Let wel: heel wat informatie zal na een jaar nog geldig zijn; af en toe gebeurt het echter dat inzichten veranderen en dat informatie zelfs al na 3 maanden tijd voorbijgestreefd is. Indien u hierover twijfelt vraag het aub na.
CF of niet?!?!?
- Vraag
- Geachte M.,
Als baby ben ik getest op CF. Ben nu 36 jaar. Na lang twijfelen en nog meer test kwam het antwoord "nee", maar met een twijfel in de stem van de artsen.
Mijn hele leven lang ben ik al moe, last van slijm, altijd last van hoofdholte-ontstekingen, altijd verkouden, last van ontlasting.
Eindelijk bij een longarts gekomen die verder denkt dan longen en die constateerd "milde" CF. Alle onderzoeken lopen nog.
Maar nu wil ik graag weten of ik uiteindelijk CF kan hebben? ivm de grote twijfel op de onderzoeken als baby zijnde.
Alvast bedankt voor het lezen van mijn vraag.
Met vriendelijke groet,
Anja - Antwoord
- Bedankt voor uw boeiende vraag. Natuurlijk kunnen wij voor u als persoon niet via mail het antwoord brengen of u al dan niet lijdt aan CF (mucoviscidose).
Wel kunnen we stellen dat er naast het klassieke CF ziektebeeld, inderdaad mildere vormen bestaan. Bij die personen zijn de gewone diagnostische testen (zweettest, mutatie analyse) niet zo eenduidig en kan het nodig zijn om heel specifieke tests uit te voeren zoals meting van de functie van het CFTR eiwit in de neus en in de darm. We hebben in de voorbije 20 jaar heel veel bijgeleerd over CF en milde vormen van CF. We hebben dan ook veel vooruitgang geboekt om ook bij die mensen met mildere vormen tot een duidelijke conclusie en misschien nog belangrijker.. een goede behandeling te komen.
Lees meer over deze mildere ziektebeelden in de vragen onder het thema diagnose.
In Nederland zijn meerdere CF artsen heel goed op de hoogte van deze mildere ziektebeelden. Zij hebben alle nodige infrastructuur om die heel specifieke tests uit te voeren.
Met vriendelijke groet,
K. De Boeck
- 19.03.2010
