Specializovaná centra a organizace

Otázka

Dobrý den,
jsem studentka a píši závěrečnou práci na téma Kvalita života dospívajících a dospělých s CF. Mám prosbu, zda byste mi neporadili, kde najít nějaký přehled či podrobnější informace o všech specializovaných centrech a organizacích zabývajících se CF? Na internetu jsem našla pouze zlomky informací. Děkuji za oodpověď Anna M.

Odpověď

Dobrý den, jediný zdroj se všemi informacemi, které požadujete, bohužel neexistuje. V ČR od roku 2007 existuje Pracovní skupina pro cystickou fibrózu při České pediatrické společnosti ČLS JEP. Od roku 2005 funguje Sekce pro dospělé nemocné cystickou fibrózou České pneumologocké a ftizeologické společnosti ČLS JEP, viz. www.cls.cz. Po odborné stránce kritéria center pečujících o CF podle Evropské společnosti pro cystickou fibrózu (ECFS) splňuje CF centrum ve FN Motol v Praze, dále v Hradci Králové a v Brně. V ČR je jediná pacientská organizace pro rodiny a přátele pacientů s CF – Klub nemocných CF, více viz. www.cfklub.cz. V rámci Evropy existuje několik společností zabývajících se CF, hlavní je Evropská společnost pro CF (ECFS) – více viz. www.ecfs.eu. Jedno z prvních čísel časopisu Československá pediatrie v roce 2008 bude podrobně věnováno právě problematice cystické fibrózy.
S pozdravem Jitka Brázová (koordinátorka projektu).

12.02.2008

Odpověď editoval: MD Jitka Brázová