Let wel: heel wat informatie zal na een jaar nog geldig zijn; af en toe gebeurt het echter dat inzichten veranderen en dat informatie zelfs al na 3 maanden tijd voorbijgestreefd is. Indien u hierover twijfelt vraag het aub na.

Proefkonijn

Vraag
Wordt in Belgie proeven gedaan op mensen om CF te genezen?
Antwoord
Dank u voor deze interessante vraag en .. het antwoord op deze vraag is JA, zowel in België als in Nederland.

De huidige behandeling van CF is erop gericht om het ontstaan van ziektetekens te ‘vertragen’ en om de gezondheid van de patient zoveel mogelijk te bewaren. Deze medicijnen zijn dus niet ‘genezend’. Op dit ogenblik zijn er echter een aantal nieuwe actieve stoffen in onderzoek die voor het eerst als doel hebben het basisdefect van CF zelf aan te pakken . We noemen ze daarom mogelijk ‘ziekteveranderende medicijnen’ of ‘ disease modifying drugs’. Met sommige van deze medicijnen is in België al onderzoek gebeurd, meer specifiek met PTC 124. Na een eerste positief effect met PTC124 bij patiënten met stopcodon mutaties (zie rubriek “Drugs under development genetic therapy” in het “Central Archive” , deze mutaties eindigen op X bv G542X) wordt het nut van dit medicijn nu onderzocht bij een grotere groep patiënten. Dit onderzoek gaat nog deze zomer van start. VX809 is een medicijn gericht op patiënten met F508del mutatie en poogt het CFTR eiwit te herstellen. De eerste testen beginnen nu bij proefpersonen. Gezien bijna drie op vier van de patiënten in België deze mutatie dragen is dit medicijn dus zeer belangrijk! Patiënten die interesse hebben om deel te nemen aan zulke studies kunnen dit overleggen met hun behandelende arts.

Om het onderzoek naar nieuwe of verbeterde CF therapieën beter te kunnen ondersteunen, werd recent op initiatief van de “European Cystic Fibrosis Society” (ECFS) een Europees “Clinical Trial Network” opgericht. Dit netwerk is een samenwerking tussen 18 gespecialiseerde mucocentra in 8 Europese landen. Deze centra voldoen aan kwaliteitscriteria en zullen nauw samenwerken met als doel het onderzoek voor CF sneller te laten vooruitgaan, zodat nieuwe medicijnen sneller bij de patint komen. In België maakt het mucocentrum van het UZ Gasthuisberg in Leuven deel uit van dit netwerk; in Nederland de centra van Rotterdam en Utrecht. Meer informatie hierover kan u lezen in deze link: www.ecfs.eu/ecfs_supported_initiatives/ecfs_clinical_trials_network



Met vriendelijke groet,
V. Bulteel
06.07.2009