Themen

MAP-Programm
Ich erlaube mir um Anfrage was das MAP-Programm für potenzielle Patienten der Firma Vertex beinhaltet/bedeutet? (neue Medispipline Trippletherapie /VX-445) Besten Dank! Cf-ler 40
09.08.2019
Indikation Orkambi für rauchenden CFler?
Hallo, ein Mukoviszidose-Patient in den 40ern raucht bis zu 10 Zigaretten pro Tag und hat eine Lungenfunktion FEV1 von ca. 2/3 vom Soll. Kann er Orkambi verschrieben bekommen bzw. welche Regeln werden angewandt, um in dieser Situation eine Entscheidung zu treffen?
25.02.2019
Symkevi und Hormone
Hallo, ich habe Cf und bin weiblich und habe seit der Symkevi Einnahme Veränderungen an mir bemerkt wie : Zyklusveränderungen, weniger Lust auf Sex und verschlechterte Stimmung. Kann dies mit Symkevi zusammen hängen? Hat das Medikament einen Einfluss auf Hormone wie Progesteron oder ...
15.03.2019
Silymarin vs. Ivacaftor/Tezacaftor
Sehr geehrte Damen und Herren, einmal mehr vielen Dank für Ihre gute und wichtige Arbeit im Rahmen des ECORN-CF-Projekts. Gemäß Einschätzung der EMA (https://www.ema.europa.eu/documents/herbal-report/draft-assessment-report-silybum-marianum-l-gaertn-fructus_en.pdf) verringert ...
07.02.2019
W1282X und R347P
Hallo Expertenteam, wie sieht die aktuelle Forschung bezüglich der oben genannten Mutationen aus? Wird es auch hier bald Medikamente geben die den Gendefekt „beheben“? Viele Grüße eine Betroffene 32-jährige Patientin
18.12.2018
Orkambi oder Symkevi - Verhütung
Hallo, ich bin dabei zu überlegen, ob ich von Orkambi, welches bei mir sehr gut angeschlagen hat, auf Symkevi zu wechseln. In der Studie hat sich gezeigt, dass die Steigerung des Fev1 noch um 1-2% besser ist als bei Orkamabi und vor allem weniger Nebenwirkungen zu erwarten sind. Nun meine ...
14.12.2018
Genetik
Liebes Expertenteam! Meine Tochter bekam im Februar 2014 im Alter von 5 1/2 Wochen die Diagnose CF. Nach 2-fachem Screening mit erhöhtem IRT Wert und 2-fachem positiven Schweißtest wurden folgende 2 Mutationen als CF Auslöser festgestellt: delF508 und Duplikation des Exon 22. Zu diesem ...
17.11.2018
cftr treatments
Hallo, Mein 24-jähriger Sohn ist heterozygot CF und trägt die Delta-F 508/1782 delA-Mutationen (was eine seltene Frameshift-Mutation von dem ist, was ich auf den spezialisierten Websites gelesen habe). Er wird regelmäßig in einem Krankenhaus in Südfrankreich verfolgt. Ich würde gerne ...
09.11.2018
Genterapie/ Koloskopie von Dickdarm (Organell )
Hallo liebe Experten, bei facebook viele Eltern aus Russland möchten in Cf Center in Belgien, Leuven ein Test machen ( Koloskopie von Dickdarm), um rauszukriegen, was für Gentechnik genau für mein Kind passt. wie realistich ist das? angeblich sollte das kostenlos angeboten. weie wer ...
15.10.2018
Symkevi
Hallo liebes Experten-Team, wann denken Sie dass Symkevi in Deutschland auf den Markt kommt ? Ich habe aus verschiedenen Berichten entnommen, dass es wohl noch etwas besser als Orkambi wirkt (2 % mehr Verbesserung der LUFU im Durschnitt zu Orkambi). Auch - und vor allem - die Nebenwirkungen ...
14.09.2018
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