Themen

Stenotrophomonas maltophilia
Hallo liebe Expertenteam! bei meinem Sohn schon seit längere Zeit diese Keeim wird nachgewissen. Ist es sinvoller es zu Behandeln? Danke schön im Voraus I. N.
06.08.2018
INFO: *** noch nicht beantwortete Fragen ***
Infotext weiter unten betrifft folgende Frage/n: --"Kühlschrank / Eismaschine"--"CFTR Korrektoren"-- ****************** Fragen, die nicht älter als zwei Wochen sind, werden nicht aufgeführt. Frager, die nicht anonym gefragt haben, werden per Email kontaktiert.
18.11.2010
Inkontinenz
Hallo Expertenrat, bereits seit meiner Jugend ist Inkontinenz beim Husten ein Thema für mich. Während ich früher mit häufigeren Toilettengängen und regelmäßigem Pilates und Yoga entgegenwirken konnte, fällt es mir bereits mit 30 immer schwerer schon geringem Druck auf meine Blase, vor allem in Kombination mit Husten und Bewegung standzuhalten. Ist es ein bekanntes Problem bei Mukoviszidose? Welche Möglichkeiten, außer der Stärkung der Beckenbodenmuskulatur, habe ich? Sind CF-Frauen (die keine Kinder bekommen haben) eher betroffen, als CF-Männer? A. K.
09.07.2018
*** S O M M E R F E R I E N - & U R L A U B S Z E I T ***
Guten Tag, liebe Fragerinnen und Frager, in den Sommermonaten sind viele unserer Expertinnen und Experten im Urlaub.
29.06.2011
Vibrionen und Baden in der Ostsee
Guten Morgen liebes Expertenteam, aktuell wird vom Baden in der Ostsee bei bestimmten Patientengruppen aufgrund von Vibrionen abgeraten. Unser Sohn liebt das Baden im Meer und deshalb fahren wir jährlich im Urlaub an die Ostsee. So auch in diesem Jahr. Muss oder sollte mein Sohn (17, kein PSA, dafür staph.A. besiedelt, guter AZ, kein Diabetes) auf das Baden verzichten oder sind diese Keime für CFler kein großes Problem. Danke und Gruß N.Ruhm
25.07.2018
Keimbelastung Ostsee
Liebes Expertenteam, Gesundheitsämter warnen gerade vor gefährlichen Keimen in der Ostsee (Vibrio vulnificus). Immungeschwächte Patienten und Patienten mit Vorerkrankungen sollen lt. Warnung nicht in der Ostsee baden: http://www.lagus.mv-regierung.de/Services/Aktuelles/?id=140795&processor=processor.sa.pressemitteilung Besteht für Kinder mit Mukoviszidose (nicht transplantiert) auch eine Gefahr und würden Sie vom Bad in der Ostsee abraten? Herzlichen Dank für eine Einschätzung, Jutta Bend
27.07.2018
Könnte unser Kind doch Mukoviszidose haben?
Unser 2 1/2 jähriger Sohn hat nun schon seit 1 Jahr immer ganz heftigen Husten (ähnlich Krupp aber ohne Atemnot) und die Nase läuft wie verrückt oder ist verstopft, immer mal im Wechsel. Er hat so grob gesagt alle 2-3 Wochen einen Infekt, es gibt kaum mal 1 ganze Woche, geschweige denn 2 am Stück, ohne Husterei. Mal mehr, mal weniger heftig. Unsere Kinderärztin ist mitunter auch spezialisiert in Kinderpneumologie. Anfangs meinte sie - ich hab Neurodermitis, mein Mann ist Asthmatiker - daß es eine Mischung zwischen Krupphusten und Asthma ist. Er pfeift manchmal schon ganz schön, hatte aber wie gesagt zum Glück noch nie Atemnot. Wir waren schon zum Schweißtest und zum Röntgen, war alles negativ bzw. ohne Befund. Morgens und abends bekommt er je 1 Hub vom Viani Dosieraerosol. Aber das allein würde nicht ausreichen, wir müssen wenn es ganz schlimm ist, immer noch 2-3x am Tag mit Kochsalz/Salbutamol inhalieren, damit wir es in den Griff bekommen. Meine Frage nun: könnte er trotz negativen Schweißtest eine Art von Mukoviszidose haben? Was können wir noch für Tests machen, um sicher zu sein bzw. es ganz auszuschließen? Ich weiß nicht, ob das eine Bedeutung hat: er ist sehr oft wund, Zähne sind alle vorhanden. Er ißt sehr viel Obst und Rohkost. Das macht mir schon große Sorgen, vor allem, weil er nie richtig zur Ruhe kommt. Es hieß anfangs immer, wenn es wärmer wird. Aber gerade da wurde es wieder viel schlechter. Und jetzt hat sichs wieder über 1 Monat hingezogen, nun wirds gerade besser, die Frage ist immer nur, für wie lange ? Danke und liebe Grüße, Anja Bordieri-Wendt
07.08.2018
Fdel508/c.489+1G>T Mutation
Hallo, unsere 2-jährige Tochter wurde vor 2 Monaten mit CF diagnostiziert. Sie hat die Mutation Fdel508/c.489+1G>T (621+1G->T). Mein Verständnis ist, dass bei der Mutation 621+1G->T ein Fehler an der ersten Stelle des Introns nach dem 4. Exon vorkommt. Dies führt dazu, dass das Ende des vierten Exons nicht erkannt wird und das CF Eiweiß nicht mehr (richtig) gebildet werden kann. Meine Fragen sind: - ist mein Verständnis der o.g. Mutation richtig? - wenn ja, wie verhält es sich mit der Fdel508 Mutation bzw. welche Rolle spielt sie in der Fehlbildung des Eiweißes? Man könnte annehmen, dass sie "irrelevant" ist, da sie erst im 10. Exon vorkommt und die Eiweißbildung ist seit dem 4. Exon schon fehlerhaft. Ist diese Annahme richtig? Vielen Dank im voraus für Ihre Antwort!
05.07.2018
Aquadeks-2
Guten Tag! Eine aktuelle Studie hat positive Effekte einer Einnahme eines mit Antioxidantien angereichterten Vitaminpräparates bei CF bestätigt (https://www.atsjournals.org/doi/10.1164/rccm.201801-0105OC). Untersucht wurde Aquadeks-2. Leider ist es mir nicht möglich, die Zusammensetzung/den speziellen Wirkmechanismus von Aquadeks-2 mit dem Vorgänger (?) Aquadeks oder auch dem für den deutschen Markt erhältlichen DEKAs zu vergleichen, da ich keine entsprechenden Daten finde. Könnten Sie mir eine Einschätzung/einen Vergleich zu den genannten Produkten geben? Und würden Sie, unter Berücksichtigung der Studienlage, die Einnahme von DEKAs gegenüber herkömmlichen Vitaminpräparaten für CF bevorzugen? Mit herzlichem Dank und feundlichen Grüßen!
04.06.2018
Stillen unbedingt nötig?
Guten Tag Ich würde gerne eine Frage für eine Frage stellen. Meine Freundin hat vor 2 Monaten ihr erstes Kind zur Welt gebracht, musste aufgrund eines Darmverschlusses gleich operiert werden. Seit 1 Woche ist das Baby endlich zuhause. Nun hat sie aber eine Brustentzündung und ein Milchstau nach dem anderen. Sie ist psychisch total am Ende. Nun hat ihr der Arzt gesagt, sie müsse 2 Jahre stillen und dürfe auch im Notfall keine Pre-Nahrung verwenden. Baby nimmt leider momentan auch nicht zu. Dadurch fühlt sie sich noch mehr unter Druck gesetzt und ist verunsichert. Gibt es einen Grund, oder ist es standart, dass Mukoviszidose Babys gestillt werden müssen? Vielen Dank
03.07.2018
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