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Guten Tag liebes Expertenteam, unsere 12 jährige Tochter nimmt seit 4 Monaten CFTR Modulatoren ein mit einer beeindruckenden Steigerung ihrer Lufu von 83 auf 97. Unsere kleine Tochter wird im April 6 Jahre und könnte dann ebenfalls mit der Einnahme beginnen. Was tun? Ja, nein? Noch warten ... ...
24.03.2022
Leber
Sehr geehrtes CF-Team, ich hatte mich mit der Frage rumgeschlagen ob ich meiner kleinen Tochter Orkambi gebe oder nicht, da ihre Leberwerte nicht so gut waren. Nun ist es leider, dass wir es nicht mehr geben können, ihre Leber ist stark vergrößert und auffällig hell, was bedeutet das es ...
14.03.2022
Plötzlich verkehrt Mandelsteine - was kann die Ursache sein?
Hallo, ich, 38, CF, habe seit einigen Wochen oder gar Monaten, da bin ich nicht sicher, plötzlich auffallend viele Mandelsteine. Als Kind hatte ich viele Mandelentzündungen. Die Mandeln sind noch vollständig erhalten und entsprechend groß und zerklüftet. Alle paar Monate mal einen ...
28.02.2022
Kaftrio und Verhütung
Guten Tag, ich habe ein Pflaster zur Verhütung. Wird die Wirkung durch Kaftrio eingeschränkt? Danke!
25.02.2022
Mehr Enzyme bei Kaftrio nötig?
Liebe Ernährungsberaterinnen, ich bin 42, nehme Kaftrio und habe nun Bauchschmerzen und ölige Stühle. Nehme ich vielleicht zu wenig Enzyme? Viele Grüße J.
07.02.2022
Kaftrio fürs Ausland
In der Türkei ist mein Cousin an Mukoviszidose erkrankt. Er ist 16 und die Finanzierung des Kaftrio ist leider fast unmöglich, da die Krankenkassen die Kosten des Medikaments nicht übernehmen. Gibt es denn irgendwelche anderen Möglichkeiten oder Spenden, sodass er mit der Therapie starten ...
14.01.2022
Leber und Orkambi 2
Sehr geehrter Herr Dr. H.-G. Posselt und alle anderen Fachärzte, ich wusste jetzt nicht wie ich Ihnen direkt antworten kann. Ich danke Ihnen für Ihre ausführliche Antwort unter (Leber und Orkambi). Sie hätten gerne die Werte gewusst um mehr Auskunft zu geben. Anfang des Jahres GPT (ALAT): ...
17.12.2021
Mukoviszidose+LTX Kaftrio
Meinem Sohn 22 Jahre, Delta F508 homozygot, Leber LTX 2015, Staphylococcus aureus, geht es mit 40% Lungenfunktion sehr schlecht. Wäre eine Behandlung mit Kraftio denkbar? Vielen Dank
15.11.2021
Zulassung Kaftrio ab 6?
Guten Tag, Wann kann denn mit der Zulassung von Kaftrio ab 6 Jahren gerechnet werden? Vielen Dank!
08.11.2021
Leber und Orkambi
Sehr geehrtes Experten-Team, ich, als Mutter von CF-Kind, stehe seit längerem vor der Frage ob mein Kind Orkambi erhalten soll. Meine Tochter ist jetzt knapp 2 1/2 Jahre alt. Bei der letzten Bauchultraschalluntersuchung wurde festgestellt das ihre Leber schon vergrößert ist, aber es sei ...
12.11.2021
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