Themen

VX Kombo vs Lungentransplantation
Hallo, meine Lungenfunktion wird seit einem Jahr kontinuierlich schlechter (aktuell 34%). Auch mit viel Therapieaufwand und Sport sind die Werte nicht zu stabilisieren. Das Thema Lungentransplantation wurde noch nicht angesprochen - ich denke aber dass es nicht mehr lange auf sich warten ...
11.06.2013
Magnesiumcarbonat beim Klettern
Wie schädlich ist der "chalk", der beim Sportklettern verwendet wird und in den Hallen in der Luft schwebt, für die Lunge? Können (gesunde) Eltern ihr CF-Kind/-Baby ohne Bedenken täglich für einige Stunden mit in die Kletterhalle nehmen?
15.05.2013
NO Therapie
Hallo! Ein Bekannter hat von einer neuen Therapie mit Stickstoff berichtet. Angeblich würde es in Tübingen getestet werden. Haben Sie schon davon gehört und ist die Therapie erfolgversprechend? Liebe Grüße
10.04.2013
Prografspiegel
Hallo bin 2009 in Heidelberg mit Lebendnere meiner Frau transplantiert worden, alles super gelaufen Mein Prografspiegel lag immer bei rd. 7 in den letzten Monaten bei 1,5/1,0 nun haben wir auf 1,0/1,0 reduziert. ich war im Urlaub ( Teneriffa) und habe straen Husten bekommen und Hustenlöser ...
25.03.2013
Pseudomonas und Blasinstrument
Meine Tochter möchte eines der folgenden Instrumente lernen: Querflöte, Saxophon, Klarinette, Horn, Trompete. Wir haben Sorge, dass sich dort ein Feuchtkeim (pseudmonas) ansiedeln könnte, da man die Instrumente ja nicht besonders gut reinigen kann. Wäre eines der Instrumente vor diesem ...
21.01.2013
Portkatheter
Hallo, Meine Tochter soll wegen ihrer schlechten Venen einen Portkatheter bekommen. Gibt es außer der Lage am Schlüsselbein noch andere Alternativen, da sie den Port nicht im Sichtbereich des Dekolletés haben möchte. Und sind die ev. Alternativen genauso sicher bzw. nicht schmerzvoller ...
18.01.2013
Katze (tagsüber draußen)
Guten Tag, die Großeltern meines Sohnes (CF, 14 Jahre-chronisch mit verkapslten PSA besiedelt. FEV 90 %), möchten eine zugelaufene Katze "adoptieren". Laut Tierarzt ist diese sehr gesund. Die Katze ist tagsüber draußen und schläft vorwiegend im Haus. Kein Katzen-Klo. Ist dieses Vorhaben ...
17.12.2012
Verhütung bei CF mit Diabetes
Hallo Expertenteam, ich (22 Jahre, CF) habe ein paar Grundsätzliche Fragen, die mir weder meine Frauenärztin, noch meine CF-Ärztin zufriedenstellend beantworten konnten. 1. Welche Verhütungsmethode ist bei einer CF mit indiziertem Diabetes - außer dem Kondom - die geeignetste? Auch im ...
17.12.2012
Hochdosis Infusionstherapie mit Vitamin C (7,5 g)
Sehr geehrtes Expertenteam, auf Grund sehr häufiger Infekte (CF-Pat./50 Jahre ) hat mit meine Ärztin vorgeschlagen, neben der Einnahme von Antibiotika, eine Vitamin C Hochdosis Infusionstherapie zu machen. (2 x wöchentl.) Es soll das Immunsystem als begleitende Therapie stärken. Ich überlege ...
10.12.2012
Welche Voraussetzungen muss Katze erfüllen, um einziehen zu dürfen?
Hallo! Da ich (27,w,CF) mit Haustieren aufgewachsen bin, überlegen ich und mein Partner schon längere Zeit, uns wieder ein eigenes Tier in die Wohnung zu holen, damit ich tagsüber mehr Gesellschaft habe. Zufällig ist nun meine Großtante verstorben und hat eine junge Katze hinterlassen, die ...
20.11.2012
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