zwemvijver

Vraag

Beste,

We hebben een opgroeiende tiener van 14 jaar mét muco. (mutatieDF508 en N1303K)
We zijn erover aan het nadenken om in onze tuin een zwemvijver aan te leggen.
Zouden jullie dit afraden of mogen we onze plannen/dromen concreter maken?

Met vriendelijke groeten

Antwoord

Chronische longinfectie door specifieke bacteriën zoals Pseudomonas aeruginosa is het grootste probleem van patiënten met mucoviscidose. De Pseudomonas bacterie komt in het ganse milieu voor maar wordt vooral gevonden in stilstaand water. Daarrond is een hele hype ontstaan bij patiënten en ook bij sommige verzorgers. Er worden aan kinderen en ouders heel wat regels opgelegd om mogelijke besmettingsbronnen te vermijden. De vraag is natuurlijk of al die aanpassingen enige invloed hebben op het al dan niet oplopen van een infectie met Pseudomonas aeruginosa. Er bestaan op dit vlak nieuwe gegevens zodat we een duidelijke stelling kunnen innemen.

De EPIC studie heeft bestudeerd welke de beste behandeling voor initiële Pseudomonas infecties. Als onderdeel van deze studie werd ook nagegaan welke factoren de leeftijd waarop deze eerste Pseudomonas infectie zich voordoet bepalen. Uit die grootschalige studie met bijna 1000 patiënten blijkt dat vooral het genotype van de patiënt bepaalt of een infectie met Pseudomonas vroeg dan wel laat zal optreden. Er is geen enkele invloed van zwembad gebruik, day care, jacuzzi gebruik of andere milieufactoren en gewoontes. Er is dus echt geen reden om grote restricties te leggen op enige activiteit die het kind en de familie leuk vinden. En zeker gewoon gebruik van zwembaden (en misschien zelfde jaccuzi’s) kan niet afgeraden worden. In de praktijk wil dat ook zeggen dat jullie niet bang moeten zijn om een kind te laten spelen in een sloot, laten vissen, bootje varen of andere leuke dingen.

Zelfs al is de onderliggende genmutatie zonder twijfel de belangrijkste bepalende factor voor het risico om al op jonge leeftijd een Pseudomonas infectie, dan nog verschillen de aanbevelingen van deskundigen betreffende het vermijden van risicofactoren in de omgeving. Volgende punten zijn een poging om deze situatie uit te leggen:
1. Er is geen duidelijk bewijs dat beperken van "watersporten en waterplezier" het risico op Pseudomonas infectie verminderen.
2. Daarom lijkt het best om de voor- en nadelen af te wegen op basis van individuele factoren zoals genetisch bepaalde gevoeligheid, kwaliteit van het water (hoe hoog is het risico op Pseudomonas), het type sport of leuke activiteit (de kans op inhalatie van water verschilt bv. bij bij zwemmen, zeilen en vissen.
Dus schriftelijke aanbevelingen, alsook elke vorm van persoonlijk doktersadvies zijn altijd een compromis, hopelijk het best mogelijke compromis, rekening houdend met angsten en wensen van de patiënt en de ouders en de artsen. Eén enkel advies kan niet gelden voor alle patiënten. Er is er een spectrum van mogelijke interpretaties. Op deze basis kunnen dokter en patient samen de beste beslissing nemen TOF Wagner

17.06.2013