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CF und Höhe
Liebes Expertenteam, ich (w, 37) habe CF und mein FEV1 ist normalerweise etwa bei 67%. Ich reise viel und aktuell stehen zwei Länder an, bei denen die Reiseroute auch in größere Höhen führt. Erst Tadschikistan mit 4 Tagen auf 3.000-4.000 Höhenmetern und 2 Monate später Bolivien mit 10 Tagen auf 3.600-4.200 Höhenmetern (nach 5 Tagen eine Nacht auf 1.800 Metern). Bei beiden Reisen sind vorher zur Akklimatisation 2 Nächte auf ca. 2.000 Metern geplant. Bisher war meine höchste erreichte Höhe 4.200 Meter, allerdings nur für eine halbe Stunde, und die höchste Übernachtung war auf 3.400 Metern, dabei hatte ich keine größeren Probleme, außer dass die Kondition zusätzlich reduziert war. Meiner Mitreisenden wurde von ihrem Hausarzt geraten, vorbeugend gegen Höhenkrankheit ASS 100 in Bolivien zu nehmen. Ist das bei CF auch hilfreich? Oder gibt es irgendetwas anderes, was ich vorbeugend machen/nehmen kann? Ich kriege bei Cortison immer sehr sehr viel besser Luft, wäre hier eine Überlegung, für die paar Tage eine kleinere Menge zu nehmen, um Probleme von vorne herein zu vermeiden, oder ist das nicht sinnvoll? In Bolivien soll in den Hotels auch Sauerstoff zur Verfügung stehen. Falls ich Probleme kriegen sollte, kann ich diesen verwenden oder sollte ich es aufgrund von Keimen o.ä. lieber vermeiden? Meine CF Ambulanz hat wohl -verständlicherweise- nicht so viel Erfahrung mit Höhenkrankheit und ein Höhenmediziner sagte mir, ich solle in der CF Ambulanz fragen, daher drehe ich mich im Kreis. Vielleicht gibt es im Expertenteam jemanden, der sich mit beidem auskennt? Herzlichen Dank im Voraus. Viele Grüße
10.03.2025
Elektrische Seifenspender
Hallo liebes Experten Team, ist es sinnvoll elektrische Seifenspender zu verwenden (Tx? Pseudomonas?)? Prinzipiell ist non touch besser? Wie oft müssen diese gereinigt werden? Kann man Nachfüllpacks zum Wiederbefüllen verwenden? Viele Grüße Nele
19.02.2025
Pneumokokken Impfung neu
Lt. Recherchen im Internet für Pneumokokken Impfung ist aktuell folgendes ausgeführt: Für Risikogruppen (ab 18 Jahre) sollte die Impfung mit PCV20 erfolgen. Diejenigen, die in der Vergangenheit bereits eine sequenzielle Impfung (Konjugat-Impfstoff PCV13, der gegen 13 Pneumokokken-Typen schützt + Polysaccharid-Impfstoff PPSV23) erhalten haben, sollen in einem Mindestabstand von 6 Jahren nach der PPSV23-Impfung eine Impfung mit PCV20 erhalten . Seitens meiner Hausärztin soll diese Impfung durch meine CF Erkrankung vorgezogen werden. Ich bin 62 Jahre, die letzte Impfung mit Polysaccharid-Impfstoff PPSV23 war 02/2021, Prevenar 13 war 11/2015. Jetzt bin ich mir unsicher betr. WH Impfung mit PCV 20 im Jahr 2025? Vielen Dank. S.
02.03.2025
Nasendusche - vereinfachtes aber auch sicheres Abkochen möglich?
Sehr geehrte Damen und Herren, ich habe eine Frage bzgl. Nasendusche: Bisher koche ich das Wasser für die Nasendusche empfehlungsgemäß ab. Ich wollte fragen, ob Folgendes eine Alternative sein könnte: Ein Wasserkocher mit Temperaturhaltefunktion, der das Wasser zunächst aufkocht und dann bis auf 85 Grad abkühlen läst und dann wieder aufkocht … sodass das Wasser mehrfach aufgekocht wird und immer zwischen 85-100 Grad ist. Ich wollte fragen, ob dieses Gerät eine Alternative dazu wäre, wenn man das Wasser entsprechend länger (beispielsweise 1 Stunde) darin lassen würde? Oder ist das keine Alternative zum Abkochen? Vielen Dank und freundliche Grüße Y
08.02.2025
F508Del und C.2583 (2711del)
Uns wurde gesagt, dass unsere neugeborene Tochter F508Del- und c.2583delT-Mutationen hat. Ich verstehe, dass dies eine seltene Kombination ist, aber welche Behandlungsmöglichkeiten ihr zur Verfügung stehen könnten.
03.02.2025
Pseudomonas Malediven
Hallo zusammen, ich bin 27, habe Mukoviszidose und bin Pseudomonas negativ. Meine Partnerin und ich haben den Wunsch unseren nächsten Urlaub auf den Malediven in einem Insel-Resort zu verbringen. Wir sind immer sehr vorsichtig bzgl. Abflüssen, regelmäßiges Wasser laufen lassen etc. und möchten kein unnötiges Risiko in Bezug auf Pseudomonas eingehen. Wir haben uns deshalb bei einem Reisebüro erkundigt, wie die Wasserversorgung auf den Inseln funktioniert. Sie arbeiten dort wohl mit Entsalzungsanalgen. Für das Wasser wird sich an die WHO Standards beim PH Wert und der Chlorierung orientiert. Der TDS sei immer unter 100 PPM. Trotzdem gehen wir davon aus, dass das Wasser in den Tanks der Entsalzungsanlagen ggfs. länger steht und sich doch Keime bilden könnten, die evtl. bei den empfohlenen Chlormengen gar nicht abgetötet werden können? Wir stellen uns nun die Frage, ob ein Urlaub auf den Malediven ein (erhöhtes) Risiko darstellt, mich mit Problemkeimen zu infizieren. Wie schätzen sie das Risiko im Vergleich zu einem Aufenthalt z.B. auf einer europäischen Insel ein? Falls es für diese Thematik relevant ist: Bei mir wird bald eine Therapie mit Kaftrio gestartet. Ob diese anschlägt und bis zum Urlaub weitergeführt wird ist natürlich noch unklar. Über eine Antwort würden wir uns sehr freuen. Herzlichen Dank und viele Grüße
23.01.2025
Frage
Hallo Ich habe cf und habe eine stopmutation d.h das aktuelle Medikament ist bei mir leider nicht wirksam. Ich bin 34 habe 2 Kinder im Alter von 8 und 5 Jahren. Meine Medikamente sind Kreon, pulmozyme, mucoclear und adek. Meine lufu schwankt je nach Wetter und Erkältungen 59-67%. Mein Ziel ist nun meine Lungenfunktion konstant auf 65-70% zu halten. Da ich den Vormittag komplett frei habe laufe ich täglich 30 min und inhaliere vorher. Problemkeime habe ich nicht. Bin denke ich über ein drittes Kind nach und frage mich ob es noch möglich ist. Können sie mir Rat geben? Mit freundlichen Grüßen CF- Patientin
28.01.2025
kaftrio Kalydeco im Ausland
Hallo, wird Kaftrio und Kalydeco von der gesetzlichen Krankenkasse in Spanien, Portugal, Irland, Großbritanien, USA und Mexiko bezahlt? Ich habe Mukoviszidose und bekomme die Medikamente über meine gesetzliche Krankenkasse in Deutschland. Ich habe Interesse im Ausland zu leben und möchte sicher gehen, dass ich dort weiterhin Kaftrio/Kalydeco bekommen kann ohne selbst dafür zahlen zu müssen. Vielen Dank. J. W.
07.02.2025
Gestörte Glucosetoleranz und Verhütung bei Cf
Guten Tag, meine Tochter ist fast 17 Jahre alt und hat seit drei Jahren eine gestörte Glukosetoleranz. Der nüchtern Zucker ist immer in Ordnung. Bisher waren bei den OGTT testen auch die 2 Stunden Werte unter 200. Im Juli letzten Jahres sogar bei 150mg/dl. Meine Tochter geht alle halbe Jahre zum Diabetologen und bisher war es kein Manifest Diabetes, sondern lediglich eine gestörte Glucosetolranz. Der Bz sinkt immer von alleine , teilweise auch bis hin zur hypoglykämie . Gestern war der OgTT jedoch auffällig ( nüchtern94, 1h 291, 2h 302) Das einzige, was ich in der Therapie zum letzten Test geändert hat, ist, dass sie seit einem Monat die Mini Pille nimmt. Ich habe gelesen, dass die Pille den OGTT beeinflussen kann. Kann der Blutzucker dadurch so stark beeinflusst werden, dass man von einer Verbesserung der Blutzuckerwerte bei Änderung der Verhütungsmethode auszugehen ist? Was empfehlen Sie als Diabetes Therapie, wenn der nüchtern Zucker in Ordnung ist und nur Blutzuckerspitzen gedämpft werden müssen. Kommt man da eventuell mit einer oralen Therapie hin oder muss man direkt auf Insulin spritzen eingestellt werden. Ich freue mich über eine Antwort. Herzliche Grüße, V. M.
01.02.2025
Munddusche
Guten Tag, ich würde gern wissen, ob Mundduschen einfach tabu sind für Cfler oder ob es eine Chance gibt, sie zu reinigen. Und was gilt für gesunde?besteht da keine Gefahr? Pseudomonaden sind doch für keinen gut…? Danke und Gruß
04.01.2025
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