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Guten Tag liebes Experten-Team, unsere beiden Töchter (9 Jahre und 2,5 Jahre) sind an CF erkrankt. Es geht ihnen bisher sehr gut und wir halten uns an alle Therapiemöglichkeiten. Zudem sind wir eng mit unserer CF-Ambulanz vernetzt. Vor einer Woche hatte nun unsere kleine Tochter völlig ...
04.11.2018
Pankreasinsuffizienz
Hallo, ich nehme von Kindheit an extrem viele Pankreasenzyme. Seit längerer Zeit habe ich jedoch Probleme mit der korrekten Dosierung. Habe früher Kreon, dann Pankreafix und Kreon und aktuell nur noch Pankreafix genommen. Bei allen Varianten die gleichen Probleme. Ich muss geschätzt mindestens ...
19.10.2018
Nachtrag: Koloskopie sinnvoll
Lieber Dr. Posselt, beim genannten Kind handelt es sich um das gleiche wie in der Anfrage vom 18.02. bzw. 20.02.2009 (zu geringe Gewichtszunahme - Magenentleerung). Damals wurde tatsächlich eine Magenentleerungsstörung inkl. zu geringer Darmbewegungen festgestellt, die danach ein Jahr lang ...
01.10.2018
Koloskopie sinnvoll?
Bei meinem Sohn (14 J., dF508 homozygot, Gewicht normal) wurde durch Zufallsbefund (keine Schmerzen - auch nicht wenn man draufdrückt, kein Fieber etc.) eine (auch von außen tastbare) knotenförmige Stelle im rechten Unterbauch (am Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm) gefunden. Verdacht auf ...
23.09.2018
Aquadeks-2
Guten Tag! Eine aktuelle Studie hat positive Effekte einer Einnahme eines mit Antioxidantien angereichterten Vitaminpräparates bei CF bestätigt (https://www.atsjournals.org/doi/10.1164/rccm.201801-0105OC). Untersucht wurde Aquadeks-2. Leider ist es mir nicht möglich, die Zusammensetzung/den ...
30.07.2018
Essstörung
Unser Sohn (14 Jahre) wiegt derzeit ca. 46 kg bei einer Größe von 1,72 m. Er hat war immer schon ein "besonderer" Esser, d.h. er ist kein Brot, kaum Obst und Gemüse und fast ausschließlich Fleisch. Nahrungsergänzungsmittel lehnt er vehement ab. Er treibt keinen Sport. Laut CF-Ambulanz sollte ...
23.05.2018
Gewicht und Größe bei CF - Nachfrage
Sehr geehrter Herr Dr. Heuer, herzlichen Dank für die Beantwortung meiner Frage bzgl. Gewicht und Größe meiner Tochter. Gerne möchte ich noch Ihre Fragen beantworten. Ja, unsere Tochter ist homozygot für Delta F 508. Beim MRT im April zeigte sich eine Veränderung zu dem Befund von vor ...
18.05.2018
Gewicht und Größe bei CF
Liebes Expertenteam, wir haben eine 9,5jährige Tochter mit gutem Allgemeinzustand und gutem Verlauf der CF. Ihre Mutation ist Delta F 508, FEV1 118 %. Jedoch sind Gewicht und Größe immer ein Thema bei unseren Ambulanzterminen. In früheren Jahren wurden bei den jährlichen Blutkontrollen ...
10.05.2018
Leinsamen bei CF
Lieber Expertenrat, ich bin CF-Patientin und bin jetzt dazu übergegangen, mur morgens öfter ein Müsli selbst zuzubereiten. Ist es gesundheitlich unbedenklich, ein Löffelchen Leinsamen drüberzutun? Ich trinke 2,5 bis 3 Liter täglich, hatte als Neugeborenes einen Darmverschluss, seitdem ...
04.05.2018
Salzsubstitution bei Säuglingen
Sehr geehrte Experten, inwiefern sollte bei Kleinkindern und Säuglingen der Salzverlust bei CF durch erhöhte Salzzufuhr gedeckt werden und auf welche Weise kann das zusätzliche Salz, z.B. bei Säuglingen, am besten zugeführt werden. Vielen Dank für ihre Antwort!
10.05.2018
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