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Livre des Prs Debré et Even

Question
Bonjour,
Le dernier ouvrage (très contestable) des Prs Debré et Even "Guide des médicaments utiles, inutiles ou dangereux" cite de nombreuses molécules utilisées dans le traitement de la mucoviscidose. C'est le cas de la Colimycine et surtout du Créon. L'efficacité de ces deux médicaments est jugée "très modeste".

Cela ne manquera pas de surprendre la communauté des malades muco, dont la plupart se soigne avec ces 2 médicaments. Le Créon a été une révolution dans le traitement symptomatique digestif de la maladie et aujourd'hui il permet DE TOUTE EVIDENCE de palier de manière extrêmement satisfaisante l'insuffisance exocrine pancréatique.

Que faut-il comprendre d'une telle publication dans la mesure où certaines informations contredisent ce que nous, malades, nous vérifions chaque jour ?

N'y a-t-il pas également un risque de provoquer des problèmes d'observance ?

Merci.
Réponse
Je ne peux que souscrire à votre interrogation.

Sans doute faut -il considérer que ce type d'ouvrage a surtout une pertinence pour les pathologies fréquentes et n'est sans doute pas très adapté aux maladies rares pour les quelles l'arsenal thérapeutique est limité, et pour lesquelles les modes de validation de certains traitements ne répondent pas toujours aux critères habituels qui précèdent la mise sur le marché d'un médicament.
Ainsi il est vrai que la colistine (colimycine) n'a plus guère de place comme antibiotique en dehors de la mucoviscidose.
Pour les enzymes pancréatiques, on ne peut pas contester qu'ils ont permis de transformer la prise en charge nutritionnelle des malades atteints de mucoviscidose et qu'ils restent un traitement majeur de cette pathologie. C'est d'ailleurs très souvent un des traitement les mieux pris par les malades. Les publications sur l'importance du facteur nutritionnel dans le pronostic de la maladie sont nombreuses. Il est probable que le jugement soit basé sur le fait que la plupart des essais thérapeutiques évalue comme critère principal des critères biologiques dits "intermédiaires" comme le coefficient d'absorption des graisses ou le degré de stéatorrhée, et non des critères cliniques comme le poids par exemple.
Peut-être peut-on vous suggérer d'adresser un courrier sur le blog du Professeur Debré pour lui faire part de votre étonnement.
05.11.2012
La réponse est proposée par: Pr Isabelle Durieu