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Diabetes
Wie funktioniert eine Insulinpumpe
24.04.2025
Gibt es einen Zusammenhang zwischen Kaftrio/Kalydeco und Lymphknotenschwellung
Seit einem Jahr nehme ich (w, 69 Jahre) Kalftrio/Kalydeco ohne Nebenwirkungen. Ein wunderbares Medikament. Seit ca. einem halben Jahr wurden bei der Routinesonografie vergrößerte Lympphknoten im Axelbereich festgestellt. Ich selbst habe nichts bemerktund habe auch keine Schmerzen Bislang wurde keine plausible Erklärung hierfür gefunden. Deshalb meine Frage: Gibt es einen zusammenhang zwischen der Einnahme von Kaftrio)Kalideco und Lymphknotenschwellung? Vielen Dank
04.05.2025
Inquilinus
Guten Tag, ich bin 27, CF Patient (F508 Delta homozygot). Bislang war ich chronisch nur mit staphyloccocus aureus besiedelt (Pseudomonas stets negativ). Mein FEV1 Wert liegt zwischen 107-117%. Seit wenigen Wochen nehme ich Kaftrio mit zahlreichen Verbesserungen, unter anderem nahezu kein Husten und Sputum mehr. Vor 2 Wochen hatte mich eine Infektion erwischt, deren Verlauf mir schon komisch vorkam. Nach anfänglichen leichten Erkältungssymptomen bekam ich nach 3-4 Tagen starken dunkelgrünen Auswurf (was ich seit Kaftrio nicht mehr gewohnt war) sowie an einem Abend Fieber über 39 Grad. Nach Einnahme eines fiebersenkenden Mittels stabilisierte sich mein Fieber auf mittlere Temperatur und legte sich im Laufe des folgenden Tages. Im Blutbild waren die Entzündungswerte erhöht, z.B. Leukozyten bei 14 und CRP bei 26. Trotz sinkenden Fiebers bekam ich vorsichtshalber 2 Antibiotika verschrieben (AmoxiClav 3x täglich für 7 Tage und Clarithromycin 500mg 2x täglich für 5 Tage). Mittlerweile habe ich keine akute Erkältungssymptomatik mehr, habe aber morgens immer noch eine geringe Menge an leicht grünlich verfärbtem Sputum (dies war vor dem Infekt auch nicht so). Mein CRP-Wert hat sich wieder auf 3,4 mg/L normalisiert. In der akuten Phase des Infektes habe ich eine Sputumprobe zur Analyse abgegeben. Das Ergebnis ist nun da. Neben chronischer Besiedelung von Staphyloccocus wurde ein neuer Keim festgestellt: Inquilinus. Dieser Keim scheint ja relativ selten zu sein. In meiner Recherche habe ich einen alten Beitrag hier im Expertenforum gefunden. Der ist allerdings von 2013, weshalb ich hier gerne nach (neueren) Erkenntnissen fragen möchte. Außerdem habe ich in der englischen Literatur von pulmonalen Verschlechterungen bei CF gelesen. Nun zu meiner Frage: Wie schätzen Sie die Gefährlichkeit dieses Keims in Bezug auf Verschlechterungen der Lunge ein und würden Sie sagen, dass dieser behandlungswürdig ist? Falls ja, wie schnell sollte man hier handeln und ist mit Erfolgsaussichten aufgrund der Multiresistenz überhaupt zu rechnen? Über eine Rückmeldung wäre ich Ihnen sehr dankbar. Freundliche Grüße
12.04.2025
Kalydeco /Kaftrio
Guten Morgen, Mein Kind hat aus Versehen heute morgen anstelle von Kaftrio noch einmal Kalydeco eingenommen. Wie sollte die Einnahme weiter gehen? Heute Abend einfach wieder Kalydeco? Vielen Dank
29.04.2025
Herkunft Medikamente
Liebes Expertenteam, angesicht der aktuellen politischen Veränderungen v.a. in den USA stellt sich mir die Frage, ob die Versorgung mit CF-Medikamenten auch in Zukunft sichergestellt ist bzw. woher unsere Medikamente eigentlich kommen: Kreon, NaCl, Kaftrio/Kalydeco, Ursofalk, Tobramycin, etc.? Sind die Krankenkassen verpflichtet eventuelle Mehrkosten durch höhere Zölle mitzutragen? Herzliche Grüsse
05.04.2025
Life Extension Florassist GI with Phage Technology
Liebes Experten-Team, seit Dezember 2024 nehme ich mittlerweile monatlich Antibiotikum ein, seit kurzem wurde auch eine Therapie mit Kaftrio begonnen. Nach anfänglichem Gefühl der Besserung - weniger Husten - wird mein Gesundheitszustand leider mittlerweile schlechter, vermutlich ist mein Immunsystem am Ende, ich schnappe jeden Infekt auf, bin müde,ohne jegliche Energie, verliere dadurch auch Lebensfreude. Ich bin nun auf diese Nahrungsergänzung gestossen - Life Extension Florassist GI with Phage Technology, mit Bakterienkulturen - ist es ein Risiko es einfach mal zu probieren um meine Darmflora wieder etwas zu sanieren - oder ist dies - wie man sagt "Geldmacherei" - mich hat der Zusatz Phagen Technology neugierig gemacht - war schon Pseudomonas positiv. Ich würde mich über Ihren Rat sehr freuen und bedanke mich im Voraus.
30.03.2025
Frage
Hallo, ist das noch aktuell? Wir beabsichtigen einen Urlaub mit Reitmöglichkeit. Offene Ställe , Heu etc. Helfen evtl. Vorsichtsmaßnahmen. Vielen Dank für die Beantwortung
28.03.2025
Kollodiales Silber
Kann ich als Copd Patient Kollodiales Silber inhalieren?
31.03.2025
Regentonne im Kindergarten
Liebe Experten, Unser 2jähriger Sohn bekommt seit Oktober Kaftrio und Kalydeco und hatte jetzt einen Schweißtest von 22mmol. Im Herbst soll er in den Kindergarten kommen. Leider hat unser Wunschkindergarten eine Regentonne im Aussengelände, aus der die Kinder aktuell Wasser zum Spielen zapfen dürfen. Wie eine Lösung aussehen kann, bei der unser Kind nicht mit diesem Wasser in Kontakt kommt, kann uns die Kita Leitung vorab nicht sagen, das soll erst nach Vertragsunterzeichnung mit dem Team und Kinderrat überlegt werden. Wir hätten nun gerne eine Einschätzung zum Infektionsrisiko durch Pseudomonas Keime durch dieses Wasser auch mit der Frage: wenn andere Kinder z B eine Stunde vorher das Wasser entnehmen und auf Sand oder Erde schütten, mit dem unser Kind anschließend spielt- wie schätzen Sie das Risiko ein? -wie ist der aktuelle Forschungsstand zu der Pseudomonas Infektion unter Kaftrio/Kalydeco- ist das Risiko weiterhin hoch? Wie können wir den Kita Mitarbeitern den Unterschied zwischen stehendem Wasser aus der Regentonne zu „normalem Risiko“ durch feuchten Sand, feuchte Blätter, Pfützen etc erklären? Vielen Dank für eine baldige Antwort!
25.03.2025
Regentonne in der Kita
Liebes Experten-Team, unser 2jähriger Sohn hat CF und bekommt seit Oktober Kaftrio/ Kalydeco, hat aktuell einen Schweißtest mit 22 mmol Chlorid. Im Herbst soll er in die Kita gehen. Unsere Wunsch-Kita in der Nachbarschaft ist bereit, alle erforderlichen Medikamente zu geben und auch Hygienemaßnahmen wie Toilettendeckel, keine offenen Fingerfarben/ Seifenblasen... umzusetzen. Allerdings steht dort eine Regentonne im Garten, aus der bisher die Kinder Wasser zum Spielen zapfen dürfen. Wir würden gerne wissen, wie Sie das Risiko für ihn durch eine mögliche Pseudomonas Infektion einschätzen, falls wir ihn in die Kita geben und andere Kinder weiterhin mit dem Wasser aus der Regentonne im Garten spielen. Wie sieht es aus, wenn er nicht an die Tonne darf, aber mit Sand oder Erde in Kontakt kommt, auf das zum Beispiel eine Stunde vorher dieses Wasser gekippt wurde? Wie können wir der Kita den Unterschied zwischen Pfützen und Regentonne verständlich machen? Vielen Dank für eine Einschätzung, herzliche Grüße L.K.
12.03.2025
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