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Mutation bei Mukoviszidose
Schönen guten Tag Bei unserem Sohn wurde CF diagnostiziert. Einmal wurde bei ihm der F508 festgestellt und dann noch 1352delA. Bei der zweiten Variante war nich nicht klar zu welcher Klasse er gehört. Vllt kann man uns ja hier weiter helfen, weil man im Internet auch nichts zu dieser Variante findet, da sie wohl selten ist. Vielen Dank
12.02.2024
Pilzzucht
Unser Sohnemann (7 Jahre alt) hat Cystische Fibrose. Meine Eltern haben jetzt angefangen, zu Hause Pilze zu züchten, konkret Kräuterseitlinge. Zuerst werden die Pilze in einem Plastiksack angezüchtet. Diese Säcke sind verschlossen, haben aber ein ~2cm großes Loch, welches mit einem Filter-Klebestreifen überdeckt ist, welches Schimmelsporen abhalten soll. Das passiert aktuell in einer (nicht luftdichten) Kiste im Wohnzimmer, wo sich unser Sohn häufiger aufhält. Wenn sie bereit zum Fruchten sind, wird der Sack aufgeschnitten und in eine (absichtlich) undichte Plastikkiste gestellt, wo der Pilz regelmäßig (alle zwei Stunden) belüftet und mit Wasser besprüht werden muss. Das findet in einem abgeschlossenen Raum im Oberstock statt. Wir haben Bedenken bezüglich der Sicherheit, wegen Feuchtkeimen, Schimmelpilzen (die man aktiv vermeiden will, aber die unvermeidbar sind) und Pilzsporen. Ist dieser Aufbau sicher genug, oder ist das zu gefährlich?
29.01.2024
Chronische Bronchitis
Hallo ich habe seit längerem eine Chronische Bronchitis hervorgerufen von meine Firma durch Chlor Ammoniak usw.Eine Anerkannte Berufskrankheit 4302...Meine Firma hat mir einen neuen Arbeitsplatz zu Verfügung gestellt an dem ich jetzt mit Wasserstoffperoxid 0.5%Lösung im Produkt arbeite....ich hab das gefühl das es mir zu schaffen macht schlecht Luft bekomme usw.Sollte ich auch diesen Arbeitsplatz meiden oder ist es unbedenklich. Mfg k.
06.02.2024
Elastaseanstieg durch Kaftrio
Hallo, ist es möglich, dass durch die Einnahme von Kaftrio die Pankreaselastase soweit ansteigt, dass man auf Kreon verzichten kann? Viele Grüße
29.01.2024
Nierensteine reduzieren
Guten Tag, Meine Tochter, 20 ,CF, hat nun fast jährlich eine o.mehrere OPs wegen der Steine. Was kann man vorbeugend tun , um sie zu reduzieren? Herzlichen Dank im Voraus. D. B. Hamburg
12.01.2024
Schweißtest zu niedrig?
Hallo zusammen, Wir haben bei unserer Tochter schon nach kurzer Zeit der Einnahme von Kaftrio einen Schweißwert von 18. Ich frage mich tatsächlich, ob es auch zu niedrige Schweißwerte gibt? Viele Grüße
11.01.2024
Reichlich Pseudomonas in NNH2_Achtung neue Info_bitte Antwort lesen
Hallo, danke für ihre Antwort... nein vorher hatte ich noch nie mit diesem Keim zu tun. Hatte zwar sehr oft Nebenhöhlenentzündung, aber das ging meistens von selber weg oder halt mit Antibiotika. Momentan ist es einfach schon so schlimm, jeden Tag fühle ich mich noch kränker... immer bissl Fieber, Hals und Lunge schmerzen auch schon. Behandle nun nur mehr mit Silbertropfen in der Nase und Nasenspülungen... aber das hilft leider auch alles nichts bei den Schmerzen im Gesicht ... Danke, MFG
22.12.2023
Reichlich Pseudomonas in NNH
Hallo, Ich hatte im Februar 23 eine NasenOP (Erweiterung der Gänge, Polypenentfernung und Entfernung entzündeter Schleimhaut). Nach dem absolut keine Besserung eintrat, ganz im Gegenteil, alles war voller Eiter und das ganze Gesicht pochte, wurde ein Abstrich gemacht und der Keim Pseudomonas wurde festgestellt. 4 Antibiotikapackungen (Ciprofloxacin) später, war der Keim weg... aber nur für ein paar Wochen, dann ging es wieder von vorne los. War dann einige Tage im Krankenhaus und bekam Infusionen 4 x am Tag (Piperacillin und Tazobactam). Konnte mein Glück kaum fassen, aber dann war alles gut bis November 23. Nach einer Magen-Darm-Grippe war der Pseudomonas + Staphylokokken wieder da :-( hatte so schlimme Schmerzen. Bin nun 7 Tage im Krankenhaus mit 4 x am Tag Infusion (Tazonam). Schmerzen sind besser und auch der Keim ist nicht mehr nachzuweisen, aber ich weis er ist noch da und kommt wieder zum Vorschein in einiger Zeit... Nehme nun auch Cryptolepis und Alchornea Tinkturen in hohen Dosen, und hoffe das diese eventuell einen erneuten Ausbruch verhindern. Bin wirklich verzweifelt, habe 2 kleine Kinder und kann es mir kein 3. Mal leisten so lange von daheim weg zu sein... Gibt es mittlerweile vielleicht irgendetwas, was gegen diese Keime helfen kann? Danke im Voraus
09.12.2023
Diabetisdiagnose ja oder nein
Hallo, bei meinen OGTT's wurde fast immer folgende Werte ermittelt(Ost) nüchtern 4,8-6,2 nach 1 h - ca 8,0 nach 2 h zw. 16,8- 19,0 nach 3 h unter 4,2 HbA1 (24h) bei 6,5 Diabetisarzt und Hausarzt sagen die Diagnose Diabetis steht- wird aber ohne Medikamente , mit Umstellung der Ernährung von mir "behandelt" und komme damit auch zurecht. Ist aus ihrer meinung der regelmäßige ,jährliche OGTT notwendig?
12.12.2023
Notwendige Untersuchungen!
Hallo, ich habe eine Frage zu den notwendigen Untersuchungen bei Mukoviszidose. Ich bin CFler und habe Diabetis, ist jetzt mit dieser Diagnose jedes Jahr ein neuer OGTT Notwendig, habe da verschiedene Äusserungen gehört, oder wollen die Ärzte nur ihre Datensammlung vollständig haben - es ist ja auch ein ziehmlicher Stress für die Bauchspeicheldrüsse. Ist überhaupt noch ein OGTT Notwendig? Denn die Diagnose steht ja fest!! Danke für Ihre Antwort auch per Mail.
10.12.2023
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