Themen

Trikafta+Transplantat
Guten Abend, mein Sohn David(20Jahre alt) ist Mukoviszidose Patient mit einer Delta 508 Mutation. Aufgrund seiner extrem verschlechterten FEV1 riet die Mukoambulanz zur Einnahme von Trikafta. David wurde 2017 Lebertransplantiert, folglich sollte er die Einnahme mit der LTX Ambulanz absprechen. ...
06.12.2019
Orkambi Granulat
Lieber Expertenrat, unsere Tochter 11 Jahre CF nimmt Orkambi und verträgt es sehr gut. Unser Sohn 9 Jahre hat auch CF und könnte es auch nehmen. Leider kann er jedoch keine Tabletten schlucken (ich denke das ist eine Kopfsache). Die Kreon-Kapseln gehen auch nicht - diese machen wir halt immer ...
11.10.2019
Tripel-Therapie Bonn Vertex
Sehr geehrte Experten, In den USA ist die Zulassung der „Triple Combo“ von Vertex für CF-Patienten ab 12 Jahren bei der FDA beantragt. Seit dem ist es möglich, dass CF-Kliniken in den USA für CF Patienten mit entsprechenden Mutationen ein „compassionate use“ bzw „expanded access“ ...
13.08.2019
Dreifachkombination Vertex
Hallo Expertenteam, ich habe die Mutationen DelF508/CFTRdele2,3, letztere gehört zur Mutationsklasse 1, d. h. ich bin davon ausgegangen, dass sie eine Stopp-Mutation ist. Die Dreifachkombi von Vertex ist nur zulässig für F508 + Mutation mit Minimalfunktion, aber meine zweite Mutation ist ...
19.08.2019
MAP-Programm
Ich erlaube mir um Anfrage was das MAP-Programm für potenzielle Patienten der Firma Vertex beinhaltet/bedeutet? (neue Medispipline Trippletherapie /VX-445) Besten Dank! Cf-ler 40
09.08.2019
Indikation Orkambi für rauchenden CFler?
Hallo, ein Mukoviszidose-Patient in den 40ern raucht bis zu 10 Zigaretten pro Tag und hat eine Lungenfunktion FEV1 von ca. 2/3 vom Soll. Kann er Orkambi verschrieben bekommen bzw. welche Regeln werden angewandt, um in dieser Situation eine Entscheidung zu treffen?
25.02.2019
Symkevi und Hormone
Hallo, ich habe Cf und bin weiblich und habe seit der Symkevi Einnahme Veränderungen an mir bemerkt wie : Zyklusveränderungen, weniger Lust auf Sex und verschlechterte Stimmung. Kann dies mit Symkevi zusammen hängen? Hat das Medikament einen Einfluss auf Hormone wie Progesteron oder ...
15.03.2019
Silymarin vs. Ivacaftor/Tezacaftor
Sehr geehrte Damen und Herren, einmal mehr vielen Dank für Ihre gute und wichtige Arbeit im Rahmen des ECORN-CF-Projekts. Gemäß Einschätzung der EMA (https://www.ema.europa.eu/documents/herbal-report/draft-assessment-report-silybum-marianum-l-gaertn-fructus_en.pdf) verringert ...
07.02.2019
W1282X und R347P
Hallo Expertenteam, wie sieht die aktuelle Forschung bezüglich der oben genannten Mutationen aus? Wird es auch hier bald Medikamente geben die den Gendefekt „beheben“? Viele Grüße eine Betroffene 32-jährige Patientin
18.12.2018
Orkambi oder Symkevi - Verhütung
Hallo, ich bin dabei zu überlegen, ob ich von Orkambi, welches bei mir sehr gut angeschlagen hat, auf Symkevi zu wechseln. In der Studie hat sich gezeigt, dass die Steigerung des Fev1 noch um 1-2% besser ist als bei Orkamabi und vor allem weniger Nebenwirkungen zu erwarten sind. Nun meine ...
14.12.2018
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