Prosíme respektujte:,Zatímco n?které informace budou i za rok stále aktuální, jiné zastarají již za t?i m?síce. Pokud si nejste jisti, nebojte se prosím zeptat.
Mortalita nemocných s CF
- Otázka
- Dobrý den,
již jednou jsem Vám psala. Jsem studnetka bakalářského oboru programu Ošetřovatelství. Píši bakalářskou práci na téma Kvalita života dospívajících a dospělých s CF. Ač je to smutné, ale abych měla údaje o této problematice kompletní, potřebovala bych zjistit, jaká je v procentech mortalita nemocných s CF k nejbližšímu roku. Snažila jsem se tento údaj dohledat na ÚZIS, ale tam je poslední údaj z roku 2001. Tím to vás chci požádat, zda nemáte nějaké aktuálnější informace. Děkuji za pomoc. Hezký zbytek dne.
Anna M. - Odpověď
- Dobrý den,
Bohužel celonárodní registr CF zatím nefunguje zcela uspokojivě, můžeme Vám dát informace pouze o pacientech registrovaných v pražském CF centru, o kterých si vedeme dlouhodobě záznamy. Od roku 2001 každoročně umírá 4 - 7 pacientů zhruba z 280 sledovaných. Tedy v % 1,5 - 2,5 %. Jsou to povětšinou dospělí, úmrtí v dětském věku je dnes naštěstí výjimkou. U nás je situace komplikována tím, že do roku 1989 byly možnosti léčby u nás ve srovnání se Západem velmi omezené. Proto i úmrtnost je vyšší – do kritického stavu se dostávají především pacienti, kteří ještě nebyli od raného dětství léčeni moderními metodami. U dětí narozených po roce 1995 se již křivky přežívání podobají americkým. Doporučuji Vám přečíst si únorové číslo časopisu Česko-Slovenská Pediatrie (2008 , roč.63, číslo 2), kde článek na straně 76 je věnován této problematice.
S pozdravem Dana Zemková a Jitka Brázová - 15.04.2008
- Odpověď editoval: Dana Zemková