Themen

neuartigen Vaporisator DEDRY®PRO
Würden Sie den neuen Vaporisator DEDRY®PRO für den eFlow®rapid-Vernebler empfehlen? Benötigt destilliertes Wasser und kostet 899 €; die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Danke!
22.09.2023
Was erhöht Cholesterinspiegel?
Ich bin 35, Cf, etwas übergewichtig und meine Cholesterinwerte sind erhöht. Bevor ich dafür nun auch Medis schlucke, wollte ich meine Ernährung umstellen. Der ärztliche Rat war: weniger tierische, fette Produkte…ich hab natürlich als CFler immer eher zugegriffen, auch bei Süßigkeiten etc. Was würde jetzt mehr bringen um die Cholesterinwerte zu senken: Schokolade, kindercountry etc. reduzieren oder Fleisch und Sahneprodukte umstellen auf : alles mager.? Danke!
22.08.2023
Klassifikation
Guten Tag, Mein Freund hat die Mutation 1525-1G>A homozygot. Welche Klassifizierung ist er? VG
05.09.2023
Kaftrio und Epilepsie
Mein Sohn hatte einen epileptischen Anfall. Anhand des EEG eine generalisierte Epilepsie diagnostiziert. Er ist 22 Jahre Und hatte noch nie vorher einen Anafall. Er nimmt seit 2021 KAFTRIO sehr niedrig dosiert, hat aber seither Schlafstörungen und Konzentrationsstörungen. Meine Frage: Kann die erhöhte Hirnaktivität auf die Einnahme von Kaftrio in Zusammenhang gebracht werden?
28.08.2023
Kaffee bei Ösophagusvarizen
Guten Tag, ich bin durch Google auf diese Seite gestoßen und nur hier eine etwas ältere Antwort gefunden, daher hoffe ich, dass meine Frage hier ok ist. Durch meine Leberzirrhose bin ich auch an den Varizen erkrankt. Durch die Blutungen wurde die Leberzirrhose erst entdeckt. Leider habe ich nie eine konkrete Antwort erhalten, ob Kaffeekonsum die Gefahr steigert, dass sich die Varizen erneut bilden oder gar wieder platzen. Der wohl inzwischen anerkannte Fakt, dass Kaffee gut für die Leber sei ist mir bekannt, aber dort wird nie auf die Varizen eingegangen. Deshalb die ganz simple Frage, ob ich durch gelegentlichen Kaffeekonsum, 1-2 Tassen pro Tag, wenn überhaupt, die Gefahr steigere, dass sich erneut Ösophagusvarizen bilden oder sich die eventuell schon Vorhandenen explizit durch den Kaffeekonsum vergrößern oder gar platzen? Danke für jede Hilfe.
25.08.2023
Frage
Zöliakie, Feststellung durch Biopsie 1976, bei Krankenhausaufenthalt. Was tun bei ständigem Gewichtsverlust meiner Tochter, C., geb. 1975? Herzliche Grüße, M. H.
07.08.2023
Mukoviszidose Intron 8
Hallo liebes Team, ich bin 35 jahre alt und bis letztes Jahr vollkommen Gesund. War 20 Jahre Leistungssportler, (Motorradrennen, Triathlon) als Kind wurden mir mal die Polypen entfernt. Seit diesem Jahr ist eine leichte Pankreas Insuffizenz diagnostiziert Elastase 166,138 Ich leide an einer Art Schub, ich nehme Nortase! Es fängt an mit leichtem Husten und Magendruck bis zum hochwürgen der Mahlzeit. Dann wirkt Nortase nicht mehr und mein Stuhl schwimmt. Auch dazu habe ich Neurologische phänomene wie Muskelzucken, Schalfstörungen und sehr kalte Füsse! Durch diese Übelkeit habe ich öfter ein Kloßgefühl im Hals und nun das gefühl das meine Linke Lunge sich nicht vollständig entfaltet. Nun wurde eine Genuntersuchung gemacht, hier wurden die 39 häufigsten Mutationen getestet: Unauffälliger befund. Jedoch steht im nächsten Text: im 3´ Bereich des Introns 8 wuede die Allelkombination 7T/7T nachgewiesen. Wie ist das zu werten. Ist doch dann eher eine A-Typische Mutation oder?
10.07.2023
Frage
Mein erwachsener Sohn ist Dank Trikafta inzwischen in einem sehr guten Gesundheitszustand nach bedrohlichen Hämoptoen mit anschliessenden Embolisationen,er hat nur wenig Expektotat und das nur 2x tgl.im Rahmen der autogenen Drainage.Er beherbergt aber immer noch Pseudomonas(MRGN3),Burkholderia und Staph. aureus. Er hat eine beginnende Glukoseintoleranz,nimmtSitagliptin. Er benötigte eine stat. Ernähringsberatung und Sporttherapie im Rahmen einer Reha.Seine Ambulanz konnte ihm keinen entsprechenden Rat erteilen. Wo könnte er denn mit seinen Problemkeimen Hlfe bekommen?Er wohnt in Süddeutschland,arbeitet Teilzeit,lebt allein und ernährt sich nicht diabetesgerecht. Mit Dank und freundlichen Grüßen
02.08.2023
Auch bei Mucoviszidose - Diagnose vor Therapie?
Diagnose vor Therapie - Auch bei Mucoviszidose - Erst nach Vorliegen der Ergebnisse der Diagnostik kann über Therapiemaßnahmen/Therapeutische Konsequenz entschieden und mit dem Patienten besprochen werden?!
27.07.2023
Schweißtest trotz negativem Ergebnis der CF Genmutation sinnvoll?
Sehr geehrte Damen und Herren, Eine Amniozentese vor 11Jahren erbrachte bei meinem Sohn keine Mutation im CF Gen. Getestet wurde damals im Rahmen einer genetischen Untersuchung aufgrund eines hyperechogenen Darmes im Sono und Missbildungen beim Zwilling, familiär sind wir nicht vorbelastet mit CF. Jetzt hat das Kind chronische Bauchschmerzen und einen BMI von 13,5. Die Ärzte rieten zur Abklärung über Schweißtest….wenn er die Mutation nicht hat, dann können wir uns das doch sparen….oder wo ist da mein Denkfehler? Viele Grüße, Mama vom Sohn:)
05.07.2023
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