Sonde naso gastrique

Question

Bonjour

notre fils agé de 8 mois a une sonde naso gastrique depuis l'age de 2 mois et demi, actuellement il a un poids normal pour son age, la diversification se passe bien , il mange normalement et supporte bien une alimentation plus riche.Il n'a pas du tout soif dans la journée car il a un demi litre de lait dans la nuit.Notre CRCM ne souhaite pas arrêter la sonde et me suggére même de la garder un bon moment sans plus de précisions. Nous souhaiterions l'arrêter car ce dispositif est trés invasif pour le bébé, quel est votre avis sur cette question?

Réponse

Bonjour,
Maintenir un bon état nutritionnel est essentiel dans le cadre de la mucoviscidose afin d’obtenir une croissance normale, et un bébé plein d’énergie, résistant mieux aux infections. Une publication a montré que les enfants atteints de mucoviscidose qui ont un bon état nutritionnel à 2 ans ont un meilleur état respiratoire à 6 ans. Il est donc essentiel d’être attentifs au poids de l’enfant dès les premiers mois de vie, et de proposer une aide nutritionnelle si le poids est insuffisant et que l’enrichissement des repas ne suffit pas.
La nutrition par sonde naso-gastrique permet d’apporter à votre bébé l’énergie (les calories) qui lui manquait pour grossir normalement. Grâce à elle, il a pu sans doute retrouver un poids normal pour sa taille. Néanmoins cette nutrition par sonde lui apporte encore environ 500 Kcal par nuit, ce qui représente plus de la moitié de ses besoins journaliers. Un arrêt brutal de cette nutrition entraînerait certainement une stagnation, voire une perte de poids. Il est préférable de garder la même quantité de nutrition nocturne, puis de supprimer progressivement une nuit par semaine, puis deux nuits par semaine, ce qui permet d’alléger les contraintes en laissant votre bébé sans sonde pendant le week-end par exemple. Cela doit se faire avec l’accord de votre CRCM et sous contrôle du poids bien sûr. Le fait que votre enfant mange de mieux en mieux est un élément très encourageant ; il convient de poursuivre ainsi la diversification et l’enrichissement, en veillant à préserver l’ambiance conviviale des repas. Votre bébé pourra ainsi peu à peu améliorer ses prises alimentaires, jusqu’au jour où il n’aura plus besoin de nutrition par sonde, ce qui peut demander quelques mois.
Bien cordialement,
Dr Michèle Gérardin
Nutrition in patients with cystic fibrosis: a European Consensus
M. Sinaasappel *, a M. Stern, J. Littlewood, S. Wolfe, G. Steinkamp, Harry G.M. Heijerman, E. Robberecht, G. Doring

09.01.2015

La réponse est proposée par: Dr Michèle Gérardin