Themen

Bauchsymptomatik
Liebe CF-Experten, ich bin 26 Jahre alt und habe die F508-del Mutation. Mit der Lunge habe ich glücklicherweise keine Probleme. Die Bauchsymptomatik steht bei mir im Vordergrund. Im Sommer 2021 hatte ich starke Bauchschmerzen und es entwickelte sich eine Vorstufe des DIOS. Durch eine ...
21.01.2023
Beschwerden an der Galle
Hallo, meine Tochter ist 4 Jahre. Aktuell nimmt sie amoclav wegen einem Infekt ein. Sie inhaliert 3 mal täglich mit der 6%Lösung. Nimmt kreon dosiert nach fettanteil und jeweils 2 Kapseln nortase zu den hauptmahlzeiten ein. Sie klagt des öfteren über Bauchschmerzen und appetitlosigkeit sowie ...
04.01.2023
Darmwandverdickung im Übergang von Dünn-zu Dickdarm
Hallo, ich bin 46J. und CF-Patient. In 2020 wurde aufgrund wdh Darmbeschwerden eine Koloskopie, ein CT nach Sellink, Magenspiegelung und Endosonografie durchgeführt, alles ohne Befund. Im Frühjahr 2022 hatte ich einen Darminfekt aufgrund Adenoviren und Rotaviren, seit dem wieder häufiger ...
01.11.2022
Pankreassuffizienz
Sehr geehrte Damen und Herren, unser Sohn wurde durch ein auffälliges Neugeborenenscreening, einen Schweißtest und eine Genanalyse diagnostiziert. Er ist F508del heterozygot, wobei die zweite Mutation bisher nicht in den Verzeichnissen zu finden ist. Er ist jetzt 12 Wochen alt und ist bisher ...
30.05.2022
Mehr Enzyme bei Kaftrio nötig?
Liebe Ernährungsberaterinnen, ich bin 42, nehme Kaftrio und habe nun Bauchschmerzen und ölige Stühle. Nehme ich vielleicht zu wenig Enzyme? Viele Grüße J.
07.02.2022
Liebes CF-Team,
meine Tochter, ist 2 1/2 Jahre alt und hat CF. Sie bekommt sehr häufig Antibiotika, bei jeder Erkältung. Man weiß ja nun das Antibiotika die Darmflora, Bakterien stört bzw zerstört und das natürlich dann auch die Gesundheit darunter leidet und man ist Infektanfälliger. Ich weiß auch, dass ...
17.02.2022
Elastase Wert
Liebes Experten Team Unsere Tochter hat eine Residual Mutation und eine Minimal Funktion Mutation. Die letzten Elastase Werte waren deutlich über 200microg/g. Nun sind wir daran die Creon Zugabe zu reduzieren, dazu folgende Fragen: - Kann der Elastase Wert über die Jahre varieren? - Kann ...
12.08.2021
Coenzym Q10
Hallo lieber ExpertInnenrat, Ich habe Mukoviszidose und vor kurzem wurde durch eine Blutuntersuchung festgestellt, dass ich einen Coenzym Q10 Mangel habe. Ich habe nachgelesen und erfahren, dass Coenzym Q10 fettlöslich ist. Kann es sein, dass es deshalb bei CF eher zu einem Mangel kommt? Gibt ...
28.06.2021
Blähbauch
Sehr geehrtes Experten-Team, meine Tochter (bald 22 Monate alt), hat meist einen mächtigen Bauch vorne dran. Ihre Krankheit wurde 1 Monate nach Ihrer Geburt diagnostiziert, und sobald wurde auch mit Kreon gearbeitet. Ende des Monats haben wir ein Bauchultraschalltermin und da werden wir ...
17.05.2021
Einzelansicht Frage
Sehr geehrte Damen und Herren! Es ist nicht erlaubt , ein Medikament zu nennen, doch wir sind wirklich ratlos... Unsere kleine Tochter (2 Monate alt) leidet unter Mukoviszidose, sie bekam ein Medikament verschrieben. Diese aber sind pellets. Egal, wie wir probieren, sie verschluckt sich ...
27.03.2021
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