Themen

Lupus und CF
Liebes Team, mir fiel im Expertenrat der Artikel "Lupus und CF - Quensyl?" ins Auge. Bei mir wurde neben der CF auch Lupus Erythimatodes diagnostiziert. Ich vetrage Quensyl sehr gut und es schlägt an, so dass ich nur phasenweise Cortison ergänzen muss. Meine Frage: Ist Ihnen bekannt, ob die ...
25.01.2016
DMSO Dimethylsulfoxid bei Mukoviszidose
Lt. Dr.Hartmut Fischer ist DMSO ein "Kanalöffner" und wirkt gegen Vernarbung(CF!?) Im Labor wird bzgl. der Chloridkanäle mit DMSO gearbeitet. Es hält den Chloridionenkanal geöffnet. Macht es Sinn, bei CF DMSO oral oder transdermal zu verwenden? Gibt es diesbzgl. bereits ...
25.11.2015
Wasserstoffperoxid bei Lungenproblematik/CF
Habe gelesen, dass 0,3 %iges Wasserstoffperoxid in einen Vernebler gegeben, bei Lungenerkrankungen sehr hilfreich sein kann. Desweiteren heißt es, dass intravenöse Anwendungen bei COPD/Lungenemphysem die Krankheit aufhalten und teilweise sogar bessern konnten. Gibt es Erfahrungen in Zusammenhang ...
30.11.2015
Umzug nach Norddeutschland
Sehr geehrtes Expertenteam, Mein Sohn ist 4 J. alt und hat CF. Es geht ihm relativ gut und er führt ein normales Leben . Wir wohnen in Gelsenkirchen, würden aber bald nach Norddeutschland umziehen. Meine Frage ist, wohin am besten - Nordsee oder westliche Ostseeküste , abgesehen von den ...
26.10.2015
Knacken im Knie
Hallo, seit ein paar Jahren habe ich (28, CF) immer mal mehr und mal weniger Probleme mit Gelenkschmerzen, hauptsächlich im Knie. Mein CF-Arzt sieht keine Veranlassung zum Handeln. Vor ungefähr 1,5 Monaten hat das linke Knie von einer zur anderen Minute angefangen, bei JEDER Streckung zu ...
31.08.2015
Kalydeco für fast 7- jährige
Hallo! Wir überlegen hin und her ob unsere Tochter Kalydeco bekommen sollte oder nicht. Sie hat G551D und S549R. Sie ist 6,8 und erst mit 6 diagnostiziert worden. FEV1 ist immer >100.. Ihr Gewicht macht uns Sorgen. Nach Einstellung mit Kreon nahm sie fünf Kilo zu und wuchs gut. ( sie hatte ...
31.08.2015
Nasennebenhöhlen
Hallo, Wenn ein CF-Kleinkind zwei Wochen lang eine "verstopfe Nase" hat, und sich das Sekret nur bei Inhalationen mit Mucoclear verflüssigt, sollte dann ein Antibiotikum begonnen werden, um eine bakterielle Infektion der Nasennebenhöhlen zu verhindern, auch wenn die Bronchien und Lunge völlig ...
17.08.2015
P. aeruginosa wiederholt in Nasenabstrich
Sehr geehrtes Forum, ich habe den sehr hilfreichen Beitrag von Dr. Jochen G. Mainz auf die Frage: "Pseudomonas in Nasenspülung" (am 01.07.2014) gelesen. bei meinem 10-jährigen Sohn wurde im letzten Jahr wiederholt immer wieder vereinzelt P.a. nachgewiesen, wir haben mit verschiedenen ...
20.07.2015
Portexplantation
Sehr geehrte Experten, ich habe nach 16 Jahren meinen Port entfernen lassen, da ich diesen schon seit 5 Jahren nicht mehr für IV`s gebraucht habe. Grund für diese Entscheidung war, daß ich den Port wg. opt. Probl. selbst nicht mehr spülen konnte, was ich all die Jahre gemacht hatte. So ...
27.05.2015
Angedeutete Trichterbrust bei Kind mit CF
Sehr geehrtes Expertenteam, unsere Tochter (6 J.), CF, hat eine leichte Deformierung der Brust. Beim letzten Ambulanzbesuch sprach der betreuende Arzt von einer angedeuteten Trichterbrust. Er meinte, dass man jetzt nichts dagegen tun kann, dass man es aber später, wenn es sie beim Atmen stören ...
13.05.2015
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