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Inhaletten im Dampfgarer sterilisieren
Hallo, wir kaufen eine neue Küche und überlegen einen Dampfgarer (KEIN Kombigerät mit Backofen) einbauen zu lassen. Wäre es möglich darin die inhaletten unserer Tochter 3J, CF, morgens und abends zu sterilisieren? Bisher haben wir einen Vaporisator von Nuk der seinen Zweck erfüllt allerdings könnten wir dann den verabschieden und hätten ein Teil weniger herumstehen … wir sind die Erfahrungen / Empfehlungen dazu? Aktuell inhaliert unsere Tochter mit Kochsalz und dem Zubehör des Pariboy Junior. Es gibt auch Dampfgarer mit „Babyflaschen“ Funktion und ich denke das müsste doch den gleichen Zweck erfüllen wie der klassische Vapo? Wenn ja freue ich mich über eine Info über korrektes Vorgehen und ob immer direkt getrocknet werden muss oder auch eine „nasse“ Inhalation direkt aus dem geschlossenen Garer möglich ist. Danke
08.06.2026
Haarausfall wegen Leberzirrhose?
Guten Tag, unser 18jähriger Sohn hat eine CF-bedingte Leberzirrhose und es werden alle 3 Monate die Leberwerte, Vitaminstatus etc. überprüft. Er nimmt Kaftrio und Kalydeco ein. Seit ein paar Wochen erwähnt er immer mal wieder, daß er vermehrten Haarausfall hat. Ich habe nachgelesen, daß dies bei einer Leberzirrhose durchaus der Fall sein kann - allerdings konnte ich nicht herausfinden, ob auch bei regelmäßig kontrollierter Substitution eine Mangelerscheinung dieser Art auftreten kann. In dem Präparat, das er erhält, sind folgende Vitamine und Mineralstoffe enthalten: Die Vitamine A, D3, E, K1, C, B1,B2,Niacin,B6,Biotin,Pantothensäure, Zink,Selen,Coenzym Q10. Unser Sohn ernährt sich sehr abwechslungsreich und gesund, treibt regelmäßig Sport und beschäftigt sich über die Maßen mit seiner Gesundheit. Wie beurteilen Sie das Thema Haarausfall und gibt es Möglichkeiten, gegenzusteuern? Generell ist dies eine eher untergeordnete Problematik, jedoch fürchte ich, daß das ein 18jähirger nicht so sieht. Vielen Dank für Ihre Anwort!
27.05.2026
Asbestplatten auf dem Nachbargrundstück
Hallo, ich habe eine Frage und zwar haben wir einen sehr weitläufigen Hof. Aber an einer Stelle hat der Nachbar nun direkt an unserem Zaun, vll einen Meter entfernt, kaputte Asbestplatten hingelegt. Da laufen seine Hühner nun drauf Rum. Ich bin mir absolut unsicher, wie riskant das nun direkt für mich mit Mukoviszidose ist (weiblich, Anfang 30, gute Lungenfunktion). Das gute ist das wir uns an der Stelle wo die liegen kaum aufhalten. Der Spielplatz für unsere Kinder ist so 10m weit weg an der anderen Grundstücksgrenze. Wie gefährlich ist das für unsere bzw meine Gesundheit? Bitte schätzen Sie das mal ein, davon ausgegangen, es handelt sich dabei wirklich um Asbestplatten.
04.06.2026
ABPA
Ist die Behandlung einer exacerbierten ABPA erfolgreicher,wenn zum Prednisolon zusätzlich ein Antimykotikum gegeben wird und ist die gleichzeitige Gabe von Modulatoren sicher und erprobt?
29.05.2026
Anästhesistin i.R - ABPA
Mein 49 jähriger Sohn stand 2019/20wegen Hämoptoen kurz vor der Listung zur LTX da kam Trikafta und brachte eine Wende. Er hat seit seinem 6. LJ.auch eine ABPA und als Kind deswegen viel cortison bekommen. Er hat DiabetesIII und Fettleber GradII. Nun ist das über Jahrzehnte erhöhte IGE angestiegen und er hat sich etwas weniger belasrbar gefühlt bei allerdings auch rezidivierenden viralen Infekten mit bakt.Begleitinf.(häm.infl).Die LUFU etwas reduziert im Verlauf. Leider kann ich keine Zahlen nennen weil ich mich aus der Beobachtung von Therapie und Diagnostik zurückgezogen habe. Nun bin ich allerdings alarmiert weil mein Sohn wegen eines leicht gestiegenen IGE eine orale Steroidbehandlung mit gleizeitiger antinykotischer Therapie und Reduktion von Trikafta durchführe,was jan soll. Wäre da wenn überhaupt nicht eine Kortikoid tHerapie allein ausreichend. Es wurde auch ein Verdacht auf Auslösung durch Pseudallescheria geäussert,wasjadoch auch nur eine Besiedelung sein könnte. Ich bedanke mich ganz herzlich für Ihr Engagement.!!
28.05.2026
ABPA
Unter welchen Bedingungen wird eine ABPA trotz Modulatorentherapie ausser mit cortison zusätzlich mit Antimykotika behandelt?
29.05.2026
Modulatoren für R1162X und Q1035X
Guten Tag, gibt es für die Mutationen R1162X und Q1035X Modulatoren? Ist zu erwarten, dass es in absehbarer Zeit oder überhaupt irgendwann, welche geben wird? Wird überhaupt noch geforscht, um für Patienten mit dieser Mutation etwas zu finden? Herzlichen Dank für eine Info. Gruß
01.05.2026
Impfungen
Guten Tag, die neue Hausärztin meiner Tochter wird (im Juli 18 Jahre ) hat, die mehrere Impfungen aufgrund ihrer Mukoviszidose empfohlen. Impfungen gegen Gürtelrose, Meningitis A, C und W und Y Sie hat unter Alyftrek einen stabilen Verlauf. Zusätzlich hat sie einen Typ 3C Diabetes und hin und wieder mit Nierensteinen zu tun. In der Vergangenheit hatte sie schon eine ABPA und war mit Pseudomonas besiedelt. Aber dieses ist zur Zeit kein Thema mehr. Würden Sie die oben genannten Impfungen empfehlen? Ich danke Ihnen für Ihre Einschätzung. Herzliche Grüße,
05.05.2026
Atemprobleme beim Schlafen
Liebes Expertenteam, zunächst vielen Dank, dass es die Möglichkeit gibt, hier Fragen zu stellen. Ich bin 39, w, habe CF und einen FEV1 von meist um die 67%. Es gibt keine Modulatoren für meine Mutationen. Trotz des noch ganz guten FEV1 habe ich große Probleme beim Schlafen: Zum Beispiel ist es so, dass ich mittlerweile nahezu überhaupt nicht mehr auf dem Rücken liegen kann. Je nachdem, wie es mir sonst gerade geht, wechselt es mal, dass ich entweder nicht mal eine Sekunde auf dem Rücken liegen kann ohne sofort das Gefühl zu habe, keine Luft mehr zu kriegen, oder dass ich es 2-3 Minuten aushalten kann, aber währenddessen das Bedürfnis, mich auf den Bauch zu drehen, immer stärker wird, bis ich es schließlich nicht mehr aushalte. Die 2-3 Minuten sind meist möglich, während ich Antibiotika nehme. In Bauchlage kriege ich zwar auch nicht gut, aber deutlich besser Luft. Zwischenzeitlich habe ich das schon so verinnerlicht, dass mir häufig, wenn ich Leute irgendwo in Rückenlage sehe, unwillkürlich durch den Kopf schießt "Oh Gott, wie halten die das aus?!". Leider habe ich durch das gezwungene Schlafen in Bauchlage ziemliche Nacken-, Schulter- und Rückenschmerzen. Außerdem hat mir kürzlich jemand gesagt, dass ich beim Einschlafen für einige Sekunden sehr kurzatmig bin (min. 10-15 Atemzüge pro 10 Sekunden), gefolgt von 2-3 normalen Atemzügen und dann wieder 10 Sekunden Kurzatmigkeit immer im Wechsel. Wenn ich morgens aufwache, bin ich ebenfalls extrem kurzatmig und kann nur vorn übergebeugt zur Couch gehen, um dort zu inhalieren. Beim Inhalieren wird es besser. Auch tagsüber habe ich immer mal wieder Probleme mit Atemnot aus dem Nichts. Ich habe Salbutamol dafür (hilft wenig bis gar nicht) und Berotec (hilft etwas besser). Allerdings hilft beides fast gar nicht gegen die Kurzatmigkeit beim Einschlafen und überhaupt nicht gegen das Bedürfnis, in Bauchlage schlafen zu müssen. Leider muss ich sagen, dass meine Ambulanz eigentlich gar nicht auf das Problem der Atemnot eingeht. Ich weiß nicht genau, ob das daran liegt, dass es schlicht nichts dagegen gibt und ich es so hinnehmen muss. Oder ob sie mir das vielleicht nicht richtig glauben, weil ich dort beim Termin (natürlich!) in den Moment nie Atemnot habe und mein FEV1 ja auch noch ganz gut ist. Daher wollte ich fragen, ob Sie eine Idee für eine Verbesserung der Schlafsituation haben oder ich mich damit Abfinden muss. Ist es möglicherweise ein Anzeichen, dass ich nachts Sauerstoff brauche? Danke im Voraus & Freundliche Grüße
03.05.2026
Reduktion von Kalydeco
Liebes Expertenrat Team, ich hätte gerne Ihre Meinung zu folgendem Thema: aufgrund mehrere Schweißtests die unter Kraftrio/Kalydeco immer zwischen 10 und 18 mmol/l ausfielen, was ein sehr niedriger Wert ist, hat meine CF Ambulanz jetzt überlegt, ob bei mir vielleicht weniger mehr sein könnte. Fazit: ich solle das Kaftrio jeweils eine Tablette morgens, eine abends nehmen und das Kalydeco weglassen. Dazu muss ich sagen, dass ich keinerlei Nebenwirkungen unter der jetzigen üblichen Dosis habe und diese seit fünfeinhalb Jahren inzwischen nehme. Da ich keine Nebenwirkungen habe und das Medikament so gut bei mir anschlägt, bin ich sehr verunsichert ob dieses kleinen Experiments… hatte es jetzt versuchsweise reduziert, darunter aber direkt „Erkältungssymptome“ bekommen. Ob die kausal mit der Reduktion zusammenhängen ist natürlich nicht abschließend geklärt. Meine Idee ist nun die (so auch abgesprochen mit den Ambulanz Ärzten): eine erneute Reduktion kurz vor dem nächsten Ambulanz Besuch zu versuchen; es hieß, dass ein reduzieren (also Kalydeco absetzen), eine Woche vor dem Ambulanz Termin ausreiche, um einen validen Schweißtest Wert zu bekommen. Nun meine Frage an Sie: ist so ein Vorgehen beziehungsweise die entsprechende Überlegung dazu üblich!? gibt es dazu bereits Erfahrungen? Was spräche für die Reduktion und was dagegen? Herzlichen Dank, UE (CF, w, 54J, FeV1 68)
09.04.2026
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