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Leber
ich schreibe Ihnen als hilfesuchende Mutter. Meine Tochter, 3 Jahre alt, wurde über das Neugeborenenscreening entdeckt mit CF. Ich würde sagen ihr geht es eigentlich ganz gut, Mutation von mir F508del und vom Papa auch die F508del, ihr Gewicht war nie unser Problem, über die Lufu kann ich noch nichts sagen, sie ist aber sehr oft krank. Ihre Leberwerte waren nie so gut, und Anfang des Jahres wurde schon festgestellt, dass meine Tochter schon eine leichte Verfettung der Leber zeigt und eine leichte vergrößerung hat. Dann hatte sie vor 7 Wochen das Pfeiffersche Drüsenfieber bekommen und das hatte zur Folge, das die Leber stark vergrößert ist, jetzt auf 12 cm, dadurch ein auch großen Bauch, aber die Werte sind dabei sich zu normalisieren, jetzt ALAT 0,89 und ASAT 0,73, vorher waren sie auf ALAT 2,04 und ASAT 1,47. Jetzt wieder Bauchultraschall und die Ärztin meinte, dass meine Tochter schon für ihr Alter eine starke Fettleber hat. Wir ernähren meine Tochter schon eine ganze Weile, so gut es eben möglich ist, Leberschonend, sie bewegt sich auch viel. Sie ist aber auch sehr blass im Gesicht, sie gedeiht aber gut. Medikamente bekommt sie Kreon 10.000 2 Kapseln pro Hauptmahlzeit, Ursofalk 3,75ml früh und abends. ADEK bekommt sie früh und sie geht 1x die Woche zur Therapie, Manuka Honig +400 geben wir Ihr auch. Symbioflor 1 bekommt sie früh und abends 15 Tropfen, da sie sehr infektanfällig ist. Sie hatte ständig Antibiotika bei jeder Erkältung bekommen und auch bronchipret und sinupret (leider immer Alkohol mit drin, was ja nicht gerade förderlich ist) . Und die Kita-Eingewöhnung steht noch bevor, auch die Erkältungszeit, ich habe Angst ihr wieder Medikamente geben zu müssen. Nun meine Frage, ihre Leber macht mir mächtig sorgen, dadurch wird sie wohl nicht in den Genuß kommen der Modulautoren-Therpie (Kaftrio) wenn die Leber sich nicht bessert. Was können wir tun, damit die Leber sich vielleicht wieder bessert oder gegebenenfalls nicht verschlechtert. Gibt es irgendetwas was man tun kann, wir selbst oder die Ärzte? Oder muss man davon ausgehen, dass meine Tochter doch bald eine neue Leber braucht? :( Auf eine Antwort von Ihnen würde ich mich sehr freuen und hoffe Sie wissen einen Rat.
06.09.2022
INFO: *** noch nicht beantwortete Fragen ***
Infotext weiter unten betrifft folgende Frage/n: **--"Dampfreiniger und Muko"--** Fragen, die nicht älter als zwei Wochen sind, werden nicht aufgeführt. Frager, die nicht anonym gefragt haben, werden per Email kontaktiert. Derzeit befinden sich die Experten im Urlaub, daher kann die Beantwortung noch etwas dauern.
18.11.2010
Farben
Liebe Damen und Herren, Ich habe bereits eine Frage zum Thema "Farben" gestellt. Bisher anonym. Vielen Dank für Ihre Informationen, dass die Bearbeitung noch etwas dauert. Daher wollte ich gerne per Mail informiert werden. Es ging um die Frage zu künstlerischen Materialien und deren Verwendung. Nochmal kurz zusammengefasst: Unser Sohn hat eine CF. Wir sind als Familie künstlerisch aktiv und wollten gerne wissen ob er Materialen, wie Acrylfarben, Aquarellfarben, Fingerfarben und Wasserfarben gefahrlos verwenden kann? Und ob es für ihn gefährlich wäre wenn wir diese Materialien z.B. in selben Raum mit ihm benutzen können? Auf was müsste man ggf. achten? Vielen Dank nochmals für Ihren Hinweis und die Möglichkeit hier Fragen zu stellen.
22.08.2022
Nebenwirkung Kaftrio
Ich hab mal eine Frage bezüglich Kaftrio/Kalydeco. Die Schule hat ja wieder begonnen und unsere Tochter ( 14 Jahre )hat Probleme mit der Konzentration, sich gelernte Inhalte zu merken und auch von der Psyche ist sie zwischenzeitlich sehr launisch. Nun habe ich von anderen Betroffenen gehört, dass auch diese Probleme mit Konzentration, Merkfähigkeit oder Stimmungsschwankungen seit der Behandlung mit Kaftrio haben. Natürlich ist auch die Pubertät zu beachten, aber ich wollte nur die nw ausschließen, wenn man das überhaupt kann. Vor Corona und auch vor Einnahme von Kaftrio ( fast zeitgleich ) war die Schule und auch die Stimmung nicht so ein Problem. Habe sie eventuell dazu irgendwelche Daten oder Tipps ? Die Betroffenen berichten, sie hätten die Dosierung verringert oder kalydeco mit Kaftrio getauscht . Andere nehmen hochsosiert Magnesium. Dort ist die Sprache davon, dass magnesiumoxid nicht so gut wirkt und Magnesium Malat besser sei . Wir sind etwas ratlos zur Zeit.
05.09.2022
Rückbildung der Resistenzentwicklung des Staphylococcus aureus
Sehr geehrter Dr. Heuer, In einem anderen Beitrag von Ihnen schrieben Sie, dass man die Hoffnung auf "die Rückbildung der Resistenzentwicklung des Staphylococcus aureus" nicht außer Acht lassen solle, da sich dies in der Praxis immer wieder gezeigt hätte. Können Sie dazu mehr erklären? Es gibt mir ein wenig Hoffnung. Vor zwei Jahren wurde ein MRSA festgestellt. Aufgrund von Neurodermitis wurde von einer Sanierung abgeraten. Seitdem begleiten mich die Sorgen um den Keim tagtäglich. Vielen Dank schon einmal im Voraus.
19.08.2022
Frage
Hallo, Ich bin 18 Jahre alt mit cf und fange bald an zu arbeiten. Ich habe mich jetzt gefragt wie man das mit den regelmäßigen Ambulanzterminen am unkompliziertesten macht. Die Termin sind nur während meiner Arbeitszeit möglich, Montag bis Freitag bin ich halt den ganzen Tag in der Arbeit. Ist es besser sich dann jedes Mal krank zu schreiben für einen Termin mit AU, es kommt ja sicher nicht so super wenn man man öfters krank ist. (Muss zurzeit alle 6 Wochen zur Kontrolle, weil es eher schlecht läuft) Oder sollte man dem Arbeitgeber sagen dass man einen Arzttermin hat? Bin mir unsicher wie man das am besten löst. Ich denke die meisten Arbeitgeber fänden es nicht gut wenn man so oft wegen einem Termin fehlt und wären sicher nicht einverstanden damit. Ich will nicht in der Probezeit rausgeschmissen werden weil ich zu oft krank war oder so.. Wie macht man das am besten? Ist eine Krankmeldung der bessere Weg? Wäre sehr nett wenn mir jemand einen Rat gibt, bin sehr unsicher.
16.08.2022
Frage
GUTEN TAG, Schildrüsen Probleme bei CF, ausgelöst durch die Wechseljahre Endokrinologie wagt keine Therapie aufgrund CF Ambulanz Schilddrüse hat nichts mit CF zu tun Wo bitte könnte ich mich hinwenden.?
31.07.2022
Trikafta
Meiner Tochter, 25 Jahre, ging es mit Trikafta gut. Gewicht ging in die Höhe und Lufu von 38 % auf 55%. Durch schwankende Leberwerte GPT und GOT [275/120] wurde die Dosis reduziert. Das ging eine Zeit gut und dann auch da eine Erhöhung der beiden Werte. Dann wurde eine Leberbiopzie gemacht, weil der Verdacht auf eine Auto-Immunhepatitus bestand. Dieser Verdacht hat sich nicht bestätigt. Sie musste immer mal wieder mit der Einnahme von Kaftrio pausieren. Dann hat sie jeden zweiten Tag eine Tablette genommen und der gpt jetzt bei 40 im normalbereich. Aber die CF- ambulanz verschreibt es ihr nicht mehr, da die sagen, dass trotz guter Leberwerte eine Vernarbung der Leber entstehen kann. Die Ambulanz hat schon mit mehreren Ärzten gesprochen, und keiner weiss, was man jetzt machen soll. Ohne Kaftrio wieder keinen Hunger und schlechtere Lufu und auch keine Energie. Über eine Antwort würde ich mich freuen.
14.08.2022
Ungeborenes Kind weist 2 CFTR-Mutationen auf
Sehr geehrtes Experten-Team, mein ungeborenes Kind trägt auf einem Allel die Mutation Phe508del (pathogen) und auf dem anderen die Mutation Phe1052val (wahrscheinlich pathogen). Gibt es Erfahrungswerte zu potentiellen Krankheitsverläufen, Symptomen und Lebensqualität ähnlicher oder gar gleich betroffener Fälle? Zur weiteren Info: Mein Mann hat auf einem Allel die Phe508del-Variante und ich habe auf einem Allel die Variante Gly1244Glu, auf dem anderen Phe1052val. Wir beide sind gesund (30 und 33 Jahre). Ich bin über jeden Erfahrungswert sehr dankbar. Vielen Dank und freundliche Grüße Familie S.
15.08.2022
Frage
Liebes Team, Unsere 2-jährige Tochter wurde für den Beginn der Behandlung mit Orkambi zugelassen. Aber langsam fange ich an zu zweiffeln, ob wir wegen der möglichen Nebenwirkungen nicht lieber noch ein Jahr (oder bis zur Kaftrio-Zulassung) warten sollten. Im Moment spricht sie gut auf ihre Standardbehandlung an und ihr Gesundheitszustand ist stabil - inhaliert 2 x täglich 3 % NaCl, nimmt Ursofalk und Kreon. Ich befürchte mich, dass Orkambi einige unerwünschte Veränderungen in ihrem Stoffwechsel auslösen könnte – die Leberveränderungen beschleunigen oder zur Schleimbildung oder Stauung beitragen (wie unter einigen möglichen Nebenwirkungen berichtet). Ein weiterer Grund für meine Sorge ist auch ihr Alter und die Schwierigkeit klar zu sagen welche Probleme sie haben könnte. Ich weiß, diese Antwort ist nicht einfach zu beantworten. Als ihre Mutter versuche ich die beste Entscheidung für ihre Gesundheit zu treffen, und mache mir Sorgen über mögliche Konsequenzen. Ich werde mich über jeden Input und jede Expertenmeinung freuen. Vielen Dank.
17.08.2022
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