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malade ne suivant pas de traitement

Question
bonjour, je voulais savoir si il y avait une étude ou un suivi des patients atteints de mucoviscidose (et qui le savent) qui ne suivent pas du tout de traitement (malgré le protocole médical qu'on leur a proposé).
Réponse
Bonjour,
Il n’existe pas d’étude concernant l’évolution des patients atteints de mucoviscidose ne suivant aucun traitement. Le registre français de la mucoviscidose (www.registredelamuco.org) qui est un outil de suivi de l’évolution des patients, répertorie chaque année les données concernant les patients suivis dans les centres de soins spécialisés (Centre de Ressources et de Compétence pour la Mucoviscidose, CRCM). Ces données concernent le dépistage, le suivi médical, les traitements utilisés, la fonction respiratoire, la démographie, les infections, les mutations génétiques……. Tous les ans un rapport annuel est publié et permet de constater les progrès accomplis concernant la prise en charge des patients.
Cordialement
Anna Ronayette
04.06.2015
La réponse est proposée par: Anna Ronayette