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demarche d'étude

Question
Bonjour, je suis une élève de 1ere Bac ST2S (science technologie de la santé et du social). Dans le cadre de mon activité interdisciplinaire j’effectue une recherche sur l’espérance de vie des personnes atteintes de la mucoviscidose, et j'aimerais savoir si il était possible d'avoir des chiffres sur l’augmentation de l’espérance de vie de cette maladie, car les sources internet ne son pas toujours fiable. Je vous remercie par avance d’avoir pris le temps de lire se message. Cordialement.
Réponse
Bonjour,
L’espérance de vie d’une population est par définition une valeur statistique moyenne obtenue à partir de calculs complexes. Elle représente la durée de vie moyenne - autrement dit l'âge moyen au décès - d'une génération fictive qui serait soumise à chaque âge aux conditions de mortalité de l'année considérée. Cette valeur concernant une population de malades n’est que l’indication d’une tendance qui doit être interprétée avec la plus grande précaution dès lors qu’on veut l’appliquer à un individu donné. L’évolution de la maladie dépend en effet de nombreux facteurs individuels qui rendent singulier et unique le parcours de chaque patient. Ces facteurs sont génétiques (influence du génotype et de gènes dits «modificateurs ») mais également environnementaux (influence d’un mode de vie plus ou moins sain, de l’exposition à des facteurs toxiques, allergiques ou infectieux…).
Vous trouverez une réponse antérieure semblable sur le site:
ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=5&tx_expertadvice_pi1[showitem]=1837&tx_expertadvice_pi1[search]=

et en cherchant "espérance de vie".

Du fait de la difficulté à interpréter les calculs de durée de vie pour une population dont les informations n'étaient pas exhaustives (avant la mise en place du dépistage néonatal systématique, en 2002), l'espérance de vie n'est plus calculée dans le registre français, mais remplacée par une courbe dite de Kaplan-Meier qui donne la survie réelle des cohortes de patients selon leur année de naissance depuis 1992, date de création du registre français. (voir le rapport 2011: www.registredelamuco.org page 11.

Les registres « mucoviscidose » d'autres pays dont la prise en charge est comparable à la France continuent d'indiquer la vie médiane qui n’est pas l'espérance de vie mais la durée de vie qu’un nouveau-né de l’année en question a une chance sur deux de dépasser si les conditions de mortalité de la période considérée ne changent pas.
USA: www.cff.org/UploadedFiles/research/ClinicalResearch/2011-Patient-Registry.pdf

Canada: www.cysticfibrosis.ca/assets/files/pdf/CPDR_ReportF.pdf


Bon courage pour votre mémoire,
Dr Sophie Ravilly
19.02.2013
www.ined.fr/fr/tout_savoir_population/animations/esperance_vie/

http://www.ined.fr/fr/tout_savoir_population/animations/duree_vie/