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Genterapie/ Koloskopie von Dickdarm (Organell )
Hallo liebe Experten, bei facebook viele Eltern aus Russland möchten in Cf Center in Belgien, Leuven ein Test machen ( Koloskopie von Dickdarm), um rauszukriegen, was für Gentechnik genau für mein Kind passt. wie realistich ist das? angeblich sollte das kostenlos angeboten. weie wer mehr Info? Ich danke Ihnen im Vorraus auf Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen I. N.
08.10.2018
Tobramycin Prophylaxe
Ist es üblich Tobramycin (z.B. Gernebcin) bei Infekt prophylaktisch zu inhalieren, auch wenn noch keine Pseudomonas-Infektion vorlag? Falls ja: Wo würde man hier die Grenze ziehen? Schnupfen? Fieberhafter Infekt?
10.10.2018
Behandlung der Borreliose bei Mukoviszidose
Liebes Ärzteteam, ich bin 48 Jahre alt und Muko-Patient. Mein Hautarzt hat bei mir Verdacht auf Borreliose geäußert. Er empfahl eine antibiotische Behandlung. Ich selbst bin zögerlich, da ich keine Beschwerden habe. Zudem zögere ich, da ich bereits Cephalex 1000 als Dauerantibiotika oral gegen die Staphylokokken und Gernebcin 80 mg (2 mal inhalativ pro Tag) gegen meine Pseudomonasbesiedlung nehme. Damit bin ich seit 25 Jahre gesundheitlich stabil (VC 95%, FEV 1 80%, Peak flow 80%). Meine Sorge ist, durch eine weitere Antibiotikagabe das stabile System durcheinander zu bringen. Wenn doch eine Antibiotikabehandlung unumgänglich ist: Was empfehlen Sie, um Wechselwirkungen zu vermeiden? Gerne würde ich ggf. Antibiotika gegen Borreliose nur oral nehmen. Ich freue mich auf Ihre Antwort. Beste Grüße Markus PS. Sie machen tolle Arbeit hier!!!
27.09.2018
Frage vom 22.6. Und 6.7. 18 an Dr. Heuer/ pakreasinsufizienz
Sehr geehrte Damen und Herren, hier ein paar laborwerte von Lukas. Hämoglobin 17,1 - /dl Eisen 151 ug/dl Ferritin 50 ng/ml Crp 2 mg/l Igm 445 mg/dl Gfr 189 mg/dl Kreatinin 0,60 mg/dl Leukozyten 4,0 10^3/ul Kein röntgen, mrt, ct von Lunge, nebenhöhlen. Keine Potentialdifferenzmessung. Genetik wurde gemacht. Jedoch glaube ich nur die häufigsten Mutationen. Mein Hausarzt konnte den Befund nicht klar lesen und schließt mukoviszidose auch aus. Sollte noch weiter gesucht werden? Nach selteneren Mutationen? Lukas hat aktuell wieder Bronchitis und nebenhöhlen Entzündung. Ich würde dir Genetik gerne noch vertiefen, das sieht aber leider mein Arzt nicht so. Lukas ist jetzt in der Ausbildung und kommt körperlich an seine Grenzen (was ja durchaus normal ist am Anfang) ich denke aber es ist wegen seinem starken untergewicht und nicht starke Belastbarkeit. Ich brauche Hilfe wie ich weiter vor gehen kann oder ein Arzt der sich ihm annimmt und seine Probleme ernst nimmt. Mit freundlichen Grüßen
26.09.2018
Vaporisieren mit destilliertem Wasser
Sehr geehrtes Expertenteam, auf den Seiten der deutschen CF-Hilfe bin ich auf einen interessanten Beitrag zur Desinfektion der Inhalationsteilen gestoßen (Link: https://www.dcfh.de/desinfizieren-von-inhalationsteilen/). Da die Inhalationsteile nach dieser Methode noch feucht benutzt werden, wird natürlich auch ein geringer Teil des Wassers mit inhaliert, mit dem das Vaporisieren durchgeführt wurde. Aufgrund unseres sehr kalkhaltigen Leitungswassers benutzen wir immer destilliertes Wasser aus der Drogerie. Wie in dem Artikel beschrieben ist, kann destilliertes Wasser allerdings bakterielle Endotoxine enthalten, welche laut Artikel wiederum Entzündungsprozesse hervorrufen können. Bei eigenen Recherchen zu dieser Thematik habe ich beide Aussagen bestätigt gesehen, allerdings habe ich keine Fachartikel gefunden, die die Problematik im Hinblick auf CF betrachten. Meine Fragen lauten nun: Kennen Sie entsprechende Artikel? Inwiefern halten Sie eine Schädigung der Lunge durch inhalierte bakterielle Endotoxine für wahrscheinlich? Welche Alternativen können Sie empfehlen? Die Kosten für Wasser für Injektionszwecke, wie es im Artikel empfohlen wird, würden sich im Jahresverlauf auf ca. 700 € belaufen, würden die Kosten von der Krankenkasse übernommen? Vielen Dank schon jetzt für ihre Antwort!
02.09.2018
Nachtrag: Koloskopie sinnvoll
Lieber Dr. Posselt, beim genannten Kind handelt es sich um das gleiche wie in der Anfrage vom 18.02. bzw. 20.02.2009 (zu geringe Gewichtszunahme - Magenentleerung). Damals wurde tatsächlich eine Magenentleerungsstörung inkl. zu geringer Darmbewegungen festgestellt, die danach ein Jahr lang mit Domperidon behandelt wurde. Nach einer Invagination (Zufallsbefund) habe ich Domperidon abgesetzt und verblüffenderweise schien nun die Verdauung auch ohne Domperidon jahrelang prima zu funktionieren. Bis jetzt! Kann es sich nach all den Jahren wieder um das damalige Problem handeln? Allerdings ist dieses Mal das Gewicht (45 kg, 160 cm) in Ordnung. Ernährungstherapie wird schwierig (er ist Autist), da er inzwischen ganz gut isst, aber nur ca. 10 ausgewählte Mahlzeiten, die mit Sicherheit nicht gut für die Darmproblematik sind (z. B. kein Gemüse, viel Fleisch). Die Enzymdosis liegt seit vielen Jahren bei 2.000 IE/g Fett und derzeit bei max. 10 - 12 Kapseln Panzytrat 25.000/Tag, also wohl nicht zu hoch. Wenn ich Sie richtig verstanden habe, gehen Sie davon aus, dass durch die Behandlung der Kotresistenz auch die Entzündung zurückgehen würde oder gibt es hier noch zusätzliche Möglichkeiten? Eigentlich dachte ich, es wäre genau umgekehrt: man behandelt die Entzündung (falls ja, durch welche Medikamente?) und damit geht dann die Kotresistenz zurück. Vielen lieben Dank!
24.09.2018
Plasma Liquid Nasensprüh - Gel
Sehr geehrtes Expertenteam, Lt. Internetrecherche bin ich auf o.g. Gel gestoßen. Es wird beschrieben, dass es mit dem revolutionären physikalischen Plasma vergleichbar ist und eine 99%ige Keimreduktion aller relavanten Keime, einschl. MRSA. Keine Nebenwirkung, nicht allergen, zertifiziertes Medizinprodukt. Bin CF- Patientin (Erwachsenenalter). Da ich eine chron. NNH Besiedlung habe und kaum 4- 6 Wochen schaffe ohne einen Infekt in diesem Bereich, wäre es interessant , ob es klinische Erfahrungen mit diesem neuartigem Spray gibt. Steffi
06.09.2018
ABPA und Topfpflanzen im Kunstraum
Guten Tag , ich habe eine Frage zu Topfpflanzen im Kunstraum und ABPA. Mir ist klar, dass man grundsätzlich Topfpflanzen meiden soll. Zur Vorgeschichte meine Tochter hat vor drei Jahren das erste Mal PA nachgewiesen seit dem mit massiven Antibiotikatherapie seit Anfang des Jahres eine ABPA entwickelt. Die wird im Moment mit Cortison und voriconazol behandelt. Ihr geht es soweit wieder gut. Mit der Klassenlehrerin ist abgesprochen dass es keine Topfpflanzen im Klassenraum gibt. Gibt es jetzt ein Problem, wenn sich welche im Kunstraum befinden? In den Kunstraum hält sich meine Tochter einmal die Woche für anderthalb Stunden auf. Sollen diese vorsichtshalber aus dem Raum entfernt werden? Man kann ja sowieso nicht immer und überall Topflanzen meiden. Wie schätzen Sie das Risiko ein. Ich möchte nicht über vorsichtig sein, aber vermeidbare riesigen möchte ich natürlich auch meiden. Würde es genügen wenn sich ans andere Ende des Kunstraums setzen würde?Ich bedanke mich für Ihre Einschätzung und verbleibe mit freundlichen Grüßen V. M.
17.09.2018
Risiko durch Pfefferspray oder Elektrotaser?
Sehr geehrte Damen und Herren, Wie hoch ist für CF-Patienten das Risiko, an Demonstrationen teilzunehmen, gegen die durch die Polizei möglicherweise oben genannte Waffen eingesetzt werden? Besteht akute Lebensgefahr? Welche speziellen Sicherheitsmaßnahmen empfehlen sich/ welches Vorgehen empfehlen Sie? LuFu schwankt zwischen 55 und 68. (Auf Demonstrationsrecht verzichten wäre die letzte Option) Ist Symbicort o.ä. für die Notfallanwendung geeignet?
29.08.2018
NIV - Bilevel S, CO2 Wert senken
Hallo, ich soll für die Nacht eine Beatmungsmaske bekommen, um den erhöhten CO2 Wert zu senken. Ich werde eine Full Face Maske haben, da ich auch oft durch den Mund atme. Es wird ja unter hohen Druck Luft in die Lunge reingepumpt, mich würde interressieren, wie durch dieses Verfahren eigentlich der CO2 Wert gesenkt werden kann, weil ich ja letztendlich alte Luft nicht mehr abatmen kann, wieso wird das unter so einer Maskenbeatmung aber der Fall sein?
04.09.2018
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