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Question

ma copine es atteinte d une mucovisidose elle se soigne pas quel es son risque

Réponse

Bonjour,
Je comprends que vous soyez inquiet pour la santé de votre amie, mais il est difficile de répondre à votre question.
Certes la mucoviscidose est une maladie qui existe dès la naissance et qui est en général évolutive, mais chaque mucoviscidose est différente. Dans les formes classiques qui associent une atteinte digestive et respiratoire, le traitement associe des gélules pour aider à la digestion à prendre avant chaque repas, des vitamines, une alimentation équilibrée et souvent hypercalorique, une kinésithérapie quotidienne pour évacuer les sécrétions bronchiques et selon les cas des aérosols de fluidifiants, des antibiotiques...
Le risque de ne pas prendre régulièrement son traitement est de voir la maladie s'aggraver plus rapidement.
Cependant prendre un traitement tous les jours est une contrainte qu'il est souvent difficile de respecter. Cela nécessite d'avoir "accepté" la maladie, et d'arriver à intégrer ces contraintes dans le quotidien. Le fait d'avoir des projets, de pouvoir en discuter avec l'équipe médicale, voir avec une psychologue peut aider les jeunes patients. Les professionnels qui sont dans les CRCM (centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose), ont l'habitude de ces difficultés et peuvent proposer des séances d'éducation thérapeutique pour aider le patient à prendre conscience de son rôle dans le maintien de son état de santé, vers plus d'autonomie. Si votre amie est d'accord, ils peuvent vous inclure dans une partie de la consultation.

Je vous encourage a en discuter avec votre amie.
Bien cordialement,

Dr Sophie Ravilly

21.01.2013