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Frage
Guten Tag, unser fünf Jähriger Sohn kommt für keine modulatoren Therapie in Frage. Er hatte bis jetzt einen stabilen Verlauf. Seit drei Monaten geht er in den Kiga was diverse Infekte mit sich brachte und bringt. Er hatte in kurzer Zeit einen Gewichtsverlust und war insgesamt geschwächt. Nach einer zwei wöchigen oralen Antibiotikagabe konnte er sich stabilisieren und wieder an Gewicht zunehmen. Laut aktuellem Röntgenbild (letzteres zwei Jahre zuvor), weißt er im rechten Lungenflügel, im oberen und unteren Bereich Bronchiektasen und einen hohen Keimstatus auf. Der Keimstatus ist schon seit etwa einem Jahr hoch. Trotz guter Stabilisierung empfehlen die Ärzte nun eine stationäre IV Therapie mit Antibiotika. Die Begründung liegt in der Verschlechterung des Lungenröntgens und des hohen Keimstatus. Wir werden diesem Wunsch nachkommen, obgleich unser Sohn sehr Angst hat und wir dort unsere gewohnte Routine mit ihm nicht vorzuführen können. Wir haben gelesen das eine inhalative Therapie eine gleich gute Wirkung, wie eine IV Therapie haben kann. Bitte teilen sie ihre Einschätzung diesbezüglich? Herzlichen Dank!
01.12.2024
ausgedehnter Wasserschaden und Schimmel
Liebes Experten-Team, vorab ein ganz herzliches Dankeschön für ihr tolles Engagement! Nun zu meiner Frage: Wir wohnen seit 19 Jahren in einem Dreifamilienhaus, das Verwandten von mir gehört. Mein Partner und ich bewohnen die obere und mittlere Etage. Im Souterrain wohnt eine Mieterin, die nicht mit uns verwandt ist. Seit Jahren beklagt sich die Mieterin über Feuchtigkeit und Schimmel in ihrer Wohnung. Auch wir haben in unseren beiden Etagen mit regelmäßig erhöhter Luftfeuchtigkeit und wiederkehrend mit aufkommendem Schimmel Probleme. Diesen beseitigen wir, sobald etwas beginnt sichtbar zu werden. Das Treppenhaus ist feucht, der Boden des Treppenhauses mitunter klatschnass. Nachdem sich jetzt endlich ein Bausachverständiger die Sache angesehen hat steht fest: Es gibt an einer Hausecke eine größere undichte Stelle an der Bausubstanz, durch die dauerhaft Wasser ins Mauerwerk eindringt. Und das schon seit zig Jahren. Unten im Treppenhaus befindet sich eine Holzverkleidung, hinter der wir laut Aussage des Gutachters unser „grünes Wunder“ erleben. Auch die übrigen Mauern haben sich im Laufe von Jahrzehnten auf mehrere Meter vollgesogen. Nun ist geplant, im Frühling/Sommer die undichte Stelle abzuschrägen und damit zu schließen. Eine neue Außenisolierung ist nicht geplant. Die Wände sollen im Anschluss (nach Entfernen der Holzverkleidung) mithilfe eines Gerätes getrocknet werden, das Strahlungswärme und Luftverwirbelung gleichzeitig erzeugt. Außerdem soll der Schimmel beseitigt werden (Schimmelsanierung im Treppenhaus und der unteren Wohnung). Mir war dieses Ausmaß nicht bewusst. Denn ich weiß, dass ich hier nicht wohnen sollte – erst recht nicht, bei den Renovierungen. Meine Frage ist: Wenn eine Sanierung wie oben beschrieben stattfindet, ist dann dieses Haus für mich im Anschluss ungefährlich? Oder ist der vorhandene Schaden zu groß, um es für jemanden wie mich wieder zweifelsfrei sicher zu machen (ich habe außerdem – oh Wunder – noch chronische pulmonale Aspergillose mit multiplen Aspergillomen und ABPA)? Ganz herzlichen Dank bereits im Voraus und viele Grüße F
02.12.2024
Kalte Luft im Herbst/ Winter
Hallo Zusammen, Mein Baby, 8 Monate, hat bisher einen leichten Verlauf der CF. Wir verbringen viel Zeit an der frischen Luft, 3-4h täglich . Das tut ihr bisher immer sehr gut. Sie kann am besten im Kinderwagen schlafen zum Mittagsschlaf, warm eingepackt. Kann die kalte Winterluft aufgrund der Erkrankung schaden? Nach dem Schlafen war manchmal etwas Heiserkeit bzw. Schleim zu hören. Seitdem hänge ich beim Mittagsschlaf ein Spucktuch über die Kinderwagenschale, an der Seite etwas offen. Damit soll die Luft etwas erwärmt werden vorm Einatmen. Gefühlt ist es seitdem besser. Gibt es aus ihrer Sicht Wetterbedingungen, wo man doch lieber möglichst drinnen bleiben bzw. etwas vorsichtiger sein sollte.
19.11.2024
Frage
Hallo Experten, für eine längere Schreibarbeit innerhalb meines Studiums brauche ich (24, CF) für dieses Semester einen Nachteilsausgleich. Mit der Bitte um Erstellung des ärztlichen Attestes bin ich zur behandelnden Ärztin am Uniklinikum gegangen. Sie hat sich jedoch nicht für zuständig befunden und mich an meine Hausärztin verwiesen. Diese bekommt zwar die Arztbriefe aus der Mukoviszidose-Ambulanz zugesendet, ist aber ansonsten nicht in die Behandlung meiner Mukoviszidose involviert und wird die Fragen zur Befunderhebung, Behandlungsverlauf usw. für das Attest auch nicht fachkundig beantworten können. Bevor ich sie aufsuche, möchte ich gerne Ihre Meinung dazu erfahren. Vielen Danke im Voraus!
25.10.2024
Weiterführende Diagnostik
Guten Tag, nachdem meine Tochter 7J. im Sommer sehr lange mit einer Lungenentzündung zu kämpfen hatte, erhielten wir aufgrund des wohl sehr unüblichen Verlaufs die Überweisung durch unseren Kinderarzt in die CF Ambulanz. Der erste Schweißtest lag im Graubereich (35), ebenso der zweite (38). Stuhlprobe unauffällig. Bei der anschließenden Gendiagnostik konnte nichts feststellt werden. Nun wurde und gemäß der Leitlinien angeraten eine Nasale Potentialdifferenzmessung durchführen zu lassen. Allerdings stellt sich mir die Frage, wie notwendig eine Weiterverfolgung ist? Oder, ob man es nicht besser auf sich beruhen lässt, solange es medizinisch gesehen keine Notwendigkeit dafür gibt oder es eindeutige Indikatoren dafür gibt. Wie wahrscheinlich ist es, dass weitere Untersuchungen zu einem klaren Ergebnis führen? Zum Gesundheitszustand: Bis vor etwa einem Jahr war sie wenig bzw. altersentsprechend oft krank. Jedoch ist sie schon immer eher klein und leicht (unterer Normbereich), blass und friert extrem schnell. Seit letztem Winter gehäuft Infekte, insbesondere eine dauerhaft verstopfte Nase und verstärkte Mundatmung (HNO Termin steht noch an). Vielen Dank und liebe Grüße
31.10.2024
Ingwer und Kaftrio
Hallo Ich bin kürzlich darauf aufmerksam geworden, dass kürzlich bei einem Vortrag zur Ernährungsberatung für Menschen mit Mukoviszidose behauptet wurde, dass Ingwer, Lakritze und Granatapfel bei einer laufenden Modulatorentherapie nicht gegessen werden sollten. Der Beipackzettel weist lediglich auf einen Verzicht von Grapefruit hin. Gibt es fundierte Informationen bezüglich der anderen genannten Lebensmittel? Insbesondere eine Unverträglichkeit mit Ingwer wäre für die anstehende kalte Jahreszeit sehr gut zu wissen. Vielen Dank im Voraus Beste Grüße
18.10.2024
Antibiose vor OP
Liebes Ärzte-Team, meine Tochter, 5 Jahre alt, CF und nimmt Kaftrio. Bei Meiner Tochter besteht der Verdacht auf Zöliakie, deswegen wird bei ihr eine Biopsie genommen. Nun sagte ihre Ärztin das sie eine Woche vorher Antibiotika nehmen soll vorsorglich, weil wir 2x den OP-Termin verschieben mussten, da sie krank geworden war. Sie soll 1 Tag vor der OP dann wieder aufhören mit Antibiotika. Meine Tochter hat keinen Keimstatus. Da ich unsere Ärztin erstmal nicht erreiche stelle ich meine Frage hier: warum muss sie das vorsorglich nehmen? Ich bin so froh wenn sie mal kein Antibiotika nehmen muss. LG
17.10.2024
CF Verdacht F508del und R117H
Schönen guten Tag, Bei unserem 2 Monate alten Sohn wurde die Verdachtsdiagnose CF mit den Mutationen F508del und R117H durch eine M.Ambulanz gestellt (vorherige Auffälligkeit im Neugeborenenscreening). Bei unserem 2. Termin vor Ort wurde uns gesagt, er habe einmal 9T und einmal 7T und wir (Eltern) sollen durch eine Blutuntersuchung klären welche Mutation welchen T-Wert aufweist. So wie ich das nun recherchiert habe, kann doch R117H nur 5T oder 7T haben oder? Gibt es die Möglichkeit das er trotz der Mutationen mit den genannten T-Werten dennoch gesund ist und keine CF hat? PS: Ein verdünnter Schweißtest (zu wenig Schweiß) war unter 30. Seine Stuhlprobe wies den ElastaseWert 49,4LL auf
14.10.2024
Mariendistel unter Kaftrio/Kalydeco
Hallo, unsere Tochter (2) nimmt Kaftrio /Kalydeco und hat vergleichsweise mit anderen Patienten einen leicht erhöhten GOT Leberwert unter der Gabe von Ursofalk. Um dies aber in den Griff zu bekommen und vorzusorgen, möchten wir gerne Mariendistel in minimalster Menge (mit Heilpraktikerin abgesprochen) zusätzlich geben. In einem alten Beitrag (aus 2019) habe ich gesehen, dass eine in vitro Studie einen hemmende Wirkung auf das CYP3A4-Leberenzym unter Mariendistel gezeigt hätte, jedoch Studien bzgl der Verträglichkeit mit Kaftrio/Kalydeco nicht durchgeführt wurden. Gibt es hier bereits neue Erkenntnisse? Ich habe bereits bei einigen Patienten herum gefragt und es gibt welche, die Mariendistel nehmen, deren Ambulanzen das auch befürworten und die bisher keine hemmende Wirkung feststellen konnten. Unsere Ambulanz ist der Mariendistel Gabe kritisch gegenüber. VERTEX konnte uns dazu keine Auskunft geben. Wie würde man denn eine hemmende und wie eine potenzierende Wirkung von Kaftrio unter der Gabe von Mariendistel
13.10.2024
COVID Impfung
Ist es sinnvoll, sich erneut gegen COVID 19 impfen zu lassen. Meine 5. Impfung vor 1,5 Jahren habe ich sehr schlecht vertragen (1 Woche Bett, 3 Wochen Erschöpfung), aber davor war‘s okay.
30.09.2024
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