Let wel: heel wat informatie zal na een jaar nog geldig zijn; af en toe gebeurt het echter dat inzichten veranderen en dat informatie zelfs al na 3 maanden tijd voorbijgestreefd is. Indien u hierover twijfelt vraag het aub na.
Verzorging
- Vraag
- Aandachtspunten voor de verzoring en begeleiding van mensen met Cystic fibrosis
- Antwoord
- Dit is een zeer algemene vraag en een volledig antwoord is dus bijna een gans tekstboek.
In het algemeen kunnen we stellen dat regelmatige opvolging, instellen van de juiste behandeling en preventief opsporen van verwikkelingen die op bepaalde leeftijden kunnen voorkomen de basisprincipes zijn.
De Europese richtlijn stelt dat minstens driemaandelijks opvolging in een multidisciplinaire kliniek gespecialiseerd voor CF noodzakelijk is. Daar gebeurt dan een uitgebreide bevraging (anamnese) en klinisch onderzoek en starten of aanpassen van de behandeling. Van bij de diagnose is het nodig om heel veel aandacht te hebben voor voedingstoestand, longfunctie, evaluatie van longinfectie en eventueel optreden van sommige specifieke verwikkelingen. Bv.regelmatige screening van een luchtwegstaal om na te gaan of er vroege pseudomonas- of andere infectie is en deze dan intensief en adequaat behandelen. Na elk bezoek aan het ziekenhuis gebeurt dan aanpassen van de behandeling in functie van de gevonden resultaten. Een algemeen artikel over begeleiding en behandeling van mensen met CF vindt u in volgende artikels:
- Kerem, E., S. Conway, et al. (2005). "Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus." J Cyst Fibros 4(1): 7-26.
- J.S. Elborn et al. Implementation of European standards of care for cystic fibrosis - provision of care Journal of Cystic Fibrosis 8(2009) 348-355
- Borowitz D, Robinson KA, Rosenfeld M, Davis SD, Sabadosa KA, Spear SL, Michel SH, Parad RB, White TB, Farrell PM, Marshall BC, Accurso FJ; Cystic Fibrosis Foundation evidence-based guidelines for management of infants with cystic fibrosis. J Pediatr. 2009 Dec; 155(6)Suppl:S73-S93.
- Yankaskas JR, Marshall BC, Sufian B, Simon RH, Rodman D; Cystic fibrosis adult care: Consensus conference report. Chest 2004 Jan;125(1 Suppl):1S-39S.
www.ecfs.eu
www.cff.org
Met vriendelijke groeten
Professor Dr. K. De Boeck
- 10.12.2010