kosten

Vraag

wat zijn de kosten per jaar(gemiddeld) voor een patient met CF?

Antwoord

Beste,

Aangezien we niet over alle gegevens beschikken kunnen we niet exact antwoorden op deze vraag.

We kunnen u echter wel onderstaande informatie meegeven:

In België zijn mucopatiënten globaal genomen goed verzekerd. Een heel aantal levensnoodzakelijke behandelingen en medicijnen worden volledig bekostigd door de nationale ziekteverzekering. Hierbij denken we aan Creon, Pulmozyme, verschillende vernevelbare antibiotica en antibiotica toegediend via infuus, sommige vitaminen, … helaas blijven er ook nog heel wat voor de hand liggende en minder voor de hand liggende kosten verbonden aan de mucozorg ten laste van het gezin of de volwassene met mucoviscidose.
Het is heel moeilijk om 1 cijfer te plakken op de gemiddelde kostprijs per patiënt per jaar. Afhankelijk van (1) de leeftijd van de PWCF, (2) het stadium van de ziekte en aldus de voorgeschreven behandeling en medicatie, (3) de uitkeringen en sociale voordelen waarop de PWCF beroep kan doen (verschilt van persoon tot persoon o.b.v. een arbitrair toekenningssysteem voor personen met een handicap) en (4) de dekking door de hospitalisatieverzekering die de patiënt al dan niet heeft, kan het bedrag enorm variëren. Sommige mucopatiënten betalen gemiddeld 1200 euro per jaar uit eigen zak voor specifieke mucozorg, andere patiënten geven gemakkelijk 7000 euro per jaar uit aan mucogerelateerde zorg. Kosten die het gezin en de patiënt volledig zelf moeten dragen.
Een paar uitgaven doen de factuur voor de patiënt snel oplopen:
(1) Niet terugbetaalde geneesmiddelen en behandelingen
Pijnstillers en koortswerende middelen
Mucogerelateerde kwalen (longinfecties, darmobstructies, …) maken dat mucopatiënten geregeld last hebben van koorts en/ of pijn. Mucopatiënten krijgen dus meer pijnstillers voorgeschreven dan een doorsnee Belg, en wil het nu dat pijnstillers – in het kader van mucoviscidose – niet terugbetaald worden.
Vitaminen en mineralen
Heel wat mucopatiënten die een longtransplantatie achter de rug hebben, moeten ijzer, magnesium, calcium e.a. bijnemen om de impact van de medicatie tegen afstoting te ondervangen. Geen van al deze producten worden terugbetaald en blijven volledig ten laste van de patiënt.
Laxerende middelen
Veel mucopatiënten hebben last van een ernstig verstoorde spijsvertering. Hierdoor hebben ze snel last van darmobstructies. Om de natuur toch een handje te helpen worden hen verschillende soorten laxativa voorgeschreven. Ook hier opnieuw hetzelfde probleem: de kost van deze laxerende middelen blijft volledig voor rekening van de patiënt.
Medische hulpmiddelen
Een spingbal, flutter en/ of fixatieband voor tijdens de drainage en kinésessies, een extra vernevelsetje voor de aerosol, de jaarlijkse uitgaven voor een kwaliteitsvolle ademhalingskinesitherapie lopen gauw op. Vijfjaarlijks heeft de patiënt recht op een nieuw aerosoltoestel, maar de garantie loopt maar twee jaar én je hebt maar recht op 1 nieuw vernevelsetje per jaar. Gaat de aerosol in het derde of vierde jaar stuk, of heb je extra reserve-onderdelen nodig, dan draagt de patiënt deze kost helemaal zelf.
(2) Calorierijke bijvoeding
Gemiddeld 1/4de van de patiënten met muco drinkt calorierijke drankjes om zijn/ haar gewicht maximaal op peil te houden. Meestal drinken ze dan twee flesjes per dag. Deze drankjes kosten veel geld (gemiddeld 100€ per maand) en worden helemaal niet terugbetaald.
(3) Vervoer
Kinderen tot 18 jaar en hun ouder(s) kunnen een gedeeltelijke tussenkomst krijgen voor het vervoer van en naar het mucocentrum. Deze tussenkomst is begrensd en geldt enkel voor min 18jarigen, én enkel voor het vervoer van en naar het mucocentrum wanneer het kind meereist. Volwassenen met muco genieten niet van dit voordeel. En de vele verplaatsingen naar de kinesist en de apotheker worden ook niet in rekening gebracht. Ook het feit dat het niet altijd aangeraden is voor een kind, jongere of volwassene met mucoviscidose om met het openbaar vervoer te reizen o.m.v. het infectiegevaar, maakt dat de vele kilometers met de wagen (moeten) afgelegd worden. Een dure en niet zichtbare uitgavenpost waarmee veel gezinnen en volwassenen worstelen.

Ulrike Pypops

27.10.2014