Themen

Trägerin von DeltaF508
Hallo, ich habe einen Sohn mit CF und bin Trägerin von DeltaF508. Ich habe selber erhebliche Probleme mit Verschleimung - sowohl in den Atemwegen als auch gynäkologisch - mit ständigen Infekten und häufigen Blähungen/Bauchschmerzen. Es wurde bei mir bereits ein "überempfindliches ...
30.11.2011
Nachfrage M470V
http://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5bshowitem%5d=2802&tx_expertadvice_pi1%5bsearch [Ergänzung durch das ECORN-CF Team: Durch den o.g. Link kann man die Frage "Mutation V470M- homozygot" vom 21.07.2011 aufrufen] Sehr geehrte Experten, am 1. Februar dieses ...
05.09.2011
Diagnostik bei Diabetes
Hallo! Mit welchem Test diagnostiziert man derzeit einen Diabetes mellitus bei CF? Früher wurden bei mir regelmäßig Glukosetoleranztests durchgeführt, nun seit Jahren aber nicht mehr. Als ich das in der Ambulanz ansprach, wurde mir gesagt, dass man heute den Hba1c bevorzugt, weil der bei CF ...
29.08.2011
PID oder Polkörperdiagnostik bei Muko
Hallo Experten! Können Eltern mit einem CF-Kind eine PID oder eine Polkörperdiagnostik machen lassen? Wie hoch sind die Kosten? Werden sie komplett von der KK übernommen, zur Hälfte oder gar nicht? Wie lange dauert es ca. vom ersten Gespräch bis zum ersten Einsetzen? Wenn man eigentlich ...
11.10.2011
falsch-positiver schweißtest (1. Frage)
mein sohn hat 4 auffällige hohe schweißteste(letzte 96).der einfache gentest war negativ.er muss jetzt noch einmal in eine spezialklinik,um noch einen gentest zu machen. meine frage: wie hoch ist die wahrscheinlichkeit das er doch mukoviszidose hat???
17.07.2011
Beteiligung Bauchspeicheldrüse CF
woran würde man erkennen, wenn zu einer CF mit ausschließlicher Lungenbefteiligung auch eine Beteiligung der Bauchspeicheldrüse dazu kommen würde? Wären Appetitlosigkeit, stark riechender Stuhlgang bei einem Kind ein Hinweis? Danke!
12.01.2011
Pseudomonas stutzeri in der Lunge - Nachfrage
Nur eine kurze Anmerkung zu dem Artikel ["Pseudomonas stutzeri in der Lunge" vom 5.12.2010]. Sehr geehrtes Expertenteam Ich weiß nicht, ob ich etwas überlesen habe. Aber hier handelt es sich doch scheinbar noch nicht um eine bekannte Mukoviszidose sondern "nur" um Husten mit Nachweis ...
28.12.2010
Unsicherheit
Sehr geehrte Damen und Herren, ich mache mir Sorgen um meinen 18 Monate alten Sohn. Bis zu seinem 6 Lebensmonat habe ich ihn gestillt und er nahm gut zu. Danach nahm er wenig zu und manchmal sogar an Gewicht ab. Allerdings isst er so gut wie nichts. Keine Kartoffeln, keine Nudeln, keinen Reis, ...
27.12.2010
29 Jahre unentdeckte Mukoviszidoserkrankung?
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin weiblich, 29 Jahre und leide seit meiner Geburt unter rezidivierenden Lungenerkrankungen. Bronchitis, Lungenentzündungen, Rippenfellentzündungen... Als ich 11 Jahre alt war, wurde mir der linke Lungenunterlappen wegoperiert und danach ging es mir ...
19.11.2010
Untypische Mukoviszidose?
Unsere Tochter ist 8 Jahre alt. Die Probleme begannen nach der Frühgeburt bereits im 1. Lebensjahr mit zahlreichen obstruktiven Bronchitiden und Lungenentzündungen. Ab dem 2. Lebensjahr Dauertherapie mit Budiair. Mit 5 Jahren endonasale beidseitige vordere Siebbein-OP u. Kieferhöhlenfensterung ...
09.11.2010
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