Themen

Mukoviszidose+LTX Kaftrio
Meinem Sohn 22 Jahre, Delta F508 homozygot, Leber LTX 2015, Staphylococcus aureus, geht es mit 40% Lungenfunktion sehr schlecht. Wäre eine Behandlung mit Kraftio denkbar? Vielen Dank
15.11.2021
Zulassung Kaftrio ab 6?
Guten Tag, Wann kann denn mit der Zulassung von Kaftrio ab 6 Jahren gerechnet werden? Vielen Dank!
08.11.2021
Leber und Orkambi
Sehr geehrtes Experten-Team, ich, als Mutter von CF-Kind, stehe seit längerem vor der Frage ob mein Kind Orkambi erhalten soll. Meine Tochter ist jetzt knapp 2 1/2 Jahre alt. Bei der letzten Bauchultraschalluntersuchung wurde festgestellt das ihre Leber schon vergrößert ist, aber es sei ...
12.11.2021
Kaftrio Verordnung
Guten Tag. Ich habe vor einigen Wochen erfahren, daß Kaftrio nun auch bei CF-Patienten mit nur einer bekannten DeltaF508-Mutation verordnet bekommen. Ich habe dann aber von meiner Ambulanz-Ärztin erfahren, daß dies nicht so ist. Die Krankenkasse verlangt in diesem Fall 2 positive Schweißtests, ...
11.10.2021
Gerstenkorn und Trikafta
Guten Tag , meine Tochter nimmt seit September Kaftrio , soweit alles gut, aber seitdem hat sie immer wieder Probleme mit Gerstenkörner, Lidrandentzündungen. Haben sie schonmal davon gehört, ob es da einen Zusammenhang geben könnte ?? Herzliche Grüße V. M.
24.04.2021
Kalydeco und Corona-Impfung
Sehr geehrtes Expertenteam, gibt es Hinweise auf verstärkte Impfreaktionen, wenn man ein Medikament mit dem wirkstoff Ivacaftor einnimmt? Zu mir: 54 J., w., seit 2013 mit o.g. Wirkstoff behandelt, gute Lungenfunktion, guter Allgemeinzustand. Unter vorgenannter Therapie nur noch selten ...
20.04.2021
hat Kaftrio Auswirkungen auf die Hirnaktivität?
Sehr geehrte Damen und Herren, Gibt es Berichte dazu, dass Kaftrio Einfluss auf die Hirn-Aktivität hat? Das klingt jetzt komisch, aber ich habe seit einiger Zeit Probleme beim kauen, sprich: ich beisse mir erstaunlich oft herzhaft selbst auf die Wangen oder Lippen und verletze mich dabei. ...
19.03.2021
Kaftrio: Bedingungen für Therapiebeginn
Liebe Experten, meine Fragen beziehen sich auf eine Therapie mit Kaftrio. Ist es sinnvoll, mit einer Therapie mit Kaftrio zu beginnen, wenn die Lungenfunktion gut ist (95%)? Überwiegt in diesem Fall trotzdem der Nutzen die möglichen Nebenwirkungen und hohen Therapiekosten? Kann das ...
15.03.2021
Akne von Trikafta
Guten Tag, ich nehme seit 4 Monaten Trikafta. Etwa 3 Wochen nach beginn der Einnahme bekam ich immer stärkere Akne am Gesicht, Hals, Dekolette, Rücken und auch auf der Kopfhaut. Was Raten sie mir was ich tun könnte? Herzlichen Dank R.K
04.03.2021
Responder Orkambi Prof. Tümmler
Sehr geehrte Damen und Herren, Unser Sohn (5,CF) nimmt seit 6 Monaten Orkambi und wir stellen weder negative, noch positive Wirkungen fest - bis auf eine leichte Verbesserung des Schweißtests. Sein Allgemeinzustand ist sehr gut. Sein Gewicht bleibt auch mit Orkambi auf der 3.Perzentile, FeV 1 ...
04.03.2021
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