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INFO: *** noch nicht beantwortete Fragen ***
Infotext weiter unten betrifft folgende Frage/n: --"Nebelmaschine"-- ****************** Fragen, die nicht älter als zwei Wochen sind, werden nicht aufgeführt. Frager, die nicht anonym gefragt haben, werden per Email kontaktiert.
18.11.2010
Sputum Weiss
Guten Tag, ich habe CF aber bisher keine weiteren Keime. Seit einer Woche habe ich eine Infektion und dazu Husten mit einem weissem Sputum. Ist die weisse Farbe auch ein Indiz auf Ursache des Hustens? Danke und freundliche Grüße
08.11.2018
Versicherung im Ausland
Guten Tag, mich interessiert die Frage, ob ich als CF-Patient bei Auslandsreisen eine besondere Krankenversicherung brauche und was im Falle eines längeren Aufenthalts im Ausland versicherungstechnisch zu beachten ist. Bin in D gesetzlich versichert, bislang noch bei meinen Eltern. Danke für Ihre Info.
05.10.2018
Hund und Hornhaut Transplantation
Meine Ärzte haben nichts gegen Hunde einzuwenden,u.die Uni Klinik Münster auch nicht.Nur meine Familie Tante Onkel sind gegen Hund,sie sagen wer Transplantiert ist,und Immunsuppressiva nimmt darf keinen Hund haben!Was sagen Sie?Helfen Sie mir,bitte?Ich bin Hornhaut Transplantiert und nehme MMF,und bin das vierte mal Transplantiert!Wird Abgestoßen durch Gefäße aufs Transplantat.Der Hund ist gesund,geimpft,entwurmt u.Parasiten frei,und wird regelmäßig untersucht!Was Sagen Sie?Habe auch Asthma und COPD,ist aber stabil zur Zeit.Was sagen Sie?Helfen Sie mir.Ich kann mir ein Leben ohne Hund nicht vorstellen
10.11.2018
Frage
Hallo,ich habe schon immer einen Hund gehabt,bbin auch gegen Hunde nicht Allergisch!Jetzt meine Frage,ich bin schon das vierte mal Hornhaut Transplantiert,und nehme Immunsuppressiva,Aciclovier und der gleichen,jetzt haben die in der Uni Klinik Münster,eine Punktion der Augenkammer gemacht,und das weg geschickt,dabei ist aber nichts raus gekommen,keine Vieren,Bakterien zu finden,das einzige ist Herpes Viren im Blut,die Hornhaut wurde immer Abgestoßen,Trüb,und die Gefäße,gehen aufs Transplantat,leider,darum bekomme ich Immunsuppressiva MMF1000mg!!!Die Ärzte in Münster sagen,das hätte mit dem Hund nichts zu tun,und den dürfte ich ohne weiteres Behalten,aber meine Familie Tante u.Cousine sind davon nicht begeistert,und glauben mir nicht,sie sind der Meinung,ein Hund dürfte ich nicht halten?Bin ebenfalls Lungenkrank,habe Asthma,u.COPD ist aber stabil!Der Lungenfacharzt hat ebenfalls nichts gegen einen Hund einzuwenden!Was sagen Sie dazu,Hund und Hornhaut Transplantiert?Wie ist Ihre Meinung?Für meine Psyche wäre es,schlimm wenn ich keinen Hund mehr haben dürfte?Unser Hund ist Parasiten frei,wird alle 4Wochen entwurmt,ist gegen alles geimpft,bekommt regelmäßig was gegen Flöhe und Zecken,und sie hat keinerlei Ansteckende Krankheit,wird regelmäßig Tierärztlich Untersucht
09.11.2018
cftr treatments
Hallo, Mein 24-jähriger Sohn ist heterozygot CF und trägt die Delta-F 508/1782 delA-Mutationen (was eine seltene Frameshift-Mutation von dem ist, was ich auf den spezialisierten Websites gelesen habe). Er wird regelmäßig in einem Krankenhaus in Südfrankreich verfolgt. Ich würde gerne wissen, in welchem Ausmaß er von den neuen innovativen Therapien zur CFTR-Modulation profitieren könnte, die derzeit verfügbar sind (wie Kalydeco / Lumacaftor oder andere), weil das Krankenhaus ihm keine solche Behandlung angeboten hat. Was wäre der Zugang zu diesen Behandlungen und was könnte der therapeutische Nutzen sein? Wissen Sie endlich, ob es Moleküle gibt, die in Frankreich noch nicht verfügbar sind, die aber bald in ihrer Situation angezeigt sein könnten? Danke, dass du mich erleuchtet hast,
29.10.2018
Nachtrag: Enzyme wirken nicht
Nachtrag zu Enzyme wirken nicht Sehr geehrter Herr Dr. H.-G. Posselt, vielen lieben Dank für Ihre Zeit und die schnelle Bearbeitung unserer Fragen. Sehr gerne möchten wir auf die von Ihnen angesprochenen Punkte kurz eingehen: Bei der letzten Sonographie zeigten sich im rechten Hemiabdomen zahlreiche leicht weitgestellte Dünndarmsegmente mit echogener, dünnbreiiger Füllung und reger Peristaltik. Im Mittelbauch ein isoliertes, auf 2.5cm Diameter kräftig distendiertes Darmsegment mit Gasfüllung ohne Peristaltik. Im linken Hemiabdomen überwiegend leere Darmsegmente, keine Stuhlretention im Colon descendesn oder Rektum. Mittlerweile wurde die Enzymmenge auf 7.000 E. Lipase pro Gramm Nahrungsfett erhöht und unser Sohn hatte zum ersten Mal nach sehr langer Zeit einen gut verdauten dunkleren Stuhl. Leider hat es nicht sehr lange angehalten, bis wieder übelriechende, gelbe Fettstühle trotz ausreichender Enzymgabe auftraten- wie kann das sein? Die von Ihnen genannten Protonenpumpenblocker bekommt er seit einiger Zeit in Form von Omeprazol 20 mg/Tag. Außerdem bekommt er zusätzlich täglich eine Tablette BicaNorm. Sein Abdomen ist immer noch sehr auffällig ausladend. Die Fettstühle werden immer wieder durch Heißhunger Attacken begleitet, was für uns auch ein Zeichen ist, dass er seine Mahlzeiten nicht ausreichend verwerten kann. Er ist sehr blass, aber ein sehr sportliches und aktives Kind. Unser Sohn wiegt 14 kg bei einer Länge von 89 cm. Er hat bereits einiges aufgeholt bezüglich seiner Körperlänge. Folgendes zeigt der letzte Stuhlbericht : Blut im Stuhl negativ, aber Calprotectin im Stuhl +150 Vielen Dank für den Hinweis mit der Hitzewelle. Bei der nächsten Bestellung der Pankreasenzyme werden wir an das Herstellungsdatum denken. Bisher konnten uns die erfahrenen Diätassistentinnen nicht wirklich weiterhelfen. Nach einem Nahrungsmittelprotokoll mit Stuhlproben wurde lediglich die erhöhten Stuhlfettausscheidungen festgestellt. Eine Durchleuctung mit Kontrastmittel ist der nächste geplante Schritt der CF-Ärzte. Was kann der Grund sein, dass die Enzyme nicht richtig wirken? Vielen Dank für Ihre Hilfe! Mit freundlichen Grüßen,
04.11.2018
Protrahierte bakterielle Bronchitis
Sehr geehrte Damen und Herren, den Artikel im Expertenrat mit dem 3-jährigen Jonas habe ich mit Interesse gelesen- unsere Tochter ist 7 und hat die gleichen Probleme seit 3 Jahren, ohne dass -außer Asthma bronchiale und diversen Allergien und einem oralen Allergiesyndrom - keine genauen Ursachen gefunden werden. Das Kind leidet an ständiger Schleimbildung, die mal weniger, mal mehr intensiv ist so dass jeder Schnupfen, sei es ein Infekt oder eine Pollenallergie, zu massiven Atemproblemen führt. Unsere Therapie besteht derzeit ebenfalls in Montelukast, Symbicort, Inhaltation mit Mucoclear 3 % und Schleimlöser bei Bedarf sowie immer wieder Antibiotika. Da ich weiß was die Eltern des Kindes durchmachen (wir mussten uns schon alles anhören als "Einbildung", "Dramatisierung" etc.) wäre die Frage, ob die Möglichkeit der Kontaktherstellung bliebe, um evtl. weiteren Betroffenen helfen zu können. Abschließend der Hinweis darauf, dass wir bei sehr guten Pulmologen sind, die zwar das Problem sehen und die beschriebenen Symptome, aber keinen konkreten Namen für das Krankheitsbild haben. Danke und freundliche Grüße
09.11.2018
Frage
Guten Tag liebes Experten-Team, unsere beiden Töchter (9 Jahre und 2,5 Jahre) sind an CF erkrankt. Es geht ihnen bisher sehr gut und wir halten uns an alle Therapiemöglichkeiten. Zudem sind wir eng mit unserer CF-Ambulanz vernetzt. Vor einer Woche hatte nun unsere kleine Tochter völlig spontan - beim Verrichten des Stuhlgangs auf dem Töpfchen - einen Analprolaps. Dieser konnte dann im Klinikum vom Arzt reponiert werden. Sie hatte keinerlei Schmerzen, lediglich das Gefühl "nicht fertig zu sein". Nach einer Nacht im KH und der Überwachung des nächsten Stuhlgangs, der völlig problemlos ablief, konnten wir nach Hause. Anmerkung: Wir waren im nächstgelegenen Krankenhaus auf der Kinderchirurgie - also nicht wirklich CF-spezialisiert. 2 Tage später erfolgte ein erneuter Prolaps, den wir selbst zu Hause manuell und steril reponieren konnten. Daraufhin hatte ich ein längeres Telefonat mit einem unserer CF-Ärzte: Fazit: durchaus CF-typisch laut Statistik, demnächst Termin in der Ambulanz und bis dahin überwachen und protokollieren. Bei Problemen im KH unserer CF-Ambulanz vorstellen und nicht auf der regulären Kinderchirurgie, da eine OP erstmal nicht erfolgen sollte! Soweit ok. Meine Frage: Was kann der Grund dafür sein? Schleim, entzündete Darminnenwand ... zu stark gedrückt? Sie ist gut mit Kreon eingestellt und hatte bisher keinerlei Probleme mit der Verdauung unter Kreon. Bei beiden Vorfällen war der Stuhl eher flüssig bzw. breiig und es war wirklich mengenmäßig sehr viel. Mehr als gewöhnlich. Im Kindergarten kursierte zu dem Zeitpunkt ein Magen-Darm-Infekt, war mir zu dem Zeitpunkt leider nicht bekannt. Der Stuhlgang von ihr war für mich somit im Nachhinein quasi Durchfall. Sie hatte also überhaupt keine Art von zu hartem Stuhl bzw. Verstopfung. Was tun, sollte dies weiterhin eintreten? Herzlichen Dank für Ihre Meinung und schöne Grüße!
24.10.2018
Enzyme wirken nicht
Sehr geehrtes Expertenteam, wir haben einen Sohn mit 27 Monaten und die CF Diagnose wurde vor einem halben Jahr gestellt. Seitdem sind wir sehr bemüht ihn mit der Gabe von Enzymen richtig einzustellen. Leider ist es uns bisher nicht gelungen seinen Fettstuhl und den Blähbauch in den Griff zu bekommen. Neben Kreon Kapseln (10/25/40K) haben wir bereits auch Nortase Kapseln ausprobiert- aber sie helfen nicht. Er bekommt 6000 Einheiten /1 Gramm Fett. Ausserdem wäre wichtig zu erwähnen, dass wir ihn auf Zöliakie testen lassen haben und es negativ ausfiel. In Folge dessen haben wir eine Fruktose- und Laktosekadenz ausprobiert- leider auch ohne sichtliche Veränderungen. Bei der Sonographie war auffällig, dass sich unverdaute Nahrung im Dünndarm befindet. Diese hat man versucht mit Hilfe von hochdosiertem Abführmittel (7 Packungen täglich Movicol Junior) durchzuspülen- für mindesten 2 Monate. Leider ist der Stuhl unverändert, immer noch gelber Fettstuhl und der ausladende Abdomen hat sich auch nicht verbessert. Unser Kind ist sehr aktiv und liebt es sich zu bewegen. Zur Zeit ist er sehr blass und vorgestern hatte er zwei plötzliche und heftige Fieberschübe mit über 40C bis hoch zu 40,8C die mit einmaliger Gabe von Nurofensaft junior sofort wieder auf normal Temperatur gefallen sind und bisher auch nicht wiederkamen. Er hat keine sichtbaren Merkmale einer Erkältung. Der Kinderarzt hat ihn abgehört, die Ohren untersucht und einen Urintests durchgeführt- alles war unauffällig. Woran kann es liegen, dass bisher nichts geholfen hat? Was kann noch probiert werden bzw. wie sollten wir weiter vorgehen? Vielen Dank für Ihre Hilfe! Mit freundlichen Grüßen
24.10.2018
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