Let wel: heel wat informatie zal na een jaar nog geldig zijn; af en toe gebeurt het echter dat inzichten veranderen en dat informatie zelfs al na 3 maanden tijd voorbijgestreefd is. Indien u hierover twijfelt vraag het aub na.

Het even van een puber met mucoviscidose

Vraag
Hoe verloopt een gewone dag bij een doorsnee puber van 16 jaar met mucoviscidose?
Antwoord
Adolescenten gaan naar school en trekken graag op met hun vrienden. Ze willen nieuwe dingen ontdekken op hun eigen ritme. Voor adolescenten met mucoviscidose of cystische fibrose ( CF) is dit niet anders. Maar de ziekte vraagt van hen heel wat discipline. Elke dag neemt hun behandeling ongeveer twee uur in beslag, daarbij eten ze best calorierijke maaltijden en tussendoortjes om hun gewicht op peil te houden. Activiteiten die gepaard gaan met rookblootstelling worden best zoveel mogelijk gemeden.
Voor zij ’s morgens naar school gaan nemen zij medicijnen in aerosol en doen zij ademhalingskinesitherapie. Zij nemen een calorierijk ontbijt samen met de medicatie voor de spijsvertering, vitamines en regelmatig antibiotica.
Op school volgen ze de les zoals andere jongeren. Door CF hebben ze vaker last van hoesten en storen hiermee de les. De slechte spijsvertering kan erg vervelend zijn omdat ze soms vaak naar toilet moeten. ’s Middags nemen zij een calorierijke lunch, samen met hun medicatie. Na school wordt er opnieuw tijd vrijgemaakt voor aerosol, kiné, en een calorierijke maaltijd. Dit alles wordt natuurlijk gecombineerd met huistaken maken en lessen leren.
CF patiënten hebben baat bij een goede conditie, regelmatig sporten is dus aangeraden. Zoals andere jongeren hebben CF patiënten behoefte aan ontspanning samen met vrienden, de jeugdbeweging of familie. Adolescenten met CF hebben ook nood aan voldoende nachtrust: lang uitgaan, weinig slapen is voor hen heel belastend. Als je dit allemaal optelt is het al gauw duidelijk dat dit een onrealistische agenda is. Je begrijpt dat daardoor zeker een spanningsveld komt in wat best zou gebeuren en wat in de realiteit gebeurt….Heel wat jongeren met CF moeten dus toch veel activiteiten die eigen zijn aan hun leeftijd afzeggen
Wanneer er toename van longinfectie, is kunnen adolescenten ook nood hebben aan antibiotica toegediend via een infuus. Hiervoor is een ziekenhuisopname noodzakelijk, alhoewel sommigen onder hen die therapie thuis laten verlopen. Een behandeling met antibiotica via infuus thuis verstoort het dagelijks leven minder dan een opname in het ziekenhuis maar het is een zware bijkomende belasting.
Terwijl sommige adolescenten met CF vrij stabiel zijn en normaal naar school gaan en hobby’s hebben zijn sommige patiënten op die leeftijd al erg ziek. Deze ziekere patiënten kunnen dikwijls typische leeftijdsactiviteiten lichamelijk niet meer aan (sporten, uitgaan, winkelen etc) en hebben ook veel schoolverzuim door ziekte. Bij hen bestaat het risico op geïsoleerd te raken van leeftijdsgenoten.
Een goede ondersteuning en begrip van hun omgeving is dan ook noodzakelijk voor CF adolescenten om hun pubertijd- ondanks de grote belasting van de behandeling – als positief te beleven.
K. De Boeck, M. Proesmans, F. Vermeulen, L. Dupont, M. Moens, K. Sauer, K. Colpaert & mucoteam
02.02.2009