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Modulatoren für R1162X und Q1035X
Guten Tag, gibt es für die Mutationen R1162X und Q1035X Modulatoren? Ist zu erwarten, dass es in absehbarer Zeit oder überhaupt irgendwann, welche geben wird? Wird überhaupt noch geforscht, um für Patienten mit dieser Mutation etwas zu finden? Herzlichen Dank für eine Info. Gruß
17.05.2026
Reduktion von Kalydeco
Liebes Expertenrat Team, ich hätte gerne Ihre Meinung zu folgendem Thema: aufgrund mehrere Schweißtests die unter Kraftrio/Kalydeco immer zwischen 10 und 18 mmol/l ausfielen, was ein sehr niedriger Wert ist, hat meine CF Ambulanz jetzt überlegt, ob bei mir vielleicht weniger mehr sein könnte. ...
05.05.2026
Blutdruck, Kopfschmerzen unter Kaftrio
Sehr geehrte Damen und Herren, Kann es möglich sein, dass der Blutdruck unkontrolierbar steigt unter Kaftrio oder Alyftrek und starke Kopfschmerzen auftreten wie z.B. Migräne Attacken? Mit freundlichen Grüßen, Frau K.
25.03.2026
Schweißtest
Liebe CF-Experten, ich bin 29 Jahre alt und habe Mukoviszidose mit der Delta F508 homogoyzt Mutation. Insgesamt habe ich einen milden Krankheitsverlauf. Mit der Lunge habe ich glücklicherweise keine Probleme und mein FEV1 liegt bei 112%. Die Bauchsymptomatik steht bei mir im Vordergrund. Zudem ...
08.03.2026
Hagelkorn/Gerstenkorn unter Kaftrio/Kalydeco
Hallo, seit Oktober '25 bekommt meine 2 jährige Tochter kaftrio/kalydeco. Seit Dezember leidet sie nun unter einer Meibomdrüsen-Dysfunktion und hat ständig Gerstenkörner. Mittlerweile auch ein Hagelkorn, dass sich verkapselt hat und nicht abheilt. In einigen Foren, und auch in einer Fallstudie ...
08.03.2026