Let wel: heel wat informatie zal na een jaar nog geldig zijn; af en toe gebeurt het echter dat inzichten veranderen en dat informatie zelfs al na 3 maanden tijd voorbijgestreefd is. Indien u hierover twijfelt vraag het aub na.

bronchiectasieen

Vraag
Onze zoon (23) heeft vanaf dat hij 2 weken oud was last van taai slijm, longinfecties en neuspoliepen (3x geopereerd). Ook zijn in de longtoppen bronchiectasieën aanwezig, pseudomonas bacterie aanwezig. CF valt niet aan te tonen. Nu is hij geopereerd, lobectomie van de linkerlongtop, dit is gebeurd in het plaatselijke ziekenhuis. mIjn vraag: in welk ziekenhuis in Nederland zit de meeste expertise op het gebied van bronchiectasieën, welke professor/arts heeft daar de meeste kennis?
Antwoord
Geachte Mevrouw, Meneer

Bedankt voor uw vraag die zeker blijk geeft van uw bekommernis omtrent het probleem bij uw zoon. Uiteraard is het voor ons niet mogelijk om met de geboden informatie een persoonlijk advies te verstrekken. Dit is eigenlijk ook niet de bedoeling van het CF-ECORN initiatief. De informatie hieronder vermeld dient u dus in ieder geval wat betreft uw zoon met uw behandelend arts af te toetsen.
Bij het vaststellen van bronchiectasiën in de bovenkwabben in de longen dient in de eerste plaats aan CF en ABPA (allergische bronchopulmonale aspergillose, een allergische reactie op inhalatie van Aspergillus schimmels) te worden gedacht. De diagnose van ABPA gebeurt aan de hand van evaluatie van astmaklachten in combinatie met het aantonen van allergie voor Aspergillusschimmels en het vaststellen van bepaalde radiologische afwijkingen. De diagnose van CF kan bevestigd worden dmv zweettest en genetisch onderzoek op bloed. In bepaalde gevallen kan diagnose van CF niet bevestigd worden met deze eenvoudige testen maar is meer doorgedreven onderzoek nodig om de diagnose CF te stellen of uit te sluiten: bv. meting van zouttransport in de neus of op darmslijmvlies (nasaal potentiaalverschil meting, rectumbiopsie voor intestinale stroommeting ICM) of een sequencering van het CF gen nodig. Deze testen worden enkel in een aantal gespecialiseerde CF centra in Nederland en België verricht. In overleg met uw behandelend arts kan eventueel overwogen worden om een dergelijk CF centrum te consulteren.
Een overzicht van de CFcentra in Nederland vindt u via deze link www.gezondheidsplein.nl/dossier/5/60/Overzicht-CF-centra-in-Nederland.html.

L. Dupont, K. De Boeck, M. Proesmans, F. Vermeulen
15.12.2008
Het antwoord is opgemaakt door: Prof Lieven J. A. Dupont