Levensverwachting nu van muco

Vraag

Mijn zoontje is geboren in 2015 met de klassieke vorm van muco .
Hoe zijn de levensverwachtingen op dit moment voor iemand die in 2015 is geboren ?

Antwoord

Bedankt voor je vraag. We zullen deze vraag in het algemeen beantwoorden.

CF is nog steeds een levensverkortende ziekte. Er zijn grote verschillen in ziekte evolutie, zowel bij mensen met klassieke CF als bij mensen met een normale vertering. Het type mutatie is een erg belangrijke factor die de ernst van de ziekte evolutie bepaalt, maar toch is er binnen een groep patiënten met exact dezelfde mutaties een variatie in ziekte-ernst en levensverwachting. Hier kunnen we stellen dat andere erfelijke factoren mee de ernst van de ziekte bepalen maar ook ‘omgevings’ factoren zoals leeftijd bij diagnose, intensiteit van behandeling, al dan niet in contact komen met roken,...

CF tast meerdere organen in het lichaam aan maar vooral de longaantasting bepaalt de ziekte ernst en de levensverwachting. Bij erg zieke patiënten kan een longtransplantatie daarom overwogen worden. Toch betekent dit geen ‘genezing’, want ook na longtransplantatie is de mediane overleving slechts 8 tot 10 jaar.

Terwijl we over groepen patiënten heel wat kunnen vertellen, blijft het heel moeilijk om voor een individuele patiënt een goede voorspelling te maken. Zo heeft bv een patiënt met klassieke CF en een mild verloop op jonge leeftijd geen garantie dat hij dit milde verloop zijn ganse leven zal behouden en kan er geen enkele voorspelling over levensverwachting gedaan worden.
Voor een grote groep patiënten kunnen we zeggen dat de mediane levensverwachting van mensen met mucoviscidose momenteel 37 jaar is. Voor patiënten die in het jaar 2000 geboren zijn verwacht men dat met de huidige therapie de levensverwachting 50 jaar kan bereiken. Met de komst van nieuwe behandelingen die het basisdefect in CFTR corrigeren, is er hoop dat de levensverwachting verder kan stijgen.

Mvg,

26.01.2016