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Themen
- Kaftrio
- Ich habe eine Frage zum Einsatz von Kaftrio. Ist es empfehlenswert, mit der Behandlung bereits zu beginnen, bevor eine schwerwiegende Beeinträchtigung der Lunge eingesetzt hat (also mehr oder weniger präventiv), oder eher bei fortgeschrittener Erkrankung? Es handelt sich um erwachsenen ...
- 01.12.2022
- Simplify Studie Einschätzung der Ergebnisse
- Lieber Expertenrat, ich habe kürzlich eine Zusammenfassung der Ergebnisse der Simplify Studie gelesen. Habe ich es richtig verstanden, dass diese darauf hindeuten, dass bei guter Lungenfunktion unter Kaftrio die Inhalation von hypertoner Kochsalzlösung oder Pulmozyme keine relevanten Vorteile ...
- 01.12.2022
- Studien Kaftrio
- Liebe Experten, ich würde gerne wissen ob es schon eine Studie gibt bzw gerade läuft zwecks Kaftrio ab 2 Jahre. Ich finde leider garnichts dazu aber ich erinnere mich letztes Jahr Mal gelesen zu haben, dass es eine Studie geben soll für dieses Medikament ab 2 Jahre und diese soll 2022 oder ...
- 12.10.2022
- Leber
- ich schreibe Ihnen als hilfesuchende Mutter. Meine Tochter, 3 Jahre alt, wurde über das Neugeborenenscreening entdeckt mit CF. Ich würde sagen ihr geht es eigentlich ganz gut, Mutation von mir F508del und vom Papa auch die F508del, ihr Gewicht war nie unser Problem, über die Lufu kann ich noch ...
- 23.09.2022
- Nebenwirkung Kaftrio
- Ich hab mal eine Frage bezüglich Kaftrio/Kalydeco. Die Schule hat ja wieder begonnen und unsere Tochter ( 14 Jahre )hat Probleme mit der Konzentration, sich gelernte Inhalte zu merken und auch von der Psyche ist sie zwischenzeitlich sehr launisch. Nun habe ich von anderen Betroffenen gehört, ...
- 09.09.2022
- Einzelansicht Frage
- Liebes Team, Unsere 2-jährige Tochter wurde für den Beginn der Behandlung mit Orkambi zugelassen. Aber langsam fange ich an zu zweiffeln, ob wir wegen der möglichen Nebenwirkungen nicht lieber noch ein Jahr (oder bis zur Kaftrio-Zulassung) warten sollten. Im Moment spricht sie gut auf ihre ...
- 21.08.2022
- Trikafta
- Meiner Tochter, 25 Jahre, ging es mit Trikafta gut. Gewicht ging in die Höhe und Lufu von 38 % auf 55%. Durch schwankende Leberwerte GPT und GOT [275/120] wurde die Dosis reduziert. Das ging eine Zeit gut und dann auch da eine Erhöhung der beiden Werte. Dann wurde eine Leberbiopzie gemacht, weil ...
- 29.08.2022
- Aussichten bei Einnahme Kaftrio ab Kleinkindalter
- Sehr geehrte Damen und Herren, wäre es bei einer Einnahme von Kaftrio ab dem 2. Geburtstag realistisch anzunehmen, dass die Lunge keinen weiteren Schaden nimmt und sich sogar vollständig regenerieren kann? Die Veränderungen bis zu diesem Lebensalter sind ja, sofern ich richtig informiert ...
- 23.06.2022
- EMS Training, erhöhter CK Wert und andere NW
- Sehr geehrte Damen und Herren, aufgrund von Rückenbeschwerden überlege ich (CF inkl Diabetes, w, 50 Jahre, FEV1 65 %, Kaftrio) ein e-m-s Training zu beginnen. Im Rahmen der medizinischen Anamnese, in der ich alles offen ansprach, wurde die e-m-s Trainerin (Physiotherapeutin) immer unsicherer, ...
- 09.07.2022
- IV-Antibiotika bei überblähter Lunge
- Sehr geehrtes Experten-Team, innerhalb der Suche der FAQ bin ich leider nicht fündig geworden, deshalb nun hier meine Frage: Meine Tochter (10, Del508 homozygot) befindet sich in einem guten Gesundheitszustand. Die Diagnose erfolgte 2015 aufgrund ihres Fettstuhls, Infekte hatte sie bis dahin ...
- 01.04.2022