Epanouissement de l'enfant

Question

Les enfants atteints de mucoviscidose peuvent-ils épanouir ? Si oui, comment ? Si non, pourquoi ?

Réponse

Bonjour.

Voilà une question à laquelle il n’est pas facile de répondre tant le champ est large en dehors de tout contexte. Je vais vous proposer une réponse assez large puis quelques documents qui pourront vous permettre d’aller plus loin si vous le souhaitez.

Un enfant heureux est un enfant épanoui. Comment l’accompagner tout au long de sa vie, comment l’aider justement à s’épanouir ? Voilà une question que chacun se pose à l’arrivée de l’enfant (voire même avant), quelles que soient les circonstances. Il va s’agir de l'accompagner sur le chemin de l'autonomie tout en le protégeant, de l'aider à grandir en tant qu'individu à part entière, de savoir le mettre en confiance et à l’aise avec le monde qui l’entoure. Bref, un subtil équilibre à trouver au fil du temps et du développement non seulement de cet enfant, mais aussi de soi-même. Que l’on soit parent ou bien proche de l’enfant - famille, enseignants, soignants - chacun a son rôle à jouer et il appartient à chacun de l’accompagner selon ses besoins spécifiques en lui inculquant les bases de l’éducation.

Qu’en est-il lorsque la maladie s’en mêle ?

La mucoviscidose ne se voit pas et ne crée pas de handicap physique, si ce n’est une difficulté respiratoire plus ou moins importante. De fait, l’enfant, l’adolescent et l’adulte peuvent donc vivre une vie familiale, sociale, amoureuse, scolaire puis professionnelle comme les autres. Simplement, une organisation des soins quotidiens doit être mise en place dans leur emploi du temps. Il est justement capital que la vie de l’enfant soit aussi normale que possible pour qu’il puisse s’épanouir et atteindre l’autonomie. Il doit lui être permis de participer à toutes les activités qui facilitent son intégration, tout en veillant à l’observance des traitements. Les vacances, les sorties, la pratique du sport, les relations sociales sont à encourager. Sa scolarité est également tout à fait normale, mais quelques aménagements peuvent être nécessaires en fonction des moments évolutifs de la maladie.

Bien sûr, il y a des moments au cours de la vie avec la mucoviscidose où les enfants (tout comme leurs poches) peuvent rencontrer quelques difficultés et questionnements. Pour les proches, l’accompagnement de l’enfant en apprenant à le soigner sans le surprotéger ne va pas toujours de soi. Pour les enfants malades, c’est le vécu de la contrainte des traitements, le besoin d’apprendre à se prendre en charge, les périodes de déni ou d’opposition, qui sont spécialement sensibles…

A tous ces moments, la famille peut être aidée par l’ensemble de l’équipe soignante du CRCM, et plus précisément par le(la) psychologue du service.

Comme annoncé, je me permets de vous orienter vers quelques documents qui pourront vous aider à explorer plus avant cet ample sujet.
• « La maladie et la vie quotidienne au fil du temps » (AC Jeanbaptiste & A. Matossian) : un article qui pourra vous aider à trouver les comportements les plus adéquats pour favoriser l’épanouissement de votre enfant, quel que soit son âge, et qui amènera à constater que ses besoins et préoccupations ne sont guère éloignés de celles de tout un chacun. www.muco-ucl.be/PDF/22_au_fil_du_temps.pdf
• un dossier complet sur l’épanouissement de l’enfant : qu’est ce qu’un enfant épanoui ? Quelles sont les différentes sources d’épanouissement ? Quels sont les obstacles à l’épanouissement ? www.psychologies.com/Famille/Enfants/Epanouissement-de-l-enfant/Articles-et-Dossiers/Qu-est-ce-qu-un-enfant-epanoui
• « Eclairage éthique » : une invitation à la réflexion sur le sens de la vie et de sa transmission, sur le désir d’enfant pour les couples (et leur entourage) concernés par la mucoviscidose. www.vaincrelamuco.org/e_upload/div/brochure_ethiquebdef.pdf

En espérant vous avoir aidé(e).
Bien cordialement.

27.01.2013

La réponse est proposée par: Laëtitia Gueganton