Themen

Kaftrio
Guten Tag, Wenn ich recht informiert bin, hat die EMA vor ein paar Tagen die Triple-Kombination von Vertex für homo- und heterozygote DF508 CF Patienten ab 12 zugelassen. Das sind fantastische Nachrichten. Wie schätzen Sie die zeitliche Abfolge ein, wann die entsprechenden Patientengruppen das Medikament bekommen werden? Wird es in Deutschland voraussichtlich die Möglichkeit einer „Off Lable“- Anwendung für Kinder unter 12 geben, oder werden diese weiter abwarten müssen, bis die Zulassung offiziell für Kinder erfolgt? Wie lange könnte das noch dauern? Herzlichen Dank!!
29.06.2020
Frischwassertank im Wohnmobil
Guten Tag, Wir wollen im August mit unserem Cf Kind eine Urlaub mit dem Wohnmobil mach. Jetzt wollte ich mal nach fragen, da wir leider nicht wissen wie das mit dem Duschen auf Campingplätzen wegen Corona sein wird. Ob es einen Zusatz gibt für das Wasser, was die Keime minimiert und das Wasser konserviert. Dank im voraus.
18.06.2020
*** Coronavirus COVID-19 - aktuelle Informationen - 28.06.2020 ***
Aktuelle Informationen und häufige Fragen finden Sie bitte hier:
29.06.2011
Partnerin hat Cgf
Hallo, meine Freundin mit der ich auch in einem Haushalt lebe hat CF und ihr wurde vor kurzem eine neue Lunge transplantiert. Ich arbeite als Kinderpfleger in einer Kita. Wie würden sie das Risiko bzgl. Covid 19 und anderen Krankheiten die ich mit nach Hause bringen könnte einschätzen.
12.06.2020
Frage
Guten Tag, bei meinem Sohn wurde 2017 ein schweistest gemacht. Dieser war 35 (Chlorid) . Genetik ohne Befund. Bis er ca 10 Jahre war, immer wieder obstructive Bronchitis, Lungenentzündungen, starkes untergewicht, ständig Durchfall, chronische Sinusitis, gedeihstorung, 2017 exokrine pankreasinsuffizienz. Rektumschleimhautbiopsie OK. Nasenpotenzialmessung : leicht eingeschränkte camp abhängige chloridionen sekretion und eine deutlich verminderte atp abhängige chloridionen sekretion. Mukoviszidose wurde ausgeschlossen. Könnte mein Sohn doch Mukoviszidose haben? Eine atypische? Er hat so viel Symptome. 2018 beim lungenfacharzt mittelgradig uberblähte lunge und vernarbungen auf dem Bild zu sehen. Er soll lediglich Enzyme zu sich nehmen. Er ist so schnell erschöpft und hat jetzt in der Ausbildung körperlich zu kämpfen. 180cm und 52 kg. Mit freundlichen Grüßen
14.06.2020
Reisen mit Wohnmobil
Was müssen wir beim Reisen im Wohnmobil und CF beachten.
14.06.2020
Gefährdungsbeurteilung
Hallo, mein Mann ist 51 Jahre, hat CF und ist seit kanpp 3 Jahren lungentransplantiert, bisher glücklicherweise ohne pulmonale Probleme. Ich arbeite als Autismustherapeutin u.a. mit Klienten, die nicht Abstand halten können und auch unkontrolliert husten, niesen und auch mal spucken. Zurzeit bin ich mit diesen Klienten nicht im direkten Kontakt aber irgendwann wird die Frage seitens des Arbeitgebers kommen unter welchen Voraussetzungen für mich eine Aufnahme der Therapie möglich sein kann. Mein Arbeitgeber ist bisher sehr verständnisvoll wegen meiner persönlichen Situation. Meine Überlegung ist, ob ich mit diesen Klienten zukünftig mit FFP3 Maske und Face-shield und evt. Schutzkittel arbeiten kann. Zusätzlich würde evt. der ein oder andere auch einen medizinischen Mund-Nasen-Schutz akzeptieren. Eine Handhygiene erfolgt vorab mit den Klienten sowieso aber diese fassen sich natürlich auch ins Gesicht. Für eine gute Durchlüftung der Räume ist gesorgt. Wie würden Sie unter den Umständen meine Gefährdung beurteilen? Herzlichen Dank. Freundliche Grüße S. K.
29.05.2020
Genetik
Wir versuchen herauszufinden, zu welchen Mutationsklassen der Gendefekt unseres Sohnes gehört. Bisher konnten wir im Netz nichts finden. P.ARG347pro bzw. R347p P.MET1101LYS bzw. M1101K Uns interessiert auch, ob für diese Defekte irgendwelche Studien laufen. Schon mal besten Dank für Ihre Hilfe
18.05.2020
Staphylococcen
Guten Tag, ich habe ständig Infekte mit Staphylococcen (FEV1 35%) 1 Wochen nach abbrechen der AB Behandlung (Augmentin) kehren die Symptome zurück, Fieber, starke Gliederschmerzen und ständiger, starker Husten mit viel Auswurf, ich habe jeweils das Gefühl im Schleim zu ersticken. Auch nach 4 Wochen IV Antibiose (Piperacillin/Tacobactam oder Meronem) sind im Sputum reichlich Staphylococcen. Was würden Sie mir raten? Freundliche Grüsse R.
18.05.2020
Frage
Hallo, meine Frau arbeitet in einem Altenpflegeheim. Ich selber (43) habe CF. Nun fragen wir uns, ob es zu riskant ist, dass meine Frau weiterhin arbeiten geht. Derzeit sind keine Verdachts- oder gar Infektionsfälle in ihrem Pflegeheim bekannt, was sich jedoch jederzeit ändern kann. Was ist zu tun? Ich habe Bedenken, dass sich meine Frau unbemerkt ansteckt und das Virus mit nach Hause bringt. Gruß Daniel K.
06.04.2020
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