Themen

Schwangerschaft nach DLTX
Hallo! Ich leide an Mukoviszidose und bin seit 4 Jahren transplantiert. Bisher hab es außer wiederholten CMV Reaktivierungen und Diabetes keine Komplikationen. Meine Fev1 ist seit der Transplantation durchgehend stabil bei über 100% vom Soll. Mein Partner und ich machen uns daher Gedanken über unsere Zukunftsplanung und hätten gerne Nachwuchs. Meine Gynäkologin sieht das Thema positiv und hat eine Begleitung durch eine spezialisierte Fruchtbarkeitsambulanz nahegelegt. Sie hat diesbezüglich aber persönlich keine Erfahrung. Bevor ich mein Team mit diesem Thema konfrontiere, hätte ich gerne eine unabhängige Meinung über den aktuellen Stand der Erfahrungen mit Schwangerschaften nach Transplantation. Danke
03.04.2024
Brustschmerzen unter Kaftrio
Guten Tag Ich habe seit einiger Zeit Schmerzen im Brustgewebe besonders stark links. Demnächst muss ich zur Mammografie, diese Untersuchung ist ohnehin schon so schmerzhaft. Ich habe in den Nebenwirkungen diese Symptome nachgelesen. Ansonsten komme ich mit einer Dosierung mit einer morgens 1 gut zurecht, mein Fev1 liegt dank Kaftrio bei 70. Was können Sie raten, gibt es Erfahrungen? Vielen Dank S.
20.03.2024
Softmarker: hyperechogener Darm
Guten Tag, in der 22. SSW wurde bei der morphologischen Untersuchung diskret hyperechogene Darmschlingen festgestellt, welche dann nach einer erneuten Untersuchung in der 25. SSW bestätigt wurden, mit dem Zusatz "einige Darmschlingen mit 4,3mm". Ansonsten wurden keinerlei Abnomalitäten notiert. Ich, die schwangere Mutter, habe einen Halbbruder, dessen Kind Mukoviszidose hat. In der Familie des Vaters sind keine Fälle bekannt. Nun ist die Frage: Welche Möglichkeiten gibt es, um bereits pränatal eine bessere Diagnostik zu erhalten und wie invasiv/nicht-invasiv sind diese? Vielen Dank im voraus
07.03.2024
Schweißtest 2x Graubereich
Hallo, Mein Sohn ist 5,5 Jahre alt und ist aktuell 1,03 m und wiegt 13,5 kg. Von Geburt an nimmt er sehr schlecht zu. Ist geboren mit 48 cm und 2640 g. Er kam als spätes Frühchen auf die Welt und hatte anfangs kleinere Baustellen weshalb wir seit er 5 Monate alt ist in der Uniklinik sind - SPZ - Endokrinologie. Da er immer weiter ins Untergewicht rutscht, haben die jetzt ne komplette Diagnostik gestartet. Alles ist unauffällig bisher. Bis auf eben der blöde Schweißtest nicht. 1. Test 44, 2. Test 39. Mir wurde der Boden unter den Füßen genommen. Neugeborenenscreening war unauffällig. Und jeder Arzt, wirklich jeder, sagte da soll ich mir keinen Kopf machen, da wird nichts raus kommen, das ist einfach nur so ne Ausschlussuntersuchung weil das zur Diagnostik dazu gehört bei Untergewicht, bisher hätten die noch kein Kind gehabt wo der Schweißtest auffällig gewesen ist nach nem unauffälligen Neugeborenenscreening. Und dann bääääm. Der Gentest läuft. Dieser dauert jetzt 2-3 Monate. Wie soll man das nur schaffen. Er ist doch eigentlich n kerngesunder Junge. Er ist nicht oft krank, hatte erst 1x eine Bronchitis das war als Baby, noch nie ne Lungenentzündung usw. Er ist einfach nur sehr klein und leider Untergewichtig. Wir Eltern sind aber auch klein und schlank. Außerdem haben wir noch 3 weitere Kinder. Ich hab solche Angst, dass mein 5 jähriger wirklich Mukoviszidose hat und dann noch mehr betroffen sind in unserer Familie. Mein Mann zb hat Asthma, manchmal ne Bronchitis, Allergien... ihm geht's aber gut. Außerdem hab ich gelesen das Männer mit Mukoviszidose meistens zeugungsunfähig sind, das würde ja dann nicht passen zu ihm. Ich hatte auch in der Uni gefragt wie es jetzt weiter geht zwecks testen von uns 5. Die Antwort war, wir müssten uns nicht testen wenn wir sowieso keine Symptome haben, Gentest wäre auch nur auf unsere Kosten möglich und bei den Kids wäre es gar nicht erlaubt. Ich mach mir pausenlos Gedanken nur noch. Mein 8 jähriger zb hatte vor einem Jahr seine 1. Und einzige Lungenentzündung, danach häufiger ne Bronchitis, dauerhaft Nase zu .. ich male den Teufel schon an die Wand. Unser 1 jähriger n Perzentilenknick. Ich hab wirklich Panik. Wie gesagt bei unserem 5 jährigen ist dieser Wert im Stuhl auch super, der bei Mukoviszidose Patienten meistens glaube ich zu niedrig sein soll wenn ich es richtig verstand. Bei ihm ist alles super. Haben auch ne Ernährungsberaterin. Unser Sohn isst halt auch wie n Spatz. Es tut mir sehr leid für meinen langen Text, weiß auch nicht richtig was ich mir erhoffe aber vielleicht können Sie irgendeine Abschätzung geben oder so. 2-3 Monate ist einfach ne verdammt lange Zeit. Vielen Dank schon Mal!
02.03.2024
Mutation bei Mukoviszidose
Schönen guten Tag Bei unserem Sohn wurde CF diagnostiziert. Einmal wurde bei ihm der F508 festgestellt und dann noch 1352delA. Bei der zweiten Variante war nich nicht klar zu welcher Klasse er gehört. Vllt kann man uns ja hier weiter helfen, weil man im Internet auch nichts zu dieser Variante findet, da sie wohl selten ist. Vielen Dank
12.02.2024
Pilzzucht
Unser Sohnemann (7 Jahre alt) hat Cystische Fibrose. Meine Eltern haben jetzt angefangen, zu Hause Pilze zu züchten, konkret Kräuterseitlinge. Zuerst werden die Pilze in einem Plastiksack angezüchtet. Diese Säcke sind verschlossen, haben aber ein ~2cm großes Loch, welches mit einem Filter-Klebestreifen überdeckt ist, welches Schimmelsporen abhalten soll. Das passiert aktuell in einer (nicht luftdichten) Kiste im Wohnzimmer, wo sich unser Sohn häufiger aufhält. Wenn sie bereit zum Fruchten sind, wird der Sack aufgeschnitten und in eine (absichtlich) undichte Plastikkiste gestellt, wo der Pilz regelmäßig (alle zwei Stunden) belüftet und mit Wasser besprüht werden muss. Das findet in einem abgeschlossenen Raum im Oberstock statt. Wir haben Bedenken bezüglich der Sicherheit, wegen Feuchtkeimen, Schimmelpilzen (die man aktiv vermeiden will, aber die unvermeidbar sind) und Pilzsporen. Ist dieser Aufbau sicher genug, oder ist das zu gefährlich?
29.01.2024
Chronische Bronchitis
Hallo ich habe seit längerem eine Chronische Bronchitis hervorgerufen von meine Firma durch Chlor Ammoniak usw.Eine Anerkannte Berufskrankheit 4302...Meine Firma hat mir einen neuen Arbeitsplatz zu Verfügung gestellt an dem ich jetzt mit Wasserstoffperoxid 0.5%Lösung im Produkt arbeite....ich hab das gefühl das es mir zu schaffen macht schlecht Luft bekomme usw.Sollte ich auch diesen Arbeitsplatz meiden oder ist es unbedenklich. Mfg k.
06.02.2024
Elastaseanstieg durch Kaftrio
Hallo, ist es möglich, dass durch die Einnahme von Kaftrio die Pankreaselastase soweit ansteigt, dass man auf Kreon verzichten kann? Viele Grüße
29.01.2024
Nierensteine reduzieren
Guten Tag, Meine Tochter, 20 ,CF, hat nun fast jährlich eine o.mehrere OPs wegen der Steine. Was kann man vorbeugend tun , um sie zu reduzieren? Herzlichen Dank im Voraus. D. B. Hamburg
12.01.2024
Schweißtest zu niedrig?
Hallo zusammen, Wir haben bei unserer Tochter schon nach kurzer Zeit der Einnahme von Kaftrio einen Schweißwert von 18. Ich frage mich tatsächlich, ob es auch zu niedrige Schweißwerte gibt? Viele Grüße
11.01.2024
<<  < 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10  ...  239 >  >>