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Schmerzen beim Stuhlgang
Hallo, seit ca 3 Wochen hat meine Tochter Probleme beim Stuhlgang. Sie hat während des Stuhlgangs Schmerzen und muss etwas drücken. Sie weint bitterlich. Der Stuhlgang sieht zuerst gut aus, ist sehr viel und am Ende etwas breiiger. Aber nach Fett sieht das nicht aus. Normalerweise hat sie 1bis 2 mal am Tag Stuhlgang. Bei einem Infekt an sich öfters. Jetzt hatte sie 3 Tage keinen Stuhlgang und dann wieder Stuhlgang mit Schmerzen. Ich hatte ihr vor den 3 Wochen Omni Biotic Panda gegeben. War das falsch? Jetzt hatte ich einmal Movicol Junior gegeben. Soll ich das weiterhin geben? Wir hatten auch in der Familie Darminfekte. Kreon geben ich ihr reichlich 5000 pro 1gr Fett. Woran kann es liegen? Auf was soll ich achten? Was kann ich machen? Vielen Dank und Lg
05.06.2025
Bluthusten
Meine Tochter (18, bisher sehr guter Verlauf) hat seit einigen Wochen sehr häufig (teilweise täglich) Bluthusten aus heiterem Himmel. Sie hatte eine Lufu von 100 %, keine Keime, gute Sauerstoffsättigung. Inzwischen ist sie bei 80 % und hat Schwierigkeiten beim Atmen. Keine Entzündungswerte, CT zeigt auch nichts. Bronchiektasen sind links und rechts in den oberen Lungenflügeln vorhanden. Die letzten 2 Wochen kam 2 x richtig viel Blut, etwa 100 ml. Sie kam mit dem Rettungswagen (leider im Urlaub im Ausland) ins Krankenhaus. Man konnte wieder nichts im CT und Blut feststellen, gab ihr 3 x Antibiotika über IV und danach wurde sie entlassen. Ihr CF-Arzt nimmt es leider nicht ernst und sagt, das ist normal, sie hat nichts. Was kann die Ursache dafür sein? So kann sie nicht weitermachen mit der ständigen Angst. Was können wir noch tun? Ein Ambulanzwechsel ist geplant. Vielen Dank für Ihre Antwort/Hilfe.
03.06.2025
Kaftrio in der Stillzeit
Kann man unter Einnahme von Kaftrio stillen?
06.05.2025
Alternativ zu ADEK Kapseln
Über meine Ambulanz wurde ich informiert, dass meine Kapseln nicht mehr hergestellt werden. Alternativ gäbe es nur als Form von Tropfen die von der GKV erstattungsfähig sind. Diese müssen gekühlt werden. Ich wollte nach einer Alternativ suchen. Müssen jedoch das gleiche beinhalten. Was muss ich vergleichen? Wäre die eine Alternative : https://dekasvitamins.com/de/vitamine/dekas-mukoviszidose/ Danke für ihre Antwort
05.05.2025
Diabetes
Wie funktioniert eine Insulinpumpe
24.04.2025
Gibt es einen Zusammenhang zwischen Kaftrio/Kalydeco und Lymphknotenschwellung
Seit einem Jahr nehme ich (w, 69 Jahre) Kalftrio/Kalydeco ohne Nebenwirkungen. Ein wunderbares Medikament. Seit ca. einem halben Jahr wurden bei der Routinesonografie vergrößerte Lympphknoten im Axelbereich festgestellt. Ich selbst habe nichts bemerktund habe auch keine Schmerzen Bislang wurde keine plausible Erklärung hierfür gefunden. Deshalb meine Frage: Gibt es einen zusammenhang zwischen der Einnahme von Kaftrio)Kalideco und Lymphknotenschwellung? Vielen Dank
04.05.2025
Inquilinus
Guten Tag, ich bin 27, CF Patient (F508 Delta homozygot). Bislang war ich chronisch nur mit staphyloccocus aureus besiedelt (Pseudomonas stets negativ). Mein FEV1 Wert liegt zwischen 107-117%. Seit wenigen Wochen nehme ich Kaftrio mit zahlreichen Verbesserungen, unter anderem nahezu kein Husten und Sputum mehr. Vor 2 Wochen hatte mich eine Infektion erwischt, deren Verlauf mir schon komisch vorkam. Nach anfänglichen leichten Erkältungssymptomen bekam ich nach 3-4 Tagen starken dunkelgrünen Auswurf (was ich seit Kaftrio nicht mehr gewohnt war) sowie an einem Abend Fieber über 39 Grad. Nach Einnahme eines fiebersenkenden Mittels stabilisierte sich mein Fieber auf mittlere Temperatur und legte sich im Laufe des folgenden Tages. Im Blutbild waren die Entzündungswerte erhöht, z.B. Leukozyten bei 14 und CRP bei 26. Trotz sinkenden Fiebers bekam ich vorsichtshalber 2 Antibiotika verschrieben (AmoxiClav 3x täglich für 7 Tage und Clarithromycin 500mg 2x täglich für 5 Tage). Mittlerweile habe ich keine akute Erkältungssymptomatik mehr, habe aber morgens immer noch eine geringe Menge an leicht grünlich verfärbtem Sputum (dies war vor dem Infekt auch nicht so). Mein CRP-Wert hat sich wieder auf 3,4 mg/L normalisiert. In der akuten Phase des Infektes habe ich eine Sputumprobe zur Analyse abgegeben. Das Ergebnis ist nun da. Neben chronischer Besiedelung von Staphyloccocus wurde ein neuer Keim festgestellt: Inquilinus. Dieser Keim scheint ja relativ selten zu sein. In meiner Recherche habe ich einen alten Beitrag hier im Expertenforum gefunden. Der ist allerdings von 2013, weshalb ich hier gerne nach (neueren) Erkenntnissen fragen möchte. Außerdem habe ich in der englischen Literatur von pulmonalen Verschlechterungen bei CF gelesen. Nun zu meiner Frage: Wie schätzen Sie die Gefährlichkeit dieses Keims in Bezug auf Verschlechterungen der Lunge ein und würden Sie sagen, dass dieser behandlungswürdig ist? Falls ja, wie schnell sollte man hier handeln und ist mit Erfolgsaussichten aufgrund der Multiresistenz überhaupt zu rechnen? Über eine Rückmeldung wäre ich Ihnen sehr dankbar. Freundliche Grüße
12.04.2025
Kalydeco /Kaftrio
Guten Morgen, Mein Kind hat aus Versehen heute morgen anstelle von Kaftrio noch einmal Kalydeco eingenommen. Wie sollte die Einnahme weiter gehen? Heute Abend einfach wieder Kalydeco? Vielen Dank
29.04.2025
Herkunft Medikamente
Liebes Expertenteam, angesicht der aktuellen politischen Veränderungen v.a. in den USA stellt sich mir die Frage, ob die Versorgung mit CF-Medikamenten auch in Zukunft sichergestellt ist bzw. woher unsere Medikamente eigentlich kommen: Kreon, NaCl, Kaftrio/Kalydeco, Ursofalk, Tobramycin, etc.? Sind die Krankenkassen verpflichtet eventuelle Mehrkosten durch höhere Zölle mitzutragen? Herzliche Grüsse
05.04.2025
Life Extension Florassist GI with Phage Technology
Liebes Experten-Team, seit Dezember 2024 nehme ich mittlerweile monatlich Antibiotikum ein, seit kurzem wurde auch eine Therapie mit Kaftrio begonnen. Nach anfänglichem Gefühl der Besserung - weniger Husten - wird mein Gesundheitszustand leider mittlerweile schlechter, vermutlich ist mein Immunsystem am Ende, ich schnappe jeden Infekt auf, bin müde,ohne jegliche Energie, verliere dadurch auch Lebensfreude. Ich bin nun auf diese Nahrungsergänzung gestossen - Life Extension Florassist GI with Phage Technology, mit Bakterienkulturen - ist es ein Risiko es einfach mal zu probieren um meine Darmflora wieder etwas zu sanieren - oder ist dies - wie man sagt "Geldmacherei" - mich hat der Zusatz Phagen Technology neugierig gemacht - war schon Pseudomonas positiv. Ich würde mich über Ihren Rat sehr freuen und bedanke mich im Voraus.
30.03.2025
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