Themen

Leber
ich schreibe Ihnen als hilfesuchende Mutter. Meine Tochter, 3 Jahre alt, wurde über das Neugeborenenscreening entdeckt mit CF. Ich würde sagen ihr geht es eigentlich ganz gut, Mutation von mir F508del und vom Papa auch die F508del, ihr Gewicht war nie unser Problem, über die Lufu kann ich noch ...
23.09.2022
Nebenwirkung Kaftrio
Ich hab mal eine Frage bezüglich Kaftrio/Kalydeco. Die Schule hat ja wieder begonnen und unsere Tochter ( 14 Jahre )hat Probleme mit der Konzentration, sich gelernte Inhalte zu merken und auch von der Psyche ist sie zwischenzeitlich sehr launisch. Nun habe ich von anderen Betroffenen gehört, ...
09.09.2022
Einzelansicht Frage
Liebes Team, Unsere 2-jährige Tochter wurde für den Beginn der Behandlung mit Orkambi zugelassen. Aber langsam fange ich an zu zweiffeln, ob wir wegen der möglichen Nebenwirkungen nicht lieber noch ein Jahr (oder bis zur Kaftrio-Zulassung) warten sollten. Im Moment spricht sie gut auf ihre ...
21.08.2022
Trikafta
Meiner Tochter, 25 Jahre, ging es mit Trikafta gut. Gewicht ging in die Höhe und Lufu von 38 % auf 55%. Durch schwankende Leberwerte GPT und GOT [275/120] wurde die Dosis reduziert. Das ging eine Zeit gut und dann auch da eine Erhöhung der beiden Werte. Dann wurde eine Leberbiopzie gemacht, weil ...
29.08.2022
Aussichten bei Einnahme Kaftrio ab Kleinkindalter
Sehr geehrte Damen und Herren, wäre es bei einer Einnahme von Kaftrio ab dem 2. Geburtstag realistisch anzunehmen, dass die Lunge keinen weiteren Schaden nimmt und sich sogar vollständig regenerieren kann? Die Veränderungen bis zu diesem Lebensalter sind ja, sofern ich richtig informiert ...
23.06.2022
EMS Training, erhöhter CK Wert und andere NW
Sehr geehrte Damen und Herren, aufgrund von Rückenbeschwerden überlege ich (CF inkl Diabetes, w, 50 Jahre, FEV1 65 %, Kaftrio) ein e-m-s Training zu beginnen. Im Rahmen der medizinischen Anamnese, in der ich alles offen ansprach, wurde die e-m-s Trainerin (Physiotherapeutin) immer unsicherer, ...
09.07.2022
IV-Antibiotika bei überblähter Lunge
Sehr geehrtes Experten-Team, innerhalb der Suche der FAQ bin ich leider nicht fündig geworden, deshalb nun hier meine Frage: Meine Tochter (10, Del508 homozygot) befindet sich in einem guten Gesundheitszustand. Die Diagnose erfolgte 2015 aufgrund ihres Fettstuhls, Infekte hatte sie bis dahin ...
01.04.2022
Einzelansicht Frage
Guten Tag liebes Expertenteam, unsere 12 jährige Tochter nimmt seit 4 Monaten CFTR Modulatoren ein mit einer beeindruckenden Steigerung ihrer Lufu von 83 auf 97. Unsere kleine Tochter wird im April 6 Jahre und könnte dann ebenfalls mit der Einnahme beginnen. Was tun? Ja, nein? Noch warten ... ...
24.03.2022
Leber
Sehr geehrtes CF-Team, ich hatte mich mit der Frage rumgeschlagen ob ich meiner kleinen Tochter Orkambi gebe oder nicht, da ihre Leberwerte nicht so gut waren. Nun ist es leider, dass wir es nicht mehr geben können, ihre Leber ist stark vergrößert und auffällig hell, was bedeutet das es ...
14.03.2022
Plötzlich verkehrt Mandelsteine - was kann die Ursache sein?
Hallo, ich, 38, CF, habe seit einigen Wochen oder gar Monaten, da bin ich nicht sicher, plötzlich auffallend viele Mandelsteine. Als Kind hatte ich viele Mandelentzündungen. Die Mandeln sind noch vollständig erhalten und entsprechend groß und zerklüftet. Alle paar Monate mal einen ...
28.02.2022
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