Expliquer la maladie aux aînés

Question

Bonjour, nous sommes parents de trois enfants de 7 , 5 et 2 ans. La dernière est atteinte de Mucoviscidose. Nous n avons pas expliqué aux grands la maladie de leur sœur . Ils commencent à se poser des questions . Ils savent qu'elle est malade, qu'elle doit prendre du poids et manger plus qu' eux. Mais nous ne savons pas quand leur expliquer et s il faut être précis. Nous sommes un peu perdus face aux questions qui commencent.
Devons nous tout leur dire ?
Cordialement.

Réponse

Bonjour et merci pour votre question tout à fait pertinente. Elle a été traitée dans plusieurs de nos publications dont je vais m'inspirer pour répondre. (voir les références plus bas).

On sait qu’il est rassurant pour la sœur ou le frère aîné(e) d’être informé(e) dès le départ. Les enfants même très petits voient, perçoivent, entendent (presque) tout.
Il n’y a pas de façon unique d’en parler. Il s’agit avant tout de mettre des mots sur les sentiments que vous éprouvez (votre tristesse notamment) et d’en expliquer la cause à vos enfants. Les petits enfants se croient vite responsables et coupables de ce qui arrive à leurs parents, frère ou sœur.
Pour cela, vous pouvez rencontrer le/la psychologue du CRCM qui vous aidera
à trouver les mots justes pour parler aux frères et sœurs. Le/la psychologue du
CRCM peut même recevoir vos enfants, si vous le souhaitez maintenant ou plus tard.
Chaque enfant doit trouver sa place dans la fratrie, c’est moins aisé avec un enfant malade mais c’est possible ; et il est conseillé de répondre à leurs questions et à leurs angoisses en respectant l’âge de chacun.
Méfiez-vous des simplifications excessives qui fausseront la compréhension du frère ou de la sœur : le mot mucoviscidose est bien difficile à prononcer mais il est plus juste que bronchite, rhume ou asthme dont il pourra peut-être souffrir un jour.
Expliquez-leur l’importance de la kinésithérapie quotidienne, des médicaments, des visites à l’hôpital. Vous pouvez aussi leur proposer de vous accompagner à certaines visites afin qu’ils connaissent l’équipe médicale et qu’ils voient et entendent ce qui se passe « là-bas ».
Cependant la sœur ou le frère aîné(e) doivent aussi être préservés afin qu’ils puissent réaliser leurs envies en dehors des contraintes liées à la mucoviscidose.

Deux psychologues ont réalisé un petit livre et une version audio qui permet de dialoguer autour de la problématique de la fratrie. C’est un support à l’expression du ressenti de la fratrie face à la maladie d’un frère ou d’une sœur. N’hésitez pas à en parler à la psychologue du CRCM.
Vous pouvez aussi utiliser un des deux petits livres pour enfants : Frimousse et la Muco-Machin et Camille et le Dragon (tous les deux disponibles dans les CRCM ou sur demande à l’Association : medical@vaincrelamuco.org )

J'espère que ces informations vous aideront,

Bien cordialement,
Dr Sophie Ravilly

06.02.2013

Le guide des parents et de leur entourage (Vaincre la Mucoviscidose 2007: www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/guideparent.pdf voir page 17
Dossier Fratrie (Vaincre la Mucoviscidose 2007: www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/dossier_fratrie_06_2007.pdf

Outils d'éducation thérapeutique (à utiliser au CRCM avec une psychologue):
www.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/expertise/education-therapeutique-/103-fratrie-la-muco-et-nous