Themen

Ingwer und Kaftrio
Hallo Ich bin kürzlich darauf aufmerksam geworden, dass kürzlich bei einem Vortrag zur Ernährungsberatung für Menschen mit Mukoviszidose behauptet wurde, dass Ingwer, Lakritze und Granatapfel bei einer laufenden Modulatorentherapie nicht gegessen werden sollten. Der Beipackzettel weist ...
31.10.2024
Mariendistel unter Kaftrio/Kalydeco
Hallo, unsere Tochter (2) nimmt Kaftrio /Kalydeco und hat vergleichsweise mit anderen Patienten einen leicht erhöhten GOT Leberwert unter der Gabe von Ursofalk. Um dies aber in den Griff zu bekommen und vorzusorgen, möchten wir gerne Mariendistel in minimalster Menge (mit Heilpraktikerin ...
18.10.2024
kaftrio Nebenwirkungen neue Erkenntnisse
Hallo, meine Tochter nimmt seit 6monate kaftrio. Sie ist 6 Jahre alt.Jetzt frage ich mich welche Nebenwirkungen evtl auftreten. Kann ich sie als Nebenwirkung erkennen? Sie hatte vor kaftrio sehr trockene haut. Und Probleme mit den oberen Atemwege, Magen darm probleme und eine relativ schwache ...
18.09.2024
Nierensteine
Unsere 20j.Tochter mit CF, homozygot F508, nimmt seit ca 3 Jahren die Medikamente Kalydeco und Kaftrio.Seit dieser Zeit hat sie massiv mit Nierensteinen zu kämpfen und wird seit einem Jahr monatlich operiert, wobei nie alle Steine entfernt werden können bzw sich bis zur nächsten OP wieder ...
18.09.2024
Kaftrio bei seltenen Mutationen ?
Sehr geehrte Damen und Herren, liebes ecorn-CF Beratungsteam, ich hatte das große Glück im Frühjahr 2024 Kaftrio probieren zu dürfen. Schon eine reduzierte Dosis hat bei mir zu deutlich weniger Sekret geführt. Ich konnte (bis auf die irreversiblen Schäden FEV1 34%) wieder Normalität ...
08.09.2024
Einzelansicht Frage
Mein Sohn hat zusätzlich zur CF-Therapie eine Nierendialyse zu absolvieren- wird dadurch der KAFTRIO/ KALYDECO-Wirkspiegel reduziert? Kennen Sie ein Labor, das den Wirkspiegel misst? Danke, dass ich diese Frage stellen kann!
19.04.2024
Medikamentenspiegel bei Nierendialyse
verändert sich der KAFTRIO-Wirkspiegel unter der Nierendialyse? Kennen Sie ein Labor,welches eine Wirkspiegelmessung durchführt? Danke, für die Möglichkeit bei Ihnen anzufragen!!
19.04.2024
Brustschmerzen unter Kaftrio
Guten Tag Ich habe seit einiger Zeit Schmerzen im Brustgewebe besonders stark links. Demnächst muss ich zur Mammografie, diese Untersuchung ist ohnehin schon so schmerzhaft. Ich habe in den Nebenwirkungen diese Symptome nachgelesen. Ansonsten komme ich mit einer Dosierung mit einer morgens 1 ...
08.04.2024
Elastaseanstieg durch Kaftrio
Hallo, ist es möglich, dass durch die Einnahme von Kaftrio die Pankreaselastase soweit ansteigt, dass man auf Kreon verzichten kann? Viele Grüße
30.01.2024
Schweißtest zu niedrig?
Hallo zusammen, Wir haben bei unserer Tochter schon nach kurzer Zeit der Einnahme von Kaftrio einen Schweißwert von 18. Ich frage mich tatsächlich, ob es auch zu niedrige Schweißwerte gibt? Viele Grüße
12.01.2024
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