Let wel: heel wat informatie zal na een jaar nog geldig zijn; af en toe gebeurt het echter dat inzichten veranderen en dat informatie zelfs al na 3 maanden tijd voorbijgestreefd is. Indien u hierover twijfelt vraag het aub na.

ABPA en prednison

Vraag
Beste cf-team,

Mijn dochter van 12 jaar heeft cf met ABPA. Daarvoor wordt ze al enkele jaren behandeld met prednison. Dit heeft heel veel effect op haar groei. Ze is klein voor haar leeftijd en ik verwacht dat ze niet buiten de prednison kan. Welke effecten heeft dit op langere termijn en zou ze een periode zonder de prednison kunnen? Of is er inmiddels al een ander alternatief?
Bij voorbaat dank voor het beantwoorden van mijn vraag.
Met vriendelijke groet, Anne
Antwoord
Bedankt om een vraag te stellen over deze belangrijke longcomplicatie die bij CF kan voorkomen. Graag willen we u eraan herinneren dat het niet de bedoeling is om een specifieke behandeling aan te bieden: hiervoor moet u de behandelende arts contacteren. We kunnen alleen algemene informatie verstrekken.
‘Allergische bronchopulmonale aspergillose’, afgekort als ABPA kan je best omschrijven als een ‘allergische reactie’ op de aanwezigheid van de schimmel Aspergillus in de luchtweg en de slijmen.
Aspergillus is een schimmel die alomtegenwoordig is in de lucht, maar in hogere concentratie voorkomt op vochtige en stoffige plaatsen (bv bij bouwwerken, paardenstallen etc).
Het inademen van deze schimmel geeft bij verder gezonde personen geen last. Bij personen met een verminderde afweer (bv kanker patiënten onder chemotherapie) kan dit ernstige longinfecties geven.
Bij CF patiënten geeft deze schimmel eerder zelden aanleiding tot echte infectie maar kennen we wel ABPA als complicatie. Door allergisch te reageren op deze schimmel ontstaan klachten van hoesten, piepen, kortademigheid met dikwijls ook toename van slijmen. Op de longfoto kunnen er nieuwe afwijkingen optreden en de longfunctie gaat meestal ook achteruit. Om het onderscheid te maken met ‘klassieke’ CF infectie moet je bloedonderzoek uitvoeren: hoog IgE en allergische cellen samen met positieve allergietesten voor Aspergillus wijzen op deze diagnose.
Behandeling van dit ziektebeeld is niet eenvoudig en er is weinig of geen wetenschappelijk bewijs wat nu de beste behandeling is. Cortisone/ prednisone is een belangrijke hoeksteen in de behandeling: dit krachtig ontstekingsremmend medicijn moet de forse allergische reactie onderdrukken. Mogelijk is het toevoegen van een schimmeldodend medicijn belangrijk,doch opnieuw zijn er heel weinig studies voorhanden. Meest frequent wordt gebruik gemaakt van itraconazole of voriconazole (als pil of als drank). Deze medicijnen worden bij CF patiënten echter niet steeds even goed opgenomen. Een andere mogelijkheid is het toedienen van anti-schimmel medicijnen per verneveling, maar ook hiermee is weinig ervaring.
Omalizumab, antistoffen die het IgE (dit zijn de allergische afweerstoffen) binden en zo hun allergische actie verhinderen is een medicijn dat bestudeerd is en op de markt gebracht voor de behandeling van ernstig astma. Er zijn meerdere gevallen gerapporteerd van goed effect bij gebruik als behandeling voor ABPA bij CF.

Samenvattend kunnen we dus stellen dat ABPA een goed gekend ziektebeeld is bij CF. Behandeling is dikwijls moeilijk en langdurig. Er zijn weinig wetenschappelijke gegevens over welke therapie het beste is.
Indien prednison op lange termijn moet gebruikt worden, kan dat gepaard gaan met neveneffecten. Door de dosis van het medicijn te beperken kunnen die vaak beperkt worden.
Alleen uw dokter kan nagaan hoe lang de behandeling moet duren, in welke dosis en of er een alternatief is voor uw kind.
We hopen dat dit een voldoende antwoord is op uw vraag.
Met vriendelijke groeten
07.05.2013