Information sur la mucoviscidose

Question

La mucoviscidose, comment vivre avec ?
Pouvez-vous me donner quelques informations a partir de cette maladie ? Quel traitement à suivre ?
Comment le patient vie cette maladie ? Et son entourage ?
Où trouver des personnes atteintes de cette maladie ?

Réponse

Bonjour.

Votre question est très vaste et il serait vraiment difficile de vous apporter tous les éléments de réponse ici.

Par contre, je vous conseille de vous rendre sur le site de l'association "Vaincre la Mucoviscidose" (www.vaincrelamuco.org/).


Vous y trouverez des explications sur la transmission, les traitements, la vie quotidienne etc... sous forme de pages web, par exemple :
www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/m/mucoviscidose.php
www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/l/les-soins.php

www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/v/vivre-avec-muco.php


ou encore sous forme de livrets téléchargeables, sur différents thèmes, ici : www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/m/mediatheque.php


Par ailleurs, vous pourrez y trouver les coordonnées :
- des centres de soins (CRCM) afin de repérer le plus proches de chez vous. Selon votre situation, vous pourrez vous rapprocher d'une équipe de professionnels dédiée à la prise en charge de la mucoviscidose (ici : www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/c/centres-reference.php)

- des délégués de l'association "près de chez vous" : ces personnes sont là aussi pour vous aider. Elles pourront répondre à vos questions, partagez leur expérience, et probablement vous mettre en contact avec des patients, des familles... (ici : www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/p/pres-de-chez-vous.php)


En espérant vous avoir aidé(e),
Bien cordialement,
Laetitia Guéganton

29.10.2013

La réponse est proposée par: Laëtitia Gueganton