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INFO: *** noch nicht beantwortete Fragen ***
Infotext weiter unten betrifft folgende Frage/n: --"Nasenpolypen und Fliegen"-- ****************** Fragen, die nicht älter als zwei Wochen sind, werden nicht aufgeführt. Frager, die nicht anonym gefragt haben, werden per Email kontaktiert.
18.11.2010
Regime inhalative Antibiose
Lieber Expertenrat, vielen herzlichen Dank für diesen Super-Service, den Sie neben Ihrer täglichen ärztlichen Tätigkeit seit Jahren bieten. Ich, CF, m, PA 4MRGN, inhaliere alle 4 Wochen für 4 Wochen Colifin/Colistin 2 Mio im Wechsel zu Quinsair/Levofloxacin und Cayston/Aztreonam. Quinsair und Cayston inhaliere ich also jeweils alle 8 Wochen 4 Wochen lang. Auf einer Amrum-Reha berichtete ein dort behandelnder Arzt von einer Studie, die eine bessere antibiotische Wirksamkeit belegt, sofern das jeweilige Antibiotikum von Tag zu Tag wechselnd nach dem Zufallsprinzip erfolgt. Das heißt jeden Tag wird - in meinem Fall - eines der drei ABs "augewürfelt" und die Pseudomonaden wissen morgens nie, was der Tag bringt und sie sind so einem kontinuierlichen Anpassungsstreß ausgesetzt. Gibt es diese Studie tatsächlich? (Natürlich könnte ich auch den Arzt in Amrum mit meiner Frage kontaktieren, halte aber diese Studie aus meiner laienhaften Patientensicht für die CF-Community für so interessant, daß ich dieses Forum für meine Nachfrage wähle.) Nochmal vielen herzlichen Dank für Ihre Hilfe. Freundliche Grüße, D.
27.07.2019
Dreifachkombination Vertex
Hallo Expertenteam, ich habe die Mutationen DelF508/CFTRdele2,3, letztere gehört zur Mutationsklasse 1, d. h. ich bin davon ausgegangen, dass sie eine Stopp-Mutation ist. Die Dreifachkombi von Vertex ist nur zulässig für F508 + Mutation mit Minimalfunktion, aber meine zweite Mutation ist erfreulicherweise trotzdem aufgelistet. Ist das doch keine Stopp-Mutation oder weshalb wurde das mit aufgenommen? Danke und LG
22.07.2019
Kindergeld im Studium über das 25. Lebensjahr
Unsere Tochter wird demnächst 25 und wir ihr Studium aufgrund der cf- Erkrankung nicht bis zum 25 Lebensjahr beenden. Wie kann man eine Verlängerung des Kindergeldes beantragen und wie sind die Erfolgsaussichten?
12.08.2019
Tripel-Therapie Bonn Vertex
Sehr geehrte Experten, In den USA ist die Zulassung der „Triple Combo“ von Vertex für CF-Patienten ab 12 Jahren bei der FDA beantragt. Seit dem ist es möglich, dass CF-Kliniken in den USA für CF Patienten mit entsprechenden Mutationen ein „compassionate use“ bzw „expanded access“ beantragen können. Wird es in Europa auch eine solche Möglichkeit geben, in der Zeit zwischen Beantragung der Zulassung bei der EMA und offizieller Zulassung einen Therapiestart zu beantragen? Wird es von Vertex in Deutschland Studien für die Tripeltherapie an unter 12-jährigen geben? Wenn ja, wann kann man mit solchen Studien rechnen? Vielen Dank für Ihre Hilfe!
07.08.2019
*** S O M M E R F E R I E N - & U R L A U B S Z E I T ***
Guten Tag, liebe Fragerinnen und Frager, in den Sommermonaten sind viele unserer Expertinnen und Experten im Urlaub.
29.06.2011
Dauerbesiedelung MRSA im Rachen
Hallo. Meine Tochter (11 Jahre) hat seit gut einem Jahr einen positiven MRSA Abstrich im Rachen. Trotz 4 Eradikationen (Davon eine iv mit Teicoplanin) will er einfach nicht weg gehen. Kann der Keim dort auch zu Problemen führen? Wie hoch ist denn die Wahrscheinlichkeit, das der Keim mal exazerbiert gerade im Hinblick auf die CF? Sollte man sie nach den ganzen Eradikationen einfach als Dauerbesiedelt gelten lassen? (Das bereitet mir Bauchschmerzen) vielen Dank!
08.08.2019
MAP-Programm
Ich erlaube mir um Anfrage was das MAP-Programm für potenzielle Patienten der Firma Vertex beinhaltet/bedeutet? (neue Medispipline Trippletherapie /VX-445) Besten Dank! Cf-ler 40
16.07.2019
Neue Erkenntnisse zur kontrollierten Wohnraumlüftung?
Sehr geehrtes Expertenteam, Ich würde gerne wissen, ob es in Bezug auf „kontrollierte Wohnraumlüftung“ schon neuere Erkenntnisse ( als die Antworten aus 2007 ) gibt? Ich bin derzeit auf der Suche nach einer Wohnung, und bei uns in Österreich, boomt scheinbar derzeit der Wohnungsbau mit diesem Lüftungssystem. Im Netz kann man lesen, dass in Schweden diese Form der Lüftung angeblich schon seit 2002! Verboten ist und in Deutschland teilweise auch sehr kritisch betrachtet wird - schon für gesunde Menschen. Andererseits „werben“ die diversen Bauträger förmlich damit, dass es gerade mit solchen Anlagen, viel weniger Bakterien bzw, Staubbelastung, Schimmelpilze etc. gibt! Alles natürlich nur bei dementsprechender Wartung. Irgendwie stelle ich mir auch die Frage, wenn es diesbezüglich wirklich zu einer „Keimschleuder“ wird, und es doch so häufig gebaut wird - müssten doch zig ? Menschen krank werden in diesen Wohnungen. Wie sehen Sie das - gibt es dahingehend neue Erkenntnisse oder bleibt für einen CFler diese unsichtbare Gefahr nach wie vor aufrecht. Danke für Ihre Mühe I.D.
08.08.2019
Behandlung einmaliger MRSA Nachweis
Hallo. Unsere Tochter - 16 Jahre alt - hatte kürzlich einen Nachweis des MRSA im Rachenabstrich. Alle nachfolgenden Abstriche waren negativ. Unsere Ambulanz möchte jetzt das volle Therapie Programm durchziehen, dh oral Rifampicin und Cotrim. Nasensalbe, Mundspülung, inhalativ Vamcomycin, Stellisept.... Für uns jetzt halt die Frage ob das nicht alles etwas zu viel ist. Sie hatte auch erst eine iV Tobi/Meropenem. Das muss ja auch der Körper auch mal verkraften. Wenn jetzt der MRSA erneut auftauchen würde wäre das ja für uns einzusehen, aber ohne erneuten Nachweis sind wir da erstmal zurück haltend. Wie stehen Sie dazu?
19.07.2019
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