Themen

Atemprobleme beim Schlafen
Liebes Expertenteam, zunächst vielen Dank, dass es die Möglichkeit gibt, hier Fragen zu stellen. Ich bin 39, w, habe CF und einen FEV1 von meist um die 67%. Es gibt keine Modulatoren für meine Mutationen. Trotz des noch ganz guten FEV1 habe ich große Probleme beim Schlafen: Zum ...
11.05.2026
Infektionshäufigkeit / Infektionsanfälligkeit
Guten Tag, ich bin männlich, 28 und habe CF mit der Mutation F508d, Pseudomonas negativ. Seit ca. 1 Jahr darf ich Kaftrio einnehmen mit einigen Verbesserungen (nahezu kein Sputum mehr, verbesserte Verdauung, immerhin leichte Gewichtszunahme). Mein Anliegen ist jedoch meine ...
30.01.2026
Spermatozèle
Hallo, Bei meinem 10 Jahren alten Sohn wurde einen Zyste im nebenhoden links (spermatozèle) diagnostiziert und entfernt … kann es ein Symptom von Müko sein?
10.12.2025
Pulmozyme
Guten Tag, unser Sohn (6 Jahre, keine Modulatoren) soll beginnen mit Dornase Alpha. Wir würden gerne nachfragen welche Erfahrungen Sie bezüglich der Wirksamkeit haben? Des Weiteren zeigt er trotz guter Kreoneinstellung einen hohen Calprotectinwert (980), haben Sie dazu vielleicht ...
24.10.2025
Sinusitis
Ihren Bericht über das Plasma liquid nasenspray habe ich gelesen. Bei mir hilft es nicht. Obwohl monatelang versucht. Ich möchte nun cortisonspray benutzen, da mir dies immer gut geholfen hat, mein Hno glaubt aber dass dies bei einer gleichzeitigen mrsa Besiedlung nicht gut ist. Was glauben sie, ...
22.01.2025
Mukoviszidose und AD(H)S
Liebes Expertenteam, Ich habe kürzlich in einem amerikanischen CF-Forum die Behauptung gelesen, dass die Wahrscheinlichkeit für CF-Patienten bis zu 4-mal höher sein, auch eine AD(H)S zu haben. Diese Aussage deckt sich mit meinen laienhaften Beobachtungen bzw mit Vermutungen anderer Eltern von ...
19.09.2024
Nierensteine
Unsere 20j.Tochter mit CF, homozygot F508, nimmt seit ca 3 Jahren die Medikamente Kalydeco und Kaftrio.Seit dieser Zeit hat sie massiv mit Nierensteinen zu kämpfen und wird seit einem Jahr monatlich operiert, wobei nie alle Steine entfernt werden können bzw sich bis zur nächsten OP wieder ...
18.09.2024
Einzelansicht Frage
Mein Sohn hat zusätzlich zur CF-Therapie eine Nierendialyse zu absolvieren- wird dadurch der KAFTRIO/ KALYDECO-Wirkspiegel reduziert? Kennen Sie ein Labor, das den Wirkspiegel misst? Danke, dass ich diese Frage stellen kann!
19.04.2024
Medikamentenspiegel bei Nierendialyse
verändert sich der KAFTRIO-Wirkspiegel unter der Nierendialyse? Kennen Sie ein Labor,welches eine Wirkspiegelmessung durchführt? Danke, für die Möglichkeit bei Ihnen anzufragen!!
19.04.2024
Nierensteine reduzieren
Guten Tag, Meine Tochter, 20 ,CF, hat nun fast jährlich eine o.mehrere OPs wegen der Steine. Was kann man vorbeugend tun , um sie zu reduzieren? Herzlichen Dank im Voraus. D. B. Hamburg
20.01.2024
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