Themen

Schlafapnoe
Hallo, könnt ihr Informationen zum Thema Schlafapnoe und Mukoviszidose geben. Bin gerade zum 4 Termin im Schlaflabor und es steht wohl eine nächtliche " beatmung mit Maske" gegn die Atemaussetzer während der Nacht an. An wen könnte ich mich noch wenden der damit zu tun hat? Was muss ich ...
02.09.2026
ABPA
Ist die Behandlung einer exacerbierten ABPA erfolgreicher,wenn zum Prednisolon zusätzlich ein Antimykotikum gegeben wird und ist die gleichzeitige Gabe von Modulatoren sicher und erprobt?
06.06.2026
ABPA
Unter welchen Bedingungen wird eine ABPA trotz Modulatorentherapie ausser mit cortison zusätzlich mit Antimykotika behandelt?
06.06.2026
Anästhesistin i.R - ABPA
Mein 49 jähriger Sohn stand 2019/20wegen Hämoptoen kurz vor der Listung zur LTX da kam Trikafta und brachte eine Wende. Er hat seit seinem 6. LJ.auch eine ABPA und als Kind deswegen viel cortison bekommen. Er hat DiabetesIII und Fettleber GradII. Nun ist das über Jahrzehnte erhöhte IGE ...
06.06.2026
Haarausfall wegen Leberzirrhose?
Guten Tag, unser 18jähriger Sohn hat eine CF-bedingte Leberzirrhose und es werden alle 3 Monate die Leberwerte, Vitaminstatus etc. überprüft. Er nimmt Kaftrio und Kalydeco ein. Seit ein paar Wochen erwähnt er immer mal wieder, daß er vermehrten Haarausfall hat. Ich habe nachgelesen, daß ...
17.06.2026
Atemprobleme beim Schlafen
Liebes Expertenteam, zunächst vielen Dank, dass es die Möglichkeit gibt, hier Fragen zu stellen. Ich bin 39, w, habe CF und einen FEV1 von meist um die 67%. Es gibt keine Modulatoren für meine Mutationen. Trotz des noch ganz guten FEV1 habe ich große Probleme beim Schlafen: Zum ...
11.05.2026
Infektionshäufigkeit / Infektionsanfälligkeit
Guten Tag, ich bin männlich, 28 und habe CF mit der Mutation F508d, Pseudomonas negativ. Seit ca. 1 Jahr darf ich Kaftrio einnehmen mit einigen Verbesserungen (nahezu kein Sputum mehr, verbesserte Verdauung, immerhin leichte Gewichtszunahme). Mein Anliegen ist jedoch meine ...
30.01.2026
Spermatozèle
Hallo, Bei meinem 10 Jahren alten Sohn wurde einen Zyste im nebenhoden links (spermatozèle) diagnostiziert und entfernt … kann es ein Symptom von Müko sein?
10.12.2025
Pulmozyme
Guten Tag, unser Sohn (6 Jahre, keine Modulatoren) soll beginnen mit Dornase Alpha. Wir würden gerne nachfragen welche Erfahrungen Sie bezüglich der Wirksamkeit haben? Des Weiteren zeigt er trotz guter Kreoneinstellung einen hohen Calprotectinwert (980), haben Sie dazu vielleicht ...
24.10.2025
Sinusitis
Ihren Bericht über das Plasma liquid nasenspray habe ich gelesen. Bei mir hilft es nicht. Obwohl monatelang versucht. Ich möchte nun cortisonspray benutzen, da mir dies immer gut geholfen hat, mein Hno glaubt aber dass dies bei einer gleichzeitigen mrsa Besiedlung nicht gut ist. Was glauben sie, ...
22.01.2025
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