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Mein erwachsener Sohn ist Dank Trikafta inzwischen in einem sehr guten Gesundheitszustand nach bedrohlichen Hämoptoen mit anschliessenden Embolisationen,er hat nur wenig Expektotat und das nur 2x tgl.im Rahmen der autogenen Drainage.Er beherbergt aber immer noch Pseudomonas(MRGN3),Burkholderia und ...
05.08.2023
Versorgungsengpass?
Ist durch die derzeit geopolitisch unsichere Lage die Versorgung von CF-PatientInnen weiter gewährleistet? Sprich: stehen die relevanten Medikamente noch zur Verfügung, falls China und Russland als Handelspartner wegfallen?
14.03.2022
Kaftrio fürs Ausland
In der Türkei ist mein Cousin an Mukoviszidose erkrankt. Er ist 16 und die Finanzierung des Kaftrio ist leider fast unmöglich, da die Krankenkassen die Kosten des Medikaments nicht übernehmen. Gibt es denn irgendwelche anderen Möglichkeiten oder Spenden, sodass er mit der Therapie starten ...
14.01.2022
bitte um hilfe.
ich habe seit der geburt an cf. und bin in der uniklinik muenster. in behandlung. jedoch habe ich seit geraumer zeit das gefühl. das auf mich nicht wie früher eingegangen wird. mein letzter regulärer ambulanter-termin war anfang 2020. bei meinem damaligen regulären behandelnden Arzt. dieser ist ...
11.10.2021
erster Zahnarztbesuch
Sehr geehrtes Experten-Team, meine kleine Tochter (2 Jahre), muss demnächst zum Zahnarzt. Können Sie mir sagen auf was wir und vorallem auf was der Zahnarzt alles achten muss? Könnten Sie mir eine kleine Liste zusammenstellen, die ich dann meinem zahnarzt vorlegen kann? Ich danke Ihnen ...
29.08.2021
Zahnspange
Guten Tag, ich hätte eine frage ich leide an cystische fibrose seit meiner Geburt und bekomme nächste Woche eine zahnspange mit Metall brekets. Wird es einen Einfluss haben auf die zahnspange wegen den inhalationen oder wegen den einnehmen von Medikamenten? Es würde mich sehr freuen wenn ich ...
05.07.2021
PZR bei einer Mukovidose Patientin
Sehr geehrte Herr Dr. Michael Sies, ich arbeite in einem Zahnarztpraxis und habe eine Mukovidose Patientin , die vor 5 Jahren eine neue Lunge bekommen hat. Sie kommt zu mir für eine PZR Behnadlung und Füllungen. Was für maßnahmen muss ich vornehmen ? Können Sie mir behilflich sein?? Mit ...
09.04.2021
Kieferorthopädie - herausnehmbare Spange besser?
Hallo! Bei meinem Sohn stellt sich die Frage, ob der Oberkiefer mit einer herausnehmbaren Spange oder einer festsitzenden Lösung behandelt werden soll. Der Nachteil der herausnehmbaren Spange wäre, dass er die immer mit den Händen anfassen muss zum rein- und rausnehmen und die Oberfläche ja ...
15.03.2021
Verordnungspraxis zu Kaftrio in Deutschland
Sehr geehrte Damen und Herren, wir, die DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V., erleben derzeit ein sehr unterschiedliches Verhalten deutscher CF-Versorgungseinrichtungen, was die Verordnung von Kaftrio betrifft. Überschlägig etwa 80% der CF-Ambulanzen verordnet schlicht gemäß Indikation, also ...
23.11.2020
Mitbetreuung Cf Gastroenterologe
Hallo, Ich habe CF und immer schon viele Darmprobleme. Hatte schon einen Darmverschluss, immer wieder Clostridien, auch dadurch pseudomembranöse Colitis. Ich habe oft Verstopfung und brauche jeden Tag 4-6 Beutel Movicol und trotzdem stehe ich immer wieder mal kurz vor einem DIOS und muss dann ...
23.10.2020
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