Themen

Ursache des Hustens?
Ursache des Hustens?? Liebes Experten-Team, mein Sohn,(CF) 4Jahre/1,07m/16,5kg , mit bisher sehr leichter Verlaufsform, hustet in infektfreien Zeiten sehr selten. Lediglich bei starker, körperlicher Betätigung, gelegentlich nach der Inhalation. Hinzugekommen ist schon seit längerem ein ...
02.11.2012
Ursachen für Haarausfall
Liebes Expertenteam, seit einer Exazerbation Ende März 2012, die vermutlich durch eine ABPA verursacht wurde, muss ich (25, w, CF) zusätzlich diverse Medikamente nehmen. Etwa im Mai 2012 habe ich festgestellt, dass ich deutlich mehr Haare verliere als früher. Ich habe es zunächst auf das ...
05.11.2012
Mit CF Blut spenden ??
Hallo , ich bin 46 Jahre/Cf und habe überlegt mal Blut oder Plasma zu spenden. Meine Frage ist ob dies überhaupt gut ist und ob dieses Blut Bedenkenlos für andere ist? Wenn ja was ist besser für mich Plasma oder Bluspende ? Vielen Dank... ihr seit ein tolles Team !!!
31.10.2012
Immunsystem bei CF?
Hallo, in einer anderen Antwort schreiben Sie etwas von "Hinweise(n) aus der Forschung", die eine "Störung des Immunsystems bei CF belegen". Was bedeutet das und welche neuen Ansätze ergeben sich daraus für die Forschung? Viele Grüße [Ergänzung vom ECORN-CF-Team: Diese Frage bezieht ...
09.10.2012
Sauna
Ist die finnische Sauna bei CF contraindiziert?
01.10.2012
Ataluren bei Stoppmutation R1162X
Leider sind die letzten Ergebnisse, wie sie vor kurzem beim CF Kongress in Dublin veröffentlich wurden, nicht wirklich überzeugend. Ich habe trotzdem folgende Fragen zu Ataluren: Stimmt es, dass die Stoppmutation R1162X für eine eventuell zukünftige Therapie mit Ataluren sehr gut bzw. besser ...
28.08.2012
Rhizarthrose
vielen Dank für Ihre aufschlussreiche Antwort. Sie hat mir schon weitergeholfen. Ich bin Ende 40. Es wurde auch ein Röntgenbild erstellt. Dort heißt es: " Rhizarthrose li. Subluxation im Daumensattelgelenk mit Gelenkspaltverschmälerung. MTP- Gelenke unauffällig. " Viele Grüße S.
20.08.2012
Zulassung Ataluren?
Hallo liebes Expertenteam, mich würde interessieren wie jetzt der Stand der Dinge bezüglich der Zulassung des Wirkstoffes Ataluren wirklich ist. Aus einem Beitrag entnahm ich, dass es jetzt doch nicht zur Zulassung bzw. nie!! zur Zulassung kommen wird, da die Ergebnisse der 3. Studie ...
22.08.2012
nasendusche
muss man nach wie vor steriles Salzwasser bei Mukopatienten zur Nasendusche verwenden? Wenn wir Wasser hierfür abkochen, muss es ja noch mind. 20 Minuten abkühlen, dann entstehen in dieser Zeit ja schon wieder Keime?!?
27.08.2012
Warum werden die Ataluren-Ergebnisse als enttäuschend bewertet?
Guten Tag, ich habe zu der Phase-III-Studie von Ataluren sowohl die Pressemitteilung von PTC als auch den Bericht auf muko.info gelesen. Die Bewertung, die Ergebnisse seien enttäuschend, kann ich so noch nicht nachvollziehen. In der Gruppe von Patienten, die keine Antibiotika ...
22.08.2012
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