Themen

Impfungen
Guten Tag, die neue Hausärztin meiner Tochter wird (im Juli 18 Jahre ) hat, die mehrere Impfungen aufgrund ihrer Mukoviszidose empfohlen. Impfungen gegen Gürtelrose, Meningitis A, C und W und Y Sie hat unter Alyftrek einen stabilen Verlauf. Zusätzlich hat sie einen Typ 3C Diabetes und hin und wieder mit Nierensteinen zu tun. In der Vergangenheit hatte sie schon eine ABPA und war mit Pseudomonas besiedelt. Aber dieses ist zur Zeit kein Thema mehr. Würden Sie die oben genannten Impfungen empfehlen? Ich danke Ihnen für Ihre Einschätzung. Herzliche Grüße, Vera Mäteling
05.05.2026
Atemprobleme beim Schlafen
Liebes Expertenteam, zunächst vielen Dank, dass es die Möglichkeit gibt, hier Fragen zu stellen. Ich bin 39, w, habe CF und einen FEV1 von meist um die 67%. Es gibt keine Modulatoren für meine Mutationen. Trotz des noch ganz guten FEV1 habe ich große Probleme beim Schlafen: Zum Beispiel ist es so, dass ich mittlerweile nahezu überhaupt nicht mehr auf dem Rücken liegen kann. Je nachdem, wie es mir sonst gerade geht, wechselt es mal, dass ich entweder nicht mal eine Sekunde auf dem Rücken liegen kann ohne sofort das Gefühl zu habe, keine Luft mehr zu kriegen, oder dass ich es 2-3 Minuten aushalten kann, aber währenddessen das Bedürfnis, mich auf den Bauch zu drehen, immer stärker wird, bis ich es schließlich nicht mehr aushalte. Die 2-3 Minuten sind meist möglich, während ich Antibiotika nehme. In Bauchlage kriege ich zwar auch nicht gut, aber deutlich besser Luft. Zwischenzeitlich habe ich das schon so verinnerlicht, dass mir häufig, wenn ich Leute irgendwo in Rückenlage sehe, unwillkürlich durch den Kopf schießt "Oh Gott, wie halten die das aus?!". Leider habe ich durch das gezwungene Schlafen in Bauchlage ziemliche Nacken-, Schulter- und Rückenschmerzen. Außerdem hat mir kürzlich jemand gesagt, dass ich beim Einschlafen für einige Sekunden sehr kurzatmig bin (min. 10-15 Atemzüge pro 10 Sekunden), gefolgt von 2-3 normalen Atemzügen und dann wieder 10 Sekunden Kurzatmigkeit immer im Wechsel. Wenn ich morgens aufwache, bin ich ebenfalls extrem kurzatmig und kann nur vorn übergebeugt zur Couch gehen, um dort zu inhalieren. Beim Inhalieren wird es besser. Auch tagsüber habe ich immer mal wieder Probleme mit Atemnot aus dem Nichts. Ich habe Salbutamol dafür (hilft wenig bis gar nicht) und Berotec (hilft etwas besser). Allerdings hilft beides fast gar nicht gegen die Kurzatmigkeit beim Einschlafen und überhaupt nicht gegen das Bedürfnis, in Bauchlage schlafen zu müssen. Leider muss ich sagen, dass meine Ambulanz eigentlich gar nicht auf das Problem der Atemnot eingeht. Ich weiß nicht genau, ob das daran liegt, dass es schlicht nichts dagegen gibt und ich es so hinnehmen muss. Oder ob sie mir das vielleicht nicht richtig glauben, weil ich dort beim Termin (natürlich!) in den Moment nie Atemnot habe und mein FEV1 ja auch noch ganz gut ist. Daher wollte ich fragen, ob Sie eine Idee für eine Verbesserung der Schlafsituation haben oder ich mich damit Abfinden muss. Ist es möglicherweise ein Anzeichen, dass ich nachts Sauerstoff brauche? Danke im Voraus & Freundliche Grüße
03.05.2026
Reduktion von Kalydeco
Liebes Expertenrat Team, ich hätte gerne Ihre Meinung zu folgendem Thema: aufgrund mehrere Schweißtests die unter Kraftrio/Kalydeco immer zwischen 10 und 18 mmol/l ausfielen, was ein sehr niedriger Wert ist, hat meine CF Ambulanz jetzt überlegt, ob bei mir vielleicht weniger mehr sein könnte. Fazit: ich solle das Kaftrio jeweils eine Tablette morgens, eine abends nehmen und das Kalydeco weglassen. Dazu muss ich sagen, dass ich keinerlei Nebenwirkungen unter der jetzigen üblichen Dosis habe und diese seit fünfeinhalb Jahren inzwischen nehme. Da ich keine Nebenwirkungen habe und das Medikament so gut bei mir anschlägt, bin ich sehr verunsichert ob dieses kleinen Experiments… hatte es jetzt versuchsweise reduziert, darunter aber direkt „Erkältungssymptome“ bekommen. Ob die kausal mit der Reduktion zusammenhängen ist natürlich nicht abschließend geklärt. Meine Idee ist nun die (so auch abgesprochen mit den Ambulanz Ärzten): eine erneute Reduktion kurz vor dem nächsten Ambulanz Besuch zu versuchen; es hieß, dass ein reduzieren (also Kalydeco absetzen), eine Woche vor dem Ambulanz Termin ausreiche, um einen validen Schweißtest Wert zu bekommen. Nun meine Frage an Sie: ist so ein Vorgehen beziehungsweise die entsprechende Überlegung dazu üblich!? gibt es dazu bereits Erfahrungen? Was spräche für die Reduktion und was dagegen? Herzlichen Dank, UE (CF, w, 54J, FeV1 68)
09.04.2026
F508del und CFTRdup19
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Tochter (8Monate) hat die Mutationen F508del und CFTRdup19. (Exon19) Aktuell nimmt sie keine Medikamente, was Blut war in Ordnung, Ultraschall war ebenfalls unauffällig, die Bauchspeicheldrüse arbeitet und sie nimmt sehr gut zu (wiegt knapp 9kg). Zwei Schweißtests lagen bei 46 und der letzte dann bei 64. Was kann uns bei dieser Kombination erwarten? Laut Genetik ist meine Tochter Patient 6 mit dieser Kombination. Auf was kann sich dies auswirken oder gibt es eventuell doch Erfahrungen von anderen Patienten? Wird die Krankheit erfahrungsgemäß irgendwann wirklich ausbrechen oder kann es hier eine ATypische Muko sein? Wäre sie desweiteren für den Fall der Fälle für Modulatoren geeignet ? Ich danke Ihnen Liebe Grüße
13.04.2026
Laub und ABPA
Sehr geehrte Damen und Herren, ich würde Ihnen gerne die aktuelle Situation in unserer Kita schildern und bitte Sie um Antwort. Draußen auf dem Spielplatz gibt es einen Bereich wo sie etwas einpflanzen können und sich über den Winter dementsprechend auch Laub dort ansammelt. Nun aktuell wenn wir uns dort draußen aufhalten, fegen die Kinder, als auch die Erzieherinnen diesen Laub weg und der Gehweg, auf dem meine Kinder auch natürlich entlang laufen, liegt direkt daneben. Man riecht diesen erdigen Geruch allein schon beim vorbeilaufen und jedes Mal habe ich ein muliges Gefühl dabei, zumal auch die Gefahr dabei besteht, dass ein Kind ausversehen die Erde beim Schaufeln, die ja ohnehin schon auf den Gehweg fällt, auch meine Kinder treffen würde. Beide Kinder haben Mukoviszidose. Bei dem großen wurde auch ein Aspergillus in der Lunge festgestellt und hat seine Therapie bereits begonnen. Was kann man sich dabei einfangen? Nur Pilzsporen oder auch den Pseudonomas oder den gefürchteten Burkholeria cepacia? Das die Kinder damit nicht in Berührung kommen dürfen ist ja bereits gesagt worden, aber auch das macht mir ein wenig Bauchschmerzen. Sind meine Sorgen begründet oder darf ich sie dort entlang laufen lassen? Zur Zeit befinden wir uns in der Eingewöhnungsphase und daher bin ich dabei und habe ein Auge darauf. Die Erzieherinnen sind aber nicht so hinterher, sodass heute den kleinen fast eine Ladung voller Erde und Laub erwischt hätte, wäre ich nicht hingelaufen. Wie sieht es aus mit einem Brunnen auf dem Spielplatz? An sich kommt da sauberes Wasser raus, ich mache mir aber Gedanken über die Auffangbehälter. Es gibt 3 davon und das Wasser fließt von einem ins andere bis es dann zur Erde gelangt. Das Wasser würde ja dort dann wenn es im Sommer laufen würde, stehen und sich ansammeln. Wäre es unbedenklich wenn meine Kinder damit spielen? Ich danke Ihnen für Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen M. A. E.
26.02.2026
Sauerstoffsättigung
Hallo, bis wie weit kann die Sauerstoffsättigung beim Sport sinken?
14.03.2026
Blutdruck, Kopfschmerzen unter Kaftrio
Sehr geehrte Damen und Herren, Kann es möglich sein, dass der Blutdruck unkontrolierbar steigt unter Kaftrio oder Alyftrek und starke Kopfschmerzen auftreten wie z.B. Migräne Attacken? Mit freundlichen Grüßen, Frau K.
23.03.2026
Legionellen
Hallo Experten Team, Bei uns wurde im Wasser Legionellen nachgewiesen (Mehrfamilienhaus). Was können wir jetzt tun? Viele Grüße
23.02.2026
Schweißtest
Liebe CF-Experten, ich bin 29 Jahre alt und habe Mukoviszidose mit der Delta F508 homogoyzt Mutation. Insgesamt habe ich einen milden Krankheitsverlauf. Mit der Lunge habe ich glücklicherweise keine Probleme und mein FEV1 liegt bei 112%. Die Bauchsymptomatik steht bei mir im Vordergrund. Zudem habe ich einen CF-Diabetes. Die Diagnose ist seit 1997 durch die Genetik im Blut gesichert. Damals lag der Schweißtest im Graubereich mit 52 mmol/l, wobei auch nicht genug Schweiß gesammelt werden konnte und deshalb nicht brauchbar war. Nun war ich kürzlich erneut bei einem Schweißtest und der jetzige Wert ist mit 109 mmol/l deutlich erhöht. Bei meinem milden Verlauf hätte ich ehrlich gesagt mit einem niedrigeren Wert gerechnet. Nun bin ich etwas verunsichert. Welche Bedeutung und Aussagekraft hat der Chlorid Schweißwert? Sagt er etwas aus hinsichtlich des Krankheitsverlaufs oder der Ausprägung der Krankheit? Vielen Dank für Ihren Rat! Herzliche Grüße M.
06.03.2026
Hagelkorn/Gerstenkorn unter Kaftrio/Kalydeco
Hallo, seit Oktober '25 bekommt meine 2 jährige Tochter kaftrio/kalydeco. Seit Dezember leidet sie nun unter einer Meibomdrüsen-Dysfunktion und hat ständig Gerstenkörner. Mittlerweile auch ein Hagelkorn, dass sich verkapselt hat und nicht abheilt. In einigen Foren, und auch in einer Fallstudie auf Pubmed hat sich gezeigt, dass viele seit trikaftra davon betroffen sind. Unsere Ambulanz ist gegen ein Absetzen oder Reduzieren der Dosis. So kann es aber nicht weitergehen. Warum ist das so, wo doch kaftrio die Sekrete verbessern sollte und was können wir noch tun?
22.02.2026
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