Je vous conseille de vous connecter au site de l’association de patients Vaincre La Mucoviscidose où vous pourrez trouver de nombreuses informations souvent utiles aux familles : www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/m/mucoviscidose.php.


Bien cordialement,

Harriet Corvol

06.07.2012

La réponse est proposée par: Dr Harriet Corvol