Themen

Frage
Sehr geehrtes Team, Ich (37, CF-Patientin in dank Kaftrip stabilem Zustand, konnte mich seit Pandemiebeginn weitgehend isolieren, sprich Homeoffice im Einpersonenhaushalt, eine fixe Kontaktperson und ansonsten keine Kontakte mit Dritten in Innenräumen, bis auf wöchentliche Einkäufe mit Maske ab Erlangen des vollständigen Impfschutzes. Nun habe ich ab dem 1.12. einen neuen Arbeitgeber. Von Homeoffice war bislang nicht die Rede, im Betrieb herrscht 3G mit Maskenpflicht in den Gängen, aber nicht am Platz. Die Drittimpfung habe ich bereits vor mehr als 2 Wochen erhalten. Wie schätzen Sie das Infektionsrisiko ein? Ich weiß, es fehlen grundsätzliche Variablen wie Raumgröße oder Besetzungsstärke etc., aber vielleicht können Sie trotzdem einschätzen, ob es derzeit ratsam ist, die Stelle in Präsenz überhaupt anzutreten (hiesige Inzidenz derzeit bei knapp 400) Danke und viele Grüße!
22.11.2021
Glutathion und Acetylcystein
Hallo Zusammen, können Sie mir bitte erklären, ob die schleimlösende Wirkung bei ACC am ACC liegt oder wenn das ACC erst in Glutathion umgewanldet wird? Sprich: wenn man Glutathion einnimmt, hat man die gleiche Wirkung wie mit ACC? Oder ist es so, dass das ACC erst den schleim löst und dann in der Leber zu Glutathion umgewandelt wird und seine antioxidative wirkung erfüllt? Damit wäre dann das ACC dem Glutathion, welcher ja "nur" eine antioxidative Wirkung hat, überlegen, oder? Danke.
15.11.2021
Corona Impfung Kinder
Sehr geehrte Damen und Herren, wir sind Eltern eines sechsjährigen Sohnes mit CF. Sollte die Impfung gegen das Corona Virus demnächst auch für Kinder unter 12 möglich sein, wie sollen wir uns entscheiden? Was spricht für, was gegen diese Impfung? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.
17.11.2021
Leber und Orkambi 2
Sehr geehrter Herr Dr. H.-G. Posselt, ich wusste jetzt nicht wie ich Ihnen direkt antworten kann. Ich danke Ihnen für Ihre ausführliche Antwort unter (Leber und Orkambi). Sie hätten gerne die Werte gewusst um mehr Auskunft zu geben. Anfang des Jahres GPT (ALAT): 0,30; GOT (ASAT) (steigend) 0,84 - (Mitte des Jahres dann 0,92); alkal. Prot.
18.11.2021
Rulantica Wasserwelt im Europa Park
Hallo zusammen, wir haben vor, Anfang November in den großen Badepark/ Badewelt ( „Rulantica“)des Europa Parks zu gehen. (Mein Sohn ist 13 Jahre und hat CF.) Spricht bezüglich dem „Pseudomonas Keim“ etwas dagegen? Das wir kein Whirlpool ( falls es so etwas dort geben sollte) ,sowie öffentliche Duschen nutzen sollten, ist mir bekannt. Vielen herzlichen Dank für Ihre große Mühe beim beantworten der Fragen hier im Forum. Herzliche Grüße
15.10.2021
Abstand zu anderen CF-Erkrankten am Ausbildungsort
In unserem Berufsbildungswerk werden zukünftig drei Mukoviszidose-Patienten (zwei von ihnen tragen resistente Keime) im Bürobereich ausgebildet. Wir bemühen uns um räumliche Trennung, können diese jedoch nicht ständig garantieren. Gibt es evtl. Richtlinien/Empfehlungen zu einem einzuhaltenden Mindestabstand sowie Lüftungsempfehlungen für Räume, die zu unterschiedlichen Zeiten von Mukoviszidose-Patienten genutzt werden (Klimaanlage mit Luftaustausch außen innen ist vorhanden und kann bei Bedarf auch auf längere Laufzeit eingestellt werden)? Für eine Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar!
19.10.2021
Mukoviszidose+LTX Kaftrio
Meinem Sohn 22 Jahre, Delta F508 homozygot, Leber LTX 2015, Staphylococcus aureus, geht es mit 40% Lungenfunktion sehr schlecht. Wäre eine Behandlung mit Kraftio denkbar? Vielen Dank
14.11.2021
Leber und Orkambi
Sehr geehrtes Experten-Team, ich, als Mutter von CF-Kind, stehe seit längerem vor der Frage ob mein Kind Orkambi erhalten soll. Meine Tochter ist jetzt knapp 2 1/2 Jahre alt. Bei der letzten Bauchultraschalluntersuchung wurde festgestellt das ihre Leber schon vergrößert ist, aber es sei alles noch im Rahmen. Können Sie mir sagen was das bedeutet? Ist es denn normal in dem Jungen alter? oder gibt es gewisse Auslöser dafür? Aufgrund dessen, dass ihre Leber schon irgendwelche Auswirkungen (die ich nicht definieren kann) zeigt, ist es dann ratsam Orkambi zu verabreichen? Zumal meine Tochter noch sehr jung ist und mir leider noch nicht sagen wo ihr genau was weh tut (da ich gelesen habe das Oberbauchschmerzen ernst zunehmen sind). Woher weiß ich das dann ob sie Bauchschmerzen hat durch das Medikament? Gibt es denn schon viele 2-jährige die dieses Medikamt nehmen? Gibt es dazu Berichte? Vielen Dank für Ihre Zeit
25.10.2021
Ausbildung als Verwaltungsfachangestelle bzw. Verwaltungswirtin
Liebes ecorn-cf Team, ich könnte eine Ausbildung zur Verfaltungsfachangestelle oder auch zur Verwaltungswirtin antreten. Jetzt meine Frage zur Krankenversicherung als Beamtenanwärterin... Es kann ja sein,dass mich keine private Krankenkasse versichert bzw. nur mit Aufschlag. Wenn ich in der gesetzlichen bleibe, muss ich den kompletten Prozentanteil von ca. 15 Prozent selbst tragen. Als Beamtin auf Lebenszeit hätte ich nach fünf Jahren den Vorteil, dass ich bei Erwerbunsfähigkeit ein Ruhegehalt bekomme. Beim Angestelltenverhältniss muss ich mich privat Versichern, bekomme wegen der Muko keine Versicherung. Jetzt hätte ich gerne einfach mal Ihre Meinung dazu gehört. (Ich habe einen Schwerbindertenausweis mit momentan 80%). Vielen Lieben Dank für Ihre Antwort. E.
25.10.2021
Verständnisfrage
Hallo, ich habe eine Verständnisfrage zu Mukoviszidose und zwar: Ich habe gelesen, dass es 2 Ionenkanäle gibt, den CFTR-Kanal und den ENaC-Kanal. Bei Muskoviszidose ist der CFTR-Kanal beeinträchtigt. Durch diesen kann kein Chlorid mehr nach außen transportiert werden. Der ENaC-Kanal ist aber nicht beeinträchtigt. Trotzdem stand, wo ich es gelesen habe, dass dieser auch für den zähen Schleim verantwortlich ist durch eine Hyperabsorbtion von Natrium. Wie genau ist das gemeint? Viele Grüße...
01.11.2021
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