Themen

Schmerzen
Meine Tochter ( cf, 18 Jahre ) hat schreckliche Schmerzen an ihren Gelenken und " Knochen". Sie wechseln von Schulter, Nacken, Hüfte, Beine.... Mal ganz stark ,mal ganz schwach. Jetzt habe ich gehört, es kann einen Zusammenhang mit Muco geben. Sie kann es manchmal nur mit Schmerzmittel aushalten. ...
02.08.2010
Warmwasserversorgung und Pseudomonas-Besiedlung
Guten Tag in die ExpertInnenrunde. Wir möchten mit unserem fünfjährigen Sohn ab Herbst gerne eine neue Wohnung beziehen. Bisher verlief seine Erkrankung gottseidank eher milde, von gelegentlichen 2-3 Kreuz-Besiedlungen mit SA und Haemophilus influenza abgesehen, die aber symptomfrei blieben. ...
13.08.2010
Probleme bei hohen Temperaturen
Guten Tag, leiden CF-Betroffene stärker unter der Hitze als "normal Gesunde" und wenn ja, gibt es spezifische Empfehlungen über die für alle Personen geltenden (viel trinken, kein Sport draußen usw.) hinaus? Evtl. vermehrte Inhalation o.ä.? Vielen Dank
03.08.2010
MRT bei Mukoviszidose
Uns wurde empfohlen 1x jährllich ein MRT durchzuführen (Sohn 9 Jahre CF). Was für Erfahrungen gibt es diesbezüglich und ist das schädlich für den Körper? Zumal unser Sohn keine Lungeprobleme aufweist und die LUFU Gott sei Dank immer gut ist. Vielen Dank vorab für die Info.
19.07.2010
Schönheitsoperation
Hallo, ich bin 19 Jahre alt und habe CF. Ich bin sehr zierlich und habe daher so gut wie keine Oberweite und darunter leide ich seit Jahren. Spricht irgendetwas grudsätzlich dagegen, sich durch eine Operation die Brüste vergrößern zu lassen, wenn man CF hat? danke
30.06.2010
Arikace
Ich würde gerne wissen, ob dieses Antibiotikum am deutschen bzw österreichischen Markt bereits zugelassen ist und daher nach Verschreibung durch eine CF-Klinik erhältlich ist. Von Bekannten hab ich erfahren, dass sie Slit Amikacin über ihre Apotheke aus der Schweiz bezieht. Vielen Dank für ...
06.07.2010
Milde bzw. atypische Mukoviszidose
Sehr geehrte Damen und Herren, bei unserer Tochter wurde die Mutationen R553x/IVS8-5T-TG12 festgestellt. FRAGE: Gibt es einen Unterschied zwischen atypischer und milder Mukovizidose? Vielen Dank C.M.
07.06.2010
Keratoconjunctivitis (Sicca)
Steht Keratoconjunctivitis (Sicca) in irgend einem Zusammenhang mit der Mucoviszidose-Erkrankung?
31.05.2010
Ausziehen
Guten Tag, wir haben eine Frage. Unser Sohn ist 31 Jahre und bei hervorragendem Gesundheitszustand und hat sich nun entschlossen eine Wohnung zu kaufen. Wir sind nun etwas besorgt, wenn er alleine wohnt ob es ihm weiterhin so gut geht und ob er auf dauer Arbeiten kann. Wir wissen, dass dies ...
28.05.2010
Multiple Sklerose bei CF
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin CF-Patientin, 43 Jahre alt und war letzter Zeit in einem sehr guten Allgemeinzustand. Nun wurden nach einer Gefühlsstörung auf der linken Körperseite (von den Händen bis zu den Füßen) im MRT alte und neue Entzündungsherde im Gehirn festgestellt. ...
17.05.2010
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