Thèmes

aggravation de la maladie
bonjour j'ai un nourrisson de 7 mois atteint de la mucco (deltaf 508 homozygote) et il n a a ce jour aucun probleme pulmonaire et ce porte bien avec le protocole mis en place (kine, creon, vitamine ,sel, ect ). Cela va t il continué ainsi ? y a t il un age ou la maladie commence a évolué ? est ...
06.07.2012
absence d'appétit et de soif
Bonjour, Pourriez-vous nous expliquer quels sont les différents mécanismes à l'origine du manque d'appétit chez un enfant atteint de mucoviscidose ? Est-ce toujours un signe d'encombrement ou existe-t-il aussi des origines digestives ? Dans le même ordre d'idée, savez-vous expliquer ...
29.03.2012
Douleur oesophagienne aigue
Bonjour, Ma fille agée de 14 ans est très souvent prise d'une douleur très violente en bas de l'oesophage qui dure quelques minutes. La douleur est tès soudaine et sans signe précuseur, son intensité est telle qu'elle ne peut plus respirer comme si elle recevait un cou de poing au ventre. ...
04.01.2012
Respiration
Bonjour j'ai une amie qui est atteinte de mucoviscidose, et je voudrais me faire une idée de sa respiration, savoir comment elle respire.
09.11.2011
refus des soins
Mon fils , bientôt 21 ans, prend très irrégulièrement ses traitements. Je dois le lui rappeler tous les jours et c'est source de conflits. Il peut être très agressif. Apparemment il ne se prend pas en charge, ne va pas à la pharmacie, ne prépare pas ses médicaments. Il refuse d'en parler ...
09.12.2011
Prise de risques dans la mucoviscidose
Bonjour a tous, j'établis un mémoire sur la prise de risque des patients mucoviscidose.. A cet effet je recherche des personnes atteintes de cette patho' ou qqn qui en connait et qui pourrait répondre a des questions notamment sur le patient mucoviscidique et l'alcool, le tabac, la non ...
08.11.2011
Camp de vacances
bonjour, notre fils de 13 ans aimerait passer ses prochaines vacances d´été dans 1 camp de vacances et goûter à l´aventure. comme il est colonnisé chroniquement au Pyo (également muté), il doit inhaler le Pulmozyme et Colistin quotidiennement. Son VEMS est de 95% et il est très en ...
09.11.2011
kiné faite à la maison par la maman
Guillaume, bientôt 12 ans, atteint de mucoviscidose depuis sa naissance, et qui n'arrive plus bien à faire sa kinési avec un professionnel, doit-il faire sa kiné avec sa maman, dans la même pièce où se trouve les autres parents et enfants lorsqu'il est invité ?
04.11.2011
adolescence et mucoviscidose
comment aider ma fille de 13 ans tout en respectant sa personnalité et son désir d indépendance je suis divorcée et je vis a 450km d elle et je ne la vois pas souvent merci de votre aide
28.10.2011
Aborder la maladie avec un enfant
Bonjour, Notre fille atteinte de mucoviscidose va avoir 2 ans et demi. Nous nous demandons comment aborder avec elle sa maladie, et notamment sa chronicité et les traitements à long terme. Existe-t-il une approche "standard" ou conseillée ? Devons nous prendre les devants ou attendre ses ...
12.07.2011
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