Vernevelen

Vraag

Geachte heer/mevrouw, onze dochter van 13 maanden heeft CF. Ze heeft gelukkig weinig "long/luchtwegen" klachten en gebruikt alleen vitamines en "Kreon für Kinder " (pancreasenzymen). Nu wenst onze longarts dat we met vernevelen beginnen. Ze heeft geen last van kortademigheid of iets wat daarop wijst. De arts geeft aan dat het vernevelen met een zoutoplossing zal plaatsvinden, dus geen antibiotica en is meer preventief. Nu vraag ik me af of ze niet te jong is om al te beginnen met vernevelen ook omdat er geen sprake is van "lucht-problemen"of slijm. En als tweede vraag maak ik me zorgen over het effect van het vernevelen. Is het niet zo dat het gebruik van zoutoplossing een verhoogd NaCI-gehalte op het slijmvliesoppervlak de werking van het natuurlijke inmuunsysteem (defensines) kan onderdrukken. Al vast bedankt voor uw reactie(s).

Antwoord

Geachte ouder,

Natuurlijk kunnen we alleen algemene vragen over muco of CF behandelen. We kunnen geen specifiek advies geven voor een individueel kind.
In het algemeen kunnen we zeggen dat longaantasting bij patiënten met mucoviscidose vroeg begint, dit wil zeggen van kort na de geboorte en dat er duidelijke tekens van longaantasting zijn ook bij kinderen die een vroege diagnose hebben en van bij de geboorte de meest aangepaste behandeling en opvolging hebben gekregen. Zo hebben ongeveer 50% van de kinderen op de leeftijd van 5 jaar al duidelijke schade zichtbaar op de long, wanneer er heel nauwkeurige radiologische beelden gemaakt worden. De ganse behandeling is er dus op gericht om dit zo goed mogelijk tegen te houden. Daarom wordt het aangeraden(recente richtlijn van de Amerikaanse CF vereniging en ook in overeenstemming met de eerdere Europese richtlijn) om bij alle kinderen van bij de geboorte systematisch te beginnen met ademhalingskinesitherapie. Dit om te voorkomen dat er ernstige longaantasting zou gebeuren. Verder is het voorstel om de arts te laten beslissen of er argumenten zijn om bij een kind een chronische onderhoudsbehandeling met ofwel rh DNase in aerosol ofwel hypertoon zout in aerosol te starten.

Om het tweede deel van uw vraag te beantwoorden: er is inderdaad een oudere hypothese dat het zoutgehalte in het slijm van patiënten met CF abnormaal hoog is en dat hierdoor de defensines (een natuurlijk antibacterieel product gemaakt in de luchtweg) nadelig beïnvloed zou worden. Nieuwe metingen leerden echter dat het zoutgehalte normaal is. Natuurlijk zou je dan kunnen denken- indien de werking van defensines zoutgevoelig is, worden ze dan niet tegengewerkt door het verstuiven van een zoutoplossing ? Gelukkig biedt geen enkel van de tot nu uitgevoerde studies hiervoor enig argument. Behandeling met hypertoon zout gaat gepaard met een kleine verbetering in longfunctie en er is een afname van het aantal opstoten van longinfectie (‘exacerbaties’). Hoewel hypertoon zout al veel gebruikt wordt bij jonge kinderen, zijn er tot nu weinig nauwkeurig verzamelde lange termijn gegevens beschikbaar. Bij sommige kinderen kunnen bijwerkingen optreden (vooral hoesten en vernauwing van de luchtwegen). Daarom wordt in de regel aangeraden om vóór of samen met het hypertoon zout een bronchusverwijdend middel toe te dienen.

We hopen dat dit aan uw bezorgdheid beantwoordt en stellen voor dat u met uw arts nog eens specifiek overlegt.

Professor Dr. K. De Boeck

16.11.2010