Themen

Mukoviszidose und AD(H)S
Liebes Expertenteam, Ich habe kürzlich in einem amerikanischen CF-Forum die Behauptung gelesen, dass die Wahrscheinlichkeit für CF-Patienten bis zu 4-mal höher sein, auch eine AD(H)S zu haben. Diese Aussage deckt sich mit meinen laienhaften Beobachtungen bzw mit Vermutungen anderer Eltern von ...
19.09.2024
Nierensteine
Unsere 20j.Tochter mit CF, homozygot F508, nimmt seit ca 3 Jahren die Medikamente Kalydeco und Kaftrio.Seit dieser Zeit hat sie massiv mit Nierensteinen zu kämpfen und wird seit einem Jahr monatlich operiert, wobei nie alle Steine entfernt werden können bzw sich bis zur nächsten OP wieder ...
18.09.2024
Einzelansicht Frage
Mein Sohn hat zusätzlich zur CF-Therapie eine Nierendialyse zu absolvieren- wird dadurch der KAFTRIO/ KALYDECO-Wirkspiegel reduziert? Kennen Sie ein Labor, das den Wirkspiegel misst? Danke, dass ich diese Frage stellen kann!
19.04.2024
Medikamentenspiegel bei Nierendialyse
verändert sich der KAFTRIO-Wirkspiegel unter der Nierendialyse? Kennen Sie ein Labor,welches eine Wirkspiegelmessung durchführt? Danke, für die Möglichkeit bei Ihnen anzufragen!!
19.04.2024
Nierensteine reduzieren
Guten Tag, Meine Tochter, 20 ,CF, hat nun fast jährlich eine o.mehrere OPs wegen der Steine. Was kann man vorbeugend tun , um sie zu reduzieren? Herzlichen Dank im Voraus. D. B. Hamburg
20.01.2024
Reichlich Pseudomonas in NNH2_Achtung neue Info_bitte Antwort lesen
Hallo, danke für ihre Antwort... nein vorher hatte ich noch nie mit diesem Keim zu tun. Hatte zwar sehr oft Nebenhöhlenentzündung, aber das ging meistens von selber weg oder halt mit Antibiotika. Momentan ist es einfach schon so schlimm, jeden Tag fühle ich mich noch kränker... immer bissl ...
24.12.2023
Tumormarker CEA im Pankreas (Bauchspeicheldrüse)
Hallo, ich frage für eine Bekannte: Mein Pankreas ist ein "Zystenkonglomerat" und bei einer Punktion (1 Zyste) kam ein sehr hoher Tumormarker CEA heraus. Der Arzt empfiehlt Entnahme des ganzen Organs aufgrund dieses einen Wertes. Teilen Sie diese Meinung? Können Sie mir Zentren (in ...
05.04.2023
Mukoviszidose und Nasenpolypen bei Kindern
Hallo, ich habe eine Frage bzgl Nasenpolypen bei Kindern bzw. Mukoviszidose. Es geht darum, dass mein Sohn seit mehr als einem Jahr schlecht durch die Nase atmet und einen chronischen Schnupfen hat. Nun istbestätigt worden dass er Nasenpolypen hat. Er ist fast 7 Jahre alt und ist selten ...
31.03.2023
Bauchsymptomatik
Liebe CF-Experten, ich bin 26 Jahre alt und habe die F508-del Mutation. Mit der Lunge habe ich glücklicherweise keine Probleme. Die Bauchsymptomatik steht bei mir im Vordergrund. Im Sommer 2021 hatte ich starke Bauchschmerzen und es entwickelte sich eine Vorstufe des DIOS. Durch eine ...
21.01.2023
Darmwandverdickung im Übergang von Dünn-zu Dickdarm
Hallo, ich bin 46J. und CF-Patient. In 2020 wurde aufgrund wdh Darmbeschwerden eine Koloskopie, ein CT nach Sellink, Magenspiegelung und Endosonografie durchgeführt, alles ohne Befund. Im Frühjahr 2022 hatte ich einen Darminfekt aufgrund Adenoviren und Rotaviren, seit dem wieder häufiger ...
01.11.2022
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