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Infektionshäufigkeit / Infektionsanfälligkeit
Guten Tag, ich bin männlich, 28 und habe CF mit der Mutation F508d, Pseudomonas negativ. Seit ca. 1 Jahr darf ich Kaftrio einnehmen mit einigen Verbesserungen (nahezu kein Sputum mehr, verbesserte Verdauung, immerhin leichte Gewichtszunahme). Mein Anliegen ist jedoch meine Infektionsanfälligkeit, die mir große Sorgen bereitet: Beginnend mit einer COVID Infektion im November 2024 hatte ich im letzten Jahr (2025) ca. 8-9 Erkältungen/grippale Infekte. In den Jahren davor war es meisten ca. 3-4 Infekte pro Jahr. Meistens immer mit Halsschmerzen, Schnupfen, Kopfschmerzen, manchmal Husten und das für 1-2 Wochen. Es ist auch nicht nur die reine Anzahl an vermehrten Infektionen, sondern mittlerweile folgt dies einem recht regelmäßigen Turnus: Nach überstandener Infektion dauert es ca. 5-8 Wochen bis die nächste auftritt. Ich achte eigentlich wirklich auf eine gesunde Ernährung sowie Sport, welcher aber letztes Jahr aufgrund dessen nur marginal stattfinden konnte. Meine (großen) Blutbilder waren stets normal/ unauffällig. Kein Mangel an Vitaminwerten sowie eine normale Leukozyten-Anzahl bzw. Reaktion, sobald eine Infektion auftritt. Auch Antikörper waren unauffällig. Nach Kaftrio-Beginn hat sich manchmal auch der Verlauf des Infekts verändert: Bei drei Infektionen hatte ich zunächst typische Erkältungssymptome für 4-7 Tage, bis dann erst Fieber bis ca. 40 Grad für 1-3 Tage und parallel lösender Husten auftrat. Vor Kaftrio habe ich z.B. bei Covid oder Influenza sofort bereits am ersten Krankheitstag Fieber bekommen, bei normalen Erkältungen hatte ich in der Vergangenheit so gut wie nie Fieber. Meine zuständigen Hausärzte und die CF-Ambulanz sehen keine Notwendigkeit mich näher dahingehend zu untersuchen, da mein Blutbild unauffällig sei und "es seien ja viele krank, der eine wird eben häufiger krank" oder "es geht Ihnen anschließend ja wieder gut". Daher meine Fragen, da ich dies durchaus beunruhigend und nicht normal finde: Gibt es Ideen, wo die Ursache für eine solche Infektanfälligkeit liegen könnte? Welche Untersuchungen wären denn evtl. empfehlenswert? Kann der Beginn der Kaftrio Therapie damit zusammenhängen oder ist das zeitlich zufällig und es besteht kein näherer Zusammenhang? Über eine Einschätzung und Rückmeldung wäre ich herzlich dankbar.
21.01.2026
Überleben von Burkholderia cepacia
Hallo Wie lange überlebt burkholderka cepacia auf trockenen Oberflächen, wie Autositzen, Kleidung, usw? Bzw wie lang ist er da infektiös? Gruß
26.12.2025
Kreuzinfektionen außerhalb der Klinik vollständig
Hallo, da noch Punkte vergessen hier nochmal (Entschuldigung!) Guten Tag und Frohe Weihnachten! Ich habe eine Frage die mich beschäftigt . Wie ist es wenn sich zwei Cf Patienten außerhalb der cf Klinik in einer Arztpraxis begegnen und einer der beiden Problemkeime hat (Cepacia). Muss der Problemkeimpatient in der Praxis dann auch einen Mundschutz tragen? Wie ist das Risiko in folgender Situation: die Praxis musste zweimal durchquert werden, das eine Mal war größerer Abstand und der Cepacia Patient trug einen Mundschutz, das zweite mal war es auf einem Flur, Abstand knapp unter einem Meter, der Cepacia Patient trug keinen Mundschutz und sagte 'Tschüß', aber der ohne Cepacia trug eine ffp 2 Maske, und ging nur fix dran vobei und desinfizierte sich nach Verlassen der Praxis sofort die Hände. Es gab keine Behandlung oder warten im gleichen Zimmer, da die Praxis nur zweimal kurz durchquert werden musste. Besteht hier überhaupt ein relevantes Risiko ? Wie ist es, wenn man irgendwie zusammen im Warteraum sitzt? Oder nacheinander im Behandlungszimmer behandelt wird ? Die Frage klingt vll etwas seltsam, aber da in der Cf Ambulanz sogar extra Tage eingeführt sind damit solche Begegnungen vermieden werden, Frage ich mich, ob es nicht besser wäre lieber die Hausarztpraxis zu wechseln, oder ob das absolut überzogen ist. Noch eine Frage: sollte man sich anstecken - ist man nur für andere Cfler ansteckend, die eigenen Kinder und anderen Familienmitglieder kann man nicht anstecken sofern diese kein cf haben oder? Und: wenn man Kaftrio hat, und darunter eine top Lufu (FeV 94 Prozent mef25 98 prozent) ist man dann überhaupt so weiterhin anfällig für diese problemkeime? Und: wie lang überleben keime nach so einem Kontakt auf der Kleidung? Viele Grüße.
26.12.2025
Maßnahmen keim Übertragung konkret
Hallo ich hab Mukoviszidose und einen Sohn sechs Jahre der jedes zweite WE beim Vater ist von fr bis mo. Leider scheint es in seiner Wohnung ein Abflussproblem zu geben, mit Abwasser was nach oben drückt. Zumindest waren die Rohre auch öfter verstopft und Wasser aus der Toilette hat in die Dusche gedrückt. Um das zu beheben ruft mein ex immer einen Klempner. Wie ist es wenn mein Kind dort war und dies mal wieder vorgefallen ist? Ich weiss nicht wann so etwas vorkommt und wann nicht. Wenn mein Kind mit nicht offensichtlich verschmutzter Kleidung nach Hause kommt, muss diese dann trotzdem sofort ausgezogen und gewaschen werden ? Wenn ja: zwingend bei 60 Grad oder 40 mit hygienespüler ausreichend? Wie ist es mit Sportsachen die der Vater vor Ort wäscht und im Flur auf einem Wäscheständer trocknet? Bisher: Kind kam normal nach Hause, Hände waschen, hat Zuhause in der Kleidung noch ein bis zwei Stunden verbracht, abends dann Badewanne, und die Kleidung in die normale Wäsche bei vierzig Grad mit hygienespüler sowie auch die Sportwäsche die nach dem Sportunterricht aus der Schule heim kam. Leider ist die Kommunikation mit dem Papa nicht die beste. Ich weiss also nicht, ob am betreffenden Wochenende wieder ein 'abfluss Problem ' Vorlag oder nicht. Das Kind erzählt sowas nur ab und an, ich weiss aber auch nicht ob hier die kindliche Fantasie übertreibt. Sollten also Maßnahmen notwendig sein, würde ich die gerne in einer Art und Weise umsetzen wie sie das Kind nicht belasten und meine Gesundheit schützen.
26.01.2026
Frage
Mein Sohn hat Zysten an der Bauchspeicheldrüse und der Schweißtest war bei 53 Was sagt das aus ?
18.12.2025
Katarakt unter Einnahme von Kaftrio
Guten Tag, gibt es bereits Erfahrungen in Bezug auf Katarakte bei Jugendlichen unter Einnahme von Kaftrio? Können bei CF die Linsen ausgetauscht werden und muss beim Auftreten eines Katarakts das Medikament abgesetzt werden? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen, D.O.
11.12.2025
Weihnachtsbaum
Hallo, aufgrund der CF- Erkrankung bei unserer Tochter (2 Jahre) stellt sich uns dieses Jahr die Frage, ob man meinen echten Weihnachtsbaum mit einer Wasserschale aufstellen kann oder sollte man eher auf einen künstlichen Baum zurückgreifen, damit sich keine Keime im Wasser bilden können?
10.12.2025
Spermatozèle
Hallo, Bei meinem 10 Jahren alten Sohn wurde einen Zyste im nebenhoden links (spermatozèle) diagnostiziert und entfernt … kann es ein Symptom von Müko sein?
05.12.2025
ADEK als Fertigpräparat, individuelle Rezeptur oder einzeln aus der Drogerie?
Entspricht es weiterhin dem medizinischen Konsens in Deutschland, dass Mukoviszidose-Patient*innen (auch unter ETI-CFTR-Modulatortherapie) individuell rezeptierte ADEK-Vitaminpräparate aus der Apotheke erhalten und ihre Vitaminspiegel jährlich kontrollieren lassen sollen – oder gelten unter Ärzten inzwischen auch handelsübliche Einzelpräparate (z. B. aus der Drogerie) als gleichwertige Alternative? Und wäre es nicht sinnvoll, statt einer risikoreichen Einzelanfertigung in der Apotheke auf All-in-one ADEK-Fertigpräparate zurückzugreifen, die z.B. von Dekasvitamins speziell für CF verkauft werden? Ich danke im voraus für Ihre Einschätzung!
02.11.2025
Berechnung des Bedarfs an Vitamin A
Guten Tag, unser Sohn ist an Mukoviszidose erkrankt und erhält zusätzlich die Vitamine A,D,E und K. Leider gibt es das Kombi-Präparat nicht mehr, das er viele Jahre problemlos eingenommen hat. Die verschreibungsfähigen Vitadral-Tropfen hasst er, weil diese kaum aus der Flasche herauszubekommen sind. Nun sind wir auf der Suche nach einem Ersatz und haben von der Apotheke zwei Produkte mit folgender PZN genannt bekommen: PZN 10329037 PZN 09701230 Beide Produkte sind mit dem Zusatz "800 Mikrogramm" versehen. Die zuständige Ärztin kann aber nun nicht mit der angegebenen Einheit den Bedarf unseres Sohnes errechnen; sie rechnet mit "iE". Können Sie uns da weiterhelfen, wie wir das lösen können? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen, D. O.
12.11.2025
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