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*** Coronavirus COVID-19 - aktuelle Informationen - 10.05.2021 ***
Aktuelle Informationen und häufige Fragen finden Sie bitte hier:
29.06.2011
Covid Impfung für CF Kind / PIMS bei CF Kind
Guten Tag, Nun, wo Biontech einen Zulassungsantrag für ihren mRNA Impfstoff gegen Covid auch für Kinder ab 12 bei der EMA eingereicht hat, stellt sich uns die Frage, ob wir unser CF-Kind gegen Covid impfen lassen sollten. Gibt es hier schon Erfahrungen? Kinder erkranken ja meist nur leicht an Covid, und auch CF-Kinder scheinen bislang ebenfalls nicht sonderlich schwer daran zu erkranken. Allerdings ist PIMS als schwere Komplikation nach einer Sars CoV2 Infektionen bei Kindern aufgetreten. Wenn das Immunsystem eines CF-Kindes durch die latenten Entzündungsvorgänge im Rahmen der Grunderkrankung ja ohnehin oft schon etwas „aktiviert“ ist, haben dann CF-Kinder womöglich ein höheres Risiko für PIMS? Gibt es schon Erkenntnisse oder zumindest fundierte Einschätzungen darüber, ob auch eine Impfung geben Covid bei Kindern zu einem PIMS führen könnte? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort!
30.04.2021
destilliertes Wasser für O2-Befeuchter?
Hallo, ich nehme Bezug auf einen Artikel der auch hier https://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=6120&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D= schon thematisiert wurde. Unter dem Ecorn-Link geht es um die Verwendung destillierten Wassers für die Dampfdesinfektion von Inhaletten. Mir geht es um die Verwendung als Wasser zur Atemgasbefeuchtung in der Sauerstofftherapie bzw. bei NIV-/Beatmungsgeräten. Hierauf wird am Schluss des im Ecorn-Link genannten Artikels https://www.dcfh.de/desinfizieren-von-inhalationsteilen/ eingegangen. Im dort verlinkten Artikel wird unter Berufung auf https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=53650 davon abgeraten destilliertes Wasser aus der Drogerie für diese Zwecke zu verwenden. Linde erwähnt in einer Patientenbroschüre nur abgekochtes (danach abgekühltes) Leitungswasser oder alternativ "Sterilwasser zur Inhalation" (vermutlich ist "Wasser für Injektionszwecke" gemeint). Resmed empfiehlt im Handbuch für den Befeuchter H4i destilliertes Wasser alternativ zu Leitungswasser, um Kalkablagerungen zu vermeiden. Übrigens dürfen die Befeuchterbecher (Linde), Befeuchterkammer des H4i (Resmed), die Beatmungsmaske F20 nur mit Handwarmem Wasser gespült werden. Ein thermisches Desinfizieren ist also nicht möglich. So kochen wir erst destilieres Wasser ab (wegen dem Kalkhaltigen Leitungswasser) und lassen es abkühlen, danach Spülen wir damit. Laut dcfh-Artikel (siehe Anfang der Frage) würde ja ähnlich wie bei den Inhaletten hier auch eine Kontamination mit Endotoxinen durch die Reinigung entstehen. Pari schreibt für die Vernebler des eFlow Rapid neben anderen Methoden das mindestens fünfminütige Auskochen in destilliertem Wasser vor. Dies scheint ja laut Dr. Hogardts Antwort zu vernachlässigen. Bleibt aber die Frage wieweit destilliertes Wasser bei einer Befeuchtung des Atemgases über mehrere Stunden negativ einzuschätzen ist. Vielen Dank und freundliche Grüße
20.04.2021
Salzwasser Aquarium
Hallo, sind die Gefahren, die mit tropischen Aquarien in Bezug auf Pseudomonas aeruginosa verbunden sind, die gleichen in Salzwasser-Aquarien?
29.04.2021
Katze im Bett
Liebes Expertenteam, meine Tochter ist 16 und hat CF mit einem FEV1-Wert von ca. 58% und leichtem Untergewicht. Sie hat seit 10 Jahren eine Katze die auch mit ins Bett darf und mit der sie auch ziemlich eng kuschelt, die Katze schläft auch nachts bei ihr im Bett. Ich habe es ihr immer erlaubt und mir keine Sorgen deswegen gemacht, aber neulich hat eine befreundete Physiotherapeutin mich angesprochen, dass sie das wegen der Hygiene nicht gut findet. Jetzt mache ich mir natürlich Gedanken ob sie damit recht hat. Kann das wirklich Probleme machen? Ich würde es ihr nur ungern verbieten. Sie hat auch gesagt, dass sie es nicht gut findet wenn die Katze sich auf ihre Brust legt, weil das die Atmung behindert. Wie schätzen Sie das ein? (Die Katze wiegt ca. 5 Kilo) Ich habe darin eigentlich nie ein Problem gesehen und mache mir gerade Vorwürfe deswegen. Darum brauche ich bitte Ihren Rat. Mit freundlichen Grüßen!
18.04.2021
Meropem als Inhalation neuester Stand?
Gibt es seit dem Eintrag v. 2018 schon mehr Erfahrungen mit Meropem Inhalation? Bin 55J, Expat Berlinerin, lebe In Finnland, wo Cf eine orphan desease ist. Habe hauptsächlich staph&stenotrophomonas. Jetzt wurde mir die Fortsetzung einer I. V. Therapie mit Meropem als 4 wöchige Inhalation vorgeschlagen. Da meine Suchmaschinen keine Publikationen erbrachten, frage ich jetzt bei Ihnen nach. In Finnland ist es off label und bin daher Selbstzahler und anscheinend die Erste, wo es versucht wird. Fuer weiterfuehrende Informationen und Quellenliteratur wäre ich sehr dankbar. Beste Gruesse aus dem hohen Norden!
26.04.2021
Qualität Ablauf Schweisstest
Bei unserer Tochter würde nach 2x stark erhöhten irt Werten in den ersten lebenswochen als Säugling ein schweisstest in der örtlichen Klinik durchgeführt, der eindeutig negativ war (18). Wir hatten bei diesem Test keine Möglichkeit einen Arzt zu sprechen oder zu sehen und wurden nach dem Ergebnis nach Hause geschickt. Weitere Untersuchungen seien bei dem eindeutigen Testergebnis "schwachsinnig". Sie ist mittlerweile im grundschulalter, hat sich normal entwickelt, der Verdacht bestand nicht mehr, mich haben die Erlebnisse beim schweisstest aber immer wieder beschäftigt. Das Testergebnis hatte die Mitarbeiterin der Klinik in wenigen Minuten und die Abfertigung der Eltern war parallel, d. H. Wir waren dabei, als andere ihr erbnis erhielten. Unsere Tochter wurde heiss eingepackt, warten, Sekret in irgendein gerät, ablesen, fertig. Wegen häufigen Durchfälle und Verstopfungen denke ich gelegentlich an die ersten lebenswochen, diesen Verdacht, die irt Werte und das Erlebnis beim schweisstest. Gibt es qualitätsunterschiede bei schweisstest? Ich habe nie verstanden, was diese irt Werte zu bedeuten haben.
20.04.2021
Ectoin inhalieren?
Lieber Expertenrat, als CFler habe ich gerade entdeckt, daß es wohl seit ein paar Jahren Inhalations-Präparate mit dem Wirkstoff Ectoin gibt wie z.B. PARI ProtECT (= 3% NaCl + 1,3% Ectoin). Allgemeine Frage: könnte dies Präparat dem klassischen MucoClear (3%) in der mukolytischen und/oder antientzündlichen Wirkung bei Mukoviszidose überlegen sein? Studienlage? (Die Deutsche Apotheker Zeitung online schreibt: "Ectoin, das stark wasserbindend wirkt, werden zellschützende, entzündungshemmende, pflegende und membranstabilisierende Eigenschaften nachgesagt. Die Inhalation ectoinhaltiger Kochsalzlösung soll die Atemwege befeuchten und schützen.") Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung. David H.
16.04.2021
R117H 7T & W1282X
Sehr geehrtes Expertenteam, im Rahmen des Neugeborenenscreenings wurden bei meiner 3 Monate alten Nichte Auffälligkeiten entdeckt. Es wurden daraufhin 2 Schweißtests durgeführt, jeweils mit einem Wert von 34 im unteren Graubereich. Eine Stuhlprobe war unauffällig. Man entschloss sich zu einer Genetischen Untersuchung, die die beiden Mutationen R117H 7T & W1282X entdeckt hat. Es wurde ein milder Verlauf vorhergesagt. Meine kleine Nichte inhalliert nun, zeigt aber keine offensichtlichen Symptome. Was ist genau unter einem "milden Verlauf" zu verstehen? Ich habe verschiedene Aussagen zu R117H gelesen. kann es wirklich sein das bei der 7T Variante evtl. auch kein Ausbruch der Krankheit erfolgt? Der geringe Schweißwert wäre schonmal ein gutes Zeichen oder? Vielen Dank im Voraus für Ihre Bewertung und Expertenmeinung zu diesem Fall!
21.04.2021
Gerstenkorn und Trikafta
Guten Tag , meine Tochter nimmt seit September Kaftrio , soweit alles gut, aber seitdem hat sie immer wieder Probleme mit Gerstenkörner, Lidrandentzündungen. Haben sie schonmal davon gehört, ob es da einen Zusammenhang geben könnte ?? Herzliche Grüße V. M.
19.04.2021
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