Themen

Posaconazol Unverträglichkeit (Antwort vom 17.1.20)
Guten Abend , danke für Ihre ausführliche Antwort. Wir haben, da meine Tochter ja in 4 Monaten 12 Jahre alt wird, bei der Krankenkasse die vorzeitige Kostenübernahme für symkevi beantragt und auch genehmigt bekommen. Nun habe ich ein Frage zur Dosierung ! Eins vorweg, meinten sie symdeko ...
13.03.2020
Pseudomonas aeroginosa
Sehr geehrte Damen und Herren, schon vor über 5 Jahren wurde in einschlägiger Literatur darüber berichtet, dass Artilysin 175 gegen den im Betreff genannten, multiresistenten Erreger sehr erfolgreich ist. Auch heute , am 24.02.2020, wurde bei ARTE darüber berichtet. Es wurde im Film gezeigt, ...
13.03.2020
Weitere (neuere) Therapieformen
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Frau, 41, DeltaF508 / CTFRdele 2,3 (21kb) wird zur Zeit mit der täglichen Einnahme von Antibiotika sowie Inhalation therapiert. Ich habe nun einige "modernere" Therapieformen im Internet gelesen (z.B. Orkambi). Ich kann allerdings nicht herauslesen, welche ...
09.02.2020
Posaconazol Unverträglichkeit
Gute Tag , haben sie Erfahrung mit Xolair bei ABPA ??? Meine Tochter (11jahre) hat seit Anfang 2018 eine ABPA , anfangs wurde sie mit voriconazol und cortison ( Methylperdnisolon als Stoßtherapie )therapiert , leider ist es schwierig bei ihr einen Spiegel im Serum vom voriconazol nachzuweisen, ...
17.01.2020
Phagenbehandlung bei Schwangerschaft
Hallo, ich bin 35, habe CF und meine letzte 2-wöchige stationäre Antibiotikabehandlung gegen Staphilococcus Areus war nicht erfolgreich. Schon nach kurzer Zeit plagt mich wieder massiver Schleim und auch die positiven Effekte nach der Einnahme von Cefuroxim halten nur für eine Woche an. Ich ...
19.01.2020
Trikafta+Transplantat
Guten Abend, mein Sohn David(20Jahre alt) ist Mukoviszidose Patient mit einer Delta 508 Mutation. Aufgrund seiner extrem verschlechterten FEV1 riet die Mukoambulanz zur Einnahme von Trikafta. David wurde 2017 Lebertransplantiert, folglich sollte er die Einnahme mit der LTX Ambulanz absprechen. ...
06.12.2019
Orkambi Granulat
Lieber Expertenrat, unsere Tochter 11 Jahre CF nimmt Orkambi und verträgt es sehr gut. Unser Sohn 9 Jahre hat auch CF und könnte es auch nehmen. Leider kann er jedoch keine Tabletten schlucken (ich denke das ist eine Kopfsache). Die Kreon-Kapseln gehen auch nicht - diese machen wir halt immer ...
11.10.2019
Tripel-Therapie Bonn Vertex
Sehr geehrte Experten, In den USA ist die Zulassung der „Triple Combo“ von Vertex für CF-Patienten ab 12 Jahren bei der FDA beantragt. Seit dem ist es möglich, dass CF-Kliniken in den USA für CF Patienten mit entsprechenden Mutationen ein „compassionate use“ bzw „expanded access“ ...
13.08.2019
Dreifachkombination Vertex
Hallo Expertenteam, ich habe die Mutationen DelF508/CFTRdele2,3, letztere gehört zur Mutationsklasse 1, d. h. ich bin davon ausgegangen, dass sie eine Stopp-Mutation ist. Die Dreifachkombi von Vertex ist nur zulässig für F508 + Mutation mit Minimalfunktion, aber meine zweite Mutation ist ...
19.08.2019
MAP-Programm
Ich erlaube mir um Anfrage was das MAP-Programm für potenzielle Patienten der Firma Vertex beinhaltet/bedeutet? (neue Medispipline Trippletherapie /VX-445) Besten Dank! Cf-ler 40
09.08.2019
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