Themen

Elastaseanstieg durch Kaftrio
Hallo, ist es möglich, dass durch die Einnahme von Kaftrio die Pankreaselastase soweit ansteigt, dass man auf Kreon verzichten kann? Viele Grüße
30.01.2024
Schweißtest zu niedrig?
Hallo zusammen, Wir haben bei unserer Tochter schon nach kurzer Zeit der Einnahme von Kaftrio einen Schweißwert von 18. Ich frage mich tatsächlich, ob es auch zu niedrige Schweißwerte gibt? Viele Grüße
12.01.2024
Kaftrie ab 2 Jahren
Guten Abend ich habe eine Frage. Kaftrio ist nun ab 2 Jahen verfügbar. Unsere Ambulanz möchte mit 2 Jährigen aber noch nicht starten aufgrund möglicher Nebenwirkungen. Wie schätzen Sie den Einsatz von Kaftrio bereits ab 2 Jahren ein? Wir sind verunsichert und hoffen auf eine ...
03.12.2023
Nebenwirkungen Kaftrio mutationsabhängig?
Hallo, Wir sind Eltern einer 4 jährigen Tochter mit CF. Eigentlich freuen wir uns, bald Kaftrio zu bekommen, allerdings haben wir aus dem Umfeld von ganz verschiedenen Nebenwirkungen gehört und fragen uns, ob die jeweilige Mutation einen Einfluss auf die Nebenwirkungen hat? Ist das ...
03.12.2023
Leberwerte
Hallo liebes Expertenteam, die Leberwerte meines Sohnes (36 J. seit 2020 Kaftrio Einnahme) beunruhigen uns sehr. Vor 4 Wochen war die Blutentnahme in der CF Ambulanz und die Werte waren: GOT/ASAT +71,5 U/L GPT/ALAT +129 U/L GGT +183 U/L Lipase -7.06 Heute waren wir beim Hausarzt zu ...
07.11.2023
Verbesserung der Leberfunktion/Leberwerte durch Kaftrio
Guten Abend, Unser Sohn 3 Jahre darf demnächst auch Kaftrio nehmen. Er ist heterozygot mit einer 508del Mutation. Da seine Leber immer wieder Probleme macht ist meine Frage. Kann Kaftrio auch die Leberwerte/Leberfunktion verbessern? Viele Grüße M. M.
06.10.2023
Kaftrio und Epilepsie
Mein Sohn hatte einen epileptischen Anfall. Anhand des EEG eine generalisierte Epilepsie diagnostiziert. Er ist 22 Jahre Und hatte noch nie vorher einen Anafall. Er nimmt seit 2021 KAFTRIO sehr niedrig dosiert, hat aber seither Schlafstörungen und Konzentrationsstörungen. Meine Frage: Kann ...
08.09.2023
Gatingmutation
Sehr geehrte Damen und Herren, unsere Tochter 5 Monate alt mit CF hat eine Gatingmutation. Wir werden in Kürze mit Kalydeco beginnen. Nun meine Frage: Ihr letzter Chlorierdwert im Schweiß (Schweißtest) lag bei 100. Welche Werte sind mit Kalydeco zu erwarten? bzw. gibt es ...
19.05.2023
Kaftrio: Auswirkungen auf die Psyche
Guten Tag, Was weiß man inzwischen über Kaftrio-Nebenwirkungen auf die Psyche der Patienten? In Selbsthilfekreisen gibt's diesbezüglich zahlreiche Klagen, die von Verschlimmerung depressiver Symptome oder gar Stimmen im Kopf sprechen. Was sind die Empfehlungen in solchen Fällen? Vielerorts ...
21.04.2023
Einzelansicht Frage
Liebe Experten, Unser Sohn ist 1 Jahr alt und hat die Mutationen Del508 und W1282X. Wir haben eine Frage zur Wirkung der Modulatoren. Er würde Kaftrio ja in Zukunft aufgrund der 508er Mutation bekommen. Gibt es Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Kaftrio bei der Mutationskombination? Wir haben ...
03.03.2023
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