Association Marocaine de Mucoviscidose

Question

Bonjour

Je vous envoie ce message pour vous informer qu'il existe maintenant une association de mucoviscidose dont je suis membre. Cette association est à ses débuts et milite pour faire reconnaitre la muco en tant qu'Affection de Longue Durée afin que les malades puisse bénéficier des soins nécéssaires et avoir accès aux médicaments qui ne sont pas encore vendu au Maroc. D'un autre côté cette association essaie d'avoir des fonds pour aider les malades à couvrir les charges induites par les diférents traitements/ soins/ hospitalisations.

Si vous pouvez me donnez des pistes quand aux aides dont nous pouvons bénéficier en tant qu'association je vous en serais très reconnaissante.

Par ailleurs nous sommes en train de préparer un registre pour recenser les personnes atteintes de la muco qui est encore très mal diagnostiquée au Maroc, seulement 43 cas sont déclarés à ce jour. Je vous prie donc de m'indiquer s'il est possible de récupérer la liste des marocains qui font leur suivi dans des CRCM en France, est ce que c'est possible ou cette information et plutôt considérée comme étant confidentielle?

Dans le cas où on vous pose la question sur ce site quant aux associations au Maroc (j'en ai vu une qui avait été posté auparavant), merci d'orienter ses personnes vers notre association.

Voici mes coordonnées pour toute correspondance à ce sujet:
Fenna Builler
fbuiller@hotmail.com
tel: +212 661 255865

D'avance merci

Cordialement

Réponse

Bonjour Madame,

Nous vous remercions pour ces informations Sur votre association : nous ne manquerons pas de les transmettre chaque fois que besoin.

L'association Vaincre La Mucoviscidose reviendra vers vous quant à vos autres questions.

Bien cordialement,
Laetitia Guéganton (modératrice)

27.01.2017