Themen

Kefir selbst ansetzen
Hallo liebes Ecorn-Team, Ich habe CF, bin 61 Jahre alt und leide unter wiederkehrenden ABPAs. Ich würde gerne selbst Kefir ansetzen mit Kefir-Knollen. Ist das möglich, oder bilden Kefir-Pilze Sporen, die ich einatmen könnte! Welche Vorsichtsmaßnahmen sollte ich treffen? Vielen ...
23.09.2026
Orkambi und fetthaltige Nahrung
Sehr geehrtes Expertenteam, Unser Sohn (1Jahr alt, f508del homozygot) nimmt seit 3 Tage. Orkambi ein. Meinem Mann und mir wurde gesagt, dass man 10g Fett zum Orkambi eingenommen werden muss. Gerade abends ist das extrem schwierig, weil er dann einfach nicht mehr ausreichend konzentration hat um ...
03.09.2026
Berechnung des Bedarfs an Vitamin A
Guten Tag, unser Sohn ist an Mukoviszidose erkrankt und erhält zusätzlich die Vitamine A,D,E und K. Leider gibt es das Kombi-Präparat nicht mehr, das er viele Jahre problemlos eingenommen hat. Die verschreibungsfähigen Vitadral-Tropfen hasst er, weil diese kaum aus der Flasche herauszubekommen ...
15.11.2025
ADEK als Fertigpräparat, individuelle Rezeptur oder einzeln aus der Drogerie?
Entspricht es weiterhin dem medizinischen Konsens in Deutschland, dass Mukoviszidose-Patient*innen (auch unter ETI-CFTR-Modulatortherapie) individuell rezeptierte ADEK-Vitaminpräparate aus der Apotheke erhalten und ihre Vitaminspiegel jährlich kontrollieren lassen sollen – oder gelten unter ...
15.11.2025
Pulmozyme
Guten Tag, unser Sohn (6 Jahre, keine Modulatoren) soll beginnen mit Dornase Alpha. Wir würden gerne nachfragen welche Erfahrungen Sie bezüglich der Wirksamkeit haben? Des Weiteren zeigt er trotz guter Kreoneinstellung einen hohen Calprotectinwert (980), haben Sie dazu vielleicht ...
24.10.2025
Schmerzen beim Stuhlgang
Hallo, seit ca 3 Wochen hat meine Tochter Probleme beim Stuhlgang. Sie hat während des Stuhlgangs Schmerzen und muss etwas drücken. Sie weint bitterlich. Der Stuhlgang sieht zuerst gut aus, ist sehr viel und am Ende etwas breiiger. Aber nach Fett sieht das nicht aus. Normalerweise hat sie 1bis 2 ...
23.06.2025
Alternativ zu ADEK Kapseln
Über meine Ambulanz wurde ich informiert, dass meine Kapseln nicht mehr hergestellt werden. Alternativ gäbe es nur als Form von Tropfen die von der GKV erstattungsfähig sind. Diese müssen gekühlt werden. Ich wollte nach einer Alternativ suchen. Müssen jedoch das gleiche beinhalten. Was muss ...
23.05.2025
Exokrine Pankreasinsuffizienz, Schleimiger husten
Hallo, ich weiblich 22 Jahre alt 50 kg schwer (trinke kein Alkohol) habe eine Exokrine Pankreasinsuffizienz diagnostiziert. Elastase Wert Stuhl bei 51. Ich habe eine Skoliose 50 Grad, ein erniedrigtes Lungenvolumen, Allergisches Asthma und immer schleimigen Husten, Nasenpolypen und habe oft ...
20.12.2024
Wachstumstop und Gewichtsabnahme
Hallo, mein 16 jähriger Sohn ist seit über einem Jahr nicht mehr gewachsen und seit ca. 6 Monaten verliert er Gewicht. Er hat eine starke Lungen und Darm Beteiligung, kam mit Darmverschluß auf die Welt und hatte immer wieder Probleme mit der Verdauung besonders eine Neigung zu Verstopfung, ...
14.12.2024
Ingwer und Kaftrio
Hallo Ich bin kürzlich darauf aufmerksam geworden, dass kürzlich bei einem Vortrag zur Ernährungsberatung für Menschen mit Mukoviszidose behauptet wurde, dass Ingwer, Lakritze und Granatapfel bei einer laufenden Modulatorentherapie nicht gegessen werden sollten. Der Beipackzettel weist ...
31.10.2024
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