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Kauf einer Infrarotkabine
Sehr geehrte Damen und Herren, Ich, CF'ler, chronischer Pseudonomas 4MRGN, 24 Stunden Sauerstoffpflichtig, würde gerne eine Infrarotkabine anschaffen. Es gibt ja mehrere Holzarten (Hemlock, Rotzedern, Fichte). In einem Portal habe ich nun gelesen, dass z.B. für Astmatiker die Anschaffung von Rotzedern abgeraten wird. Stimmt dies, und gilt das auch für CF? Wie verhält es sich z.B. mit Hemlock Holz? Zudem besteht die Möglichkeit einen Salzsolevernebler zu integrieren. Gibt es Erfahrungen damit oder evtl. Bedenken? Vielen Dank für Ihre Mühen.
22.10.2019
Candida glabrata
Sehr geehrte Damen und Herren, im vergangenen mikrobiologischen Befund von Juli wurde bei mir (CF, 48 J, w, FEV1 54%, MRGN 3/4) erstmals ein Candida glabrata festgestellt. In der Klinik, in der ich behandelt werde, wird die Rolle von Pilzinfektionen eher als den Krankheitsverlauf nicht signifikant beeinflussend bewertet, außer es bestünde eine Schimmelpilzallergie oder es läge ein erhöhter IGE Wert vor, was beides auf mich in der Form nicht zutrifft. Experten Meinungen gehen dazu tatsächlich ja auch weit auseinander. Nun stieß ich derweil auf eine Studie der Universitätsklinik Tübingen aus 2016, in der unter anderem auch die Rolle des C glabrata untersucht wurde. Diese Studie kam jedoch zu dem Schluss, dass die chronische oder auch intermittierende Kolonisation mit einer signifikanten Einbuße in der Lungenfunktion einhergeht. Nun bin ich doch recht beunruhigt, zumal ich auch las, dass der Pilz wenig bis gar nicht auf Itraconazol reagiert, das bei mir andere Pilzinfektionen (Aspergillus und C albicans) bisher sehr effektiv bekämpfte, wenn nötig. Wie sind hierzu die derzeitigen klinischen Erfahrungen? Wie äußert sich konkret die Symptomatik, zB auch in Abgrenzung zu einer bakteriell bedingten Exacerbation? Wie würde der C glabrata, wenn notwendig, behandelt? Fragen über Fragen... Ich freue mich sehr auf Ihre Antwort, UE
17.10.2019
Magen/Darm-Spiegelung bei 4 jährigen CFler
Sehr geehrtes Team, wegen erhöhtem Calprotectin-Wert lag bei 515 mg/kg (Normwert 0-50 mg/kg) soll bei meiner Tochter eine Magen Darm Spiegelung gemacht werden. Da sie erst 4 Jahre ist, wird dies Stationär unter Naktose gemacht. Nun habe ich gehört, dass wir einige Tage vorher in KH gehen sollen um prophylaktisch eine Antibiose zu bekommen. Ist dies so üblich ? Wie ist Ihre Meinung dazu ? Vielen Dank
24.10.2019
Bluthochdruck bei älteren CF-lern
Liebes Expertenrat-Team, als 52 jähriger CF-Patient hat eine 24-Stunden-Blutdruckmessung ergeben, dass ich Bluthochdruck habe. Ansonsten nehme ich seir 25 Jahren Dauerantibiotika gegen Stapphylokokken und inhaliere Gernebcin 80 zweimal täglich gegen die Pseudomonaden. Welche Mittel empfehlen Sie aus CF-Sicht? Viele Grüße M.
23.10.2019
CF-Varianten
sehr geehrter Experte, Ich las über die Mutationen meiner Tochter. Ich habe eine 7-jährige Tochter, bei der durch Zufall eine CF-Krankheit diagnostiziert wurde und die auf einen Geburtsfehler in ihrer Lunge untersucht werden soll. Ihr Schweißtest ergab einen positiven Befund und die genetische Analyse der beiden Mutationen a120t und m952i. Ich habe kein definitives Ergebnis für ihre Pathogenität gefunden. Meine Tochter nimmt derzeit die Verneblerbehandlung in Anspruch, weist jedoch nicht die klassischen Symptome einer Krankheit auf. Ihre Bauchspeicheldrüse ist ps. Bitte machen Sie Expertenmeinungen zur Kombination dieser beiden Mutationen.
21.10.2019
HBA1c und CFRD
Sehr geehrte Damen und Herren, Spricht ein leichtgradig erhöhter HBA1c Wert bei einem CF Patienten für einen CFRD? Sollte dieser Wert mittels weiterer Untersuchungen abgeklärt werden? Kann man die Entwicklung eines CFRD irgendwie hinauszögern? Ist es zum Beispiel sinnvoll, Zucker in der Ernährung zu reduzieren bzw zu ersetzen, z.B. durch Einsatz von Xylit, Stevia, Agavendicksaft oder ähnlichem? Vielen Dank für Ihre Hilfe und Expertise!
25.10.2019
CF variants
Dear I read your site and asked about my daughter's mutations. I have a 5-year-old daughter who was diagnosed with cf's disease by chance and to check for a birth defect in her lung. Her sweat test was positive and the genetic analysis of the two mutations a120t and m952i identified. I did a lot of research on these two mutations and so far I haven't found a definitive result for their pathogenicity. My daughter is currently taking sodium chloride nebuliser treatment but does not have the classic symptoms of cf disease. Her pancreas is ps. Please provide expert opinions on the combination of these two mutations.
20.10.2019
Verhaltenin öffentlichen Toiletten
Liebes Expertenteam, mir ist bekannt, dass das Risiko einer Keiminfektion (v.a. natürlich mit Pseudomonas) generell von sehr vielen Faktoren beeinflusst ist und letztendlich vom Einzelfall abhängt. Ich kenne auch die Hygienerichtlinien. Dennoch möchte ich ihren Rat anfragen: Typische Situation in öffentlichen Toiletten: - Der Siphon des Waschbeckens ist ohne Stopsel (Risiko durch aufsteigendes, oder durch den Wasserstrahl hochspritzendes, Aerosol). - Die Toiletten haben keinen Deckel (Risiko beim Spülvorgang) Welche praktischen Verhaltensregeln würden Sie empfehlen? Herzlichen Dank schon im Voraus S. O.
25.09.2019
Orkambi Granulat
Lieber Expertenrat, unsere Tochter 11 Jahre CF nimmt Orkambi und verträgt es sehr gut. Unser Sohn 9 Jahre hat auch CF und könnte es auch nehmen. Leider kann er jedoch keine Tabletten schlucken (ich denke das ist eine Kopfsache). Die Kreon-Kapseln gehen auch nicht - diese machen wir halt immer auf. Jetzt sagte uns die Ärztin, das sie das Granulat nicht aufschreiben kann, da unser Sohn die doppelte Dosis nehmen müsste (Grösse 138 cm und 40 kg). Unsere Krankenkasse( AOK) würde dies nicht bezahlen. Ist dies wirklich so und gibt es da keine andere Möglichkeit ? Danke für Ihre Antwort.
19.09.2019
Vernebler Inspire Go (Phillips)
Hallo liebes Expertenteam, können Sie den etwas zu dem Phillips Vernebler Inspire Go sagen? Ist der für CF-Patienten geeignet? So richtig zufrieden sind wir mit dem Pari eflow nicht, weil die Aerosoler so schnell abbauen und ich sehr oft reklamiere. Wir inhalieren meist nur MucoClear 6% Mit freundlichen Grüßen H.A. https://www.philips.de/shop/gesundheit/atemtherapie/innospire-go-tragbarer-mesh-vernebler/p/HH1342_01
02.10.2019
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