Themen

Gesangsunterricht
Hallo, meine Tochter 5Jahre hat Mukoviszidose. Sie hat öfters Schluckauf und seitenstiche beim Sport.was ich auf die falsche Atmung zurückführe. Ich hab für sie ab Donnerstag Gesangsunterricht gebucht. Die Lehrerin wird Atemübungen machen. Sie ist gelernte Opersängerin und gibt in der Schule ...
22.10.2023
Darmspiegelung zur Krebsvorsorge
Hallo lieber ExpertInnenrat, ich habe CF, bin 46 Jahre alt und möchte gerne wissen, wie oft eine Darmspiegelung und in welchem Abstand zur Krebsvorsorge empfohlen wird? In meiner Familie ist mein Großvater mütterlicherseits an Darmkrebs verstorben und meiner Mutter wurden schon mehrmals ...
06.10.2023
Ausbildung Friseur mit CF
Hallo, wir betreuen eine CF Patientin, die gerne eine Friseurinnenausbildung absolvieren möchte. Unsere Arbeitsmediziner raten ab, da es aber der Patientin sehr wichtig ist, wollte ich gerne noch andere Einschätzungen hören. Die Patientin ist nicht modulatorfähig, aber lungenfunktionell im ...
29.09.2023
Port erfolgreich raus , aber Rest-Schlauch am Herzen mitverwachsen
26-01-23 Wie lange kann dieser Silikon-Schlauch im Körper halten ?? Wie lange bleibt das Silikon-Material im Körper ohne Probleme ?? Danke
10.02.2023
Verordnungsfähigkeit ADEK Youth/ Vitamine A,D, E und K
Ich betreue einen 14-jährigen CF Patienten, der von der Pulmo-ambulanz bzgl. seiner Grunderkrankung betreut wird. Diese empfehlen ihm seit Jahren die Nahrungsergänzung ADEK Youth. Auf Nachfrage gibt die KV an, Vitamine A,D,E und K seien nicht verordnungsfähig. Der Hersteller dementiert dies. Der ...
23.01.2023
Nasenspülung bei Säuglingen
Sehr geehrtes Expertenteam! Ich bin Physiotherapeutin in einer Atemtherapiepraxis. Dort behandle ich vorwiegend Kinder mit Mukoviszidose. Seit einigen Wochen betreue ich einen 4 Monate alten Säugling, der durch das Neugeborenenscreening erfasst wurde. Ich habe der Mutter ...
03.06.2022
Weichmacher in Kreon
Guten Tag, laut neusten Studien führen Weichmacher in Arzneimitteln zu signifikat mehr Krebsfällen unter Kindern: https://www.scinexx.de/news/medizin/arzneimittel-weichmacher-als-krebstreiber/ Wie bewerten Sie das als Experten? Lohnt sich ein Umstieg auf z.B. Panzytrat oder sind die ...
15.04.2022
Seeking Contact Info for Dr. van Koningsbruggen
Could you please provide me the E-Mail address for Dr van Koningsbruggen - Rietschel. (or advise how I may get in touch with her.) Thank you. Robert Near Ottawa, Canada Tel 011 613 599-1953
18.03.2022
Luft-Wasser-Wärmepumpe mit kontrollierter Be- und Entlüftungsanlage
Hallo zusammen, ich (31, CF) befinde mich in der Anfangsphase des Hausbaus, die Verträge sind unterzeichnet. Aktuell stellt sich mir insbesondere folgende Frage bezüglich der Heizungsanlage: Zur Auswahl steht eine Luft-Luft Wärmepumpe (LLWP) mit Frischlufttechnik und kontrollierter Be- ...
06.03.2022
Plötzlich verkehrt Mandelsteine - was kann die Ursache sein?
Hallo, ich, 38, CF, habe seit einigen Wochen oder gar Monaten, da bin ich nicht sicher, plötzlich auffallend viele Mandelsteine. Als Kind hatte ich viele Mandelentzündungen. Die Mandeln sind noch vollständig erhalten und entsprechend groß und zerklüftet. Alle paar Monate mal einen ...
28.02.2022
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