Accident : Carte Maladie Rare

Question

Bonjour'
Ma fille a la mucoviscidose.Elle à été accidentée et rapatriée à l hôpital par le SAMU.Heureusement consciente,elle a pu orienter le personnel hospitalier notamment concernant une injection de morphine.

Pouvez vous nous indiquer s'il existe un document officiel à mettre à disposition des médecins en cas d'accident avec perte de conscience
Ma fille a refuse de rester hospitalisée pour des examens complémentaires de peur qu on lui prodigue des soins contre indiqués pour sa pathologie.

Qui peut faire ce genre de document qu elle garderait près d'elle et la rassurerait.

Son entourage était aussi demuni face à cette situation.

L'accident n'avait aucun lien avec sa maladie.

merci de bien vouloir nous renseigner.
Bien amicalement.

Réponse

Bonjour,

Oui, dans le cadre de la mise en œuvre du plan national stratégique « maladies rares 2005-2008, assurer l’équité au diagnostic, au traitement et à la prise en charge », la Direction Générale de la Santé a élaboré, depuis 2006, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de patients concernés, « des cartes personnelles de soins et d’information de maladies rares » afin d’améliorer la coordination des soins, notamment en situation d’urgence.
Ces cartes sont conçues en format portefeuille avec un étui plastique afin d’être d’utilisation facile. Confidentielles et soumises au secret médical, elles sont la propriété du malade.
Elles comportent un volet « soins », destiné aux professionnels de santé et un volet « informations et conseils », destiné aux patients et leur entourage et contiennent des informations sur la personne malade, la maladie et les modalités de prise en charge. La personne malade est invitée à présenter sa carte au professionnel de santé pour toute consultation ou soins urgents ou non afin de mieux coordonner ses soins.
Distribuées, à partir de juin 2006, aux malades concernés par les médecins assurant le suivi spécialisé, via les centres de référence et/ou les associations de patients, ces cartes constituent un outil de coordination de la prise en charge entre les médecins spécialistes de la maladie rare assurant le suivi, les autres professionnels de santé et le patient lui-même, en tant qu’acteur de sa santé.
Ces cartes sont disponibles pour les patients auprès des professionnels de santé des « centres de référence de maladies rares » concernées. Pour la mucoviscidose, elles sont disponibles dans les CRCM.
La carte est proposée à toutes les personnes malades. Elle est confidentielle et soumise au secret médical.
La carte est délivrée, remplie, expliquée et signée par le médecin assurant la prise en charge spécialisée. Les praticiens souhaitant des cartes pour les personnes atteintes dont ils assurent le suivi, peuvent faire une demande auprès du centre de référence dont les coordonnées figurent sur le bon de commande (téléchargeable sur ce site).
Les informations contenues dans les cartes s’intégreront, à terme, dans le dossier médical personnel.
Il peut être utile d'ajouter dans le porte-carte le dernier compte rendu de consultation ou d'hospitalisation.
Le fac-simile des cartes et les bons de commande sont disponibles sur le site Orphanetwww.orpha.net, sur les sites des associations et des sociétés savantes concernées et sur le site du ministère (cf. lien précédemment cité),
Vous trouverez toutes les informations concernant cette carte sur le site du Ministère en cliquant sur le lien suivant :

www.sante.gouv.fr/les-cartes-de-soins-et-d-informations-pour-les-personnes-atteintes-de-maladies-rares.html


Bien cordialement,
Dr Gilles RAULT, CRCM de Roscoff

24.08.2015

La réponse est proposée par: Dr Gilles Rault