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Nachfrage: L1480p
hallo,habe gefragt was man über die mutation L1480p weiss.Jetzt ist meine Frage, kann man rausfinden aus welcher Region in italien dieser 40.jährige Mann kommt?wir sind auch Italiener... Ich als Mutter habe auch Cf mit den Mutationen L1480p und TG12-T5 Allel.Bin 32 Jahre alt und bisher hatte ich keine Symptome.Habe erst vor kurzem erfahren,dass ich CF habe. was wissen sie über diese Kombination und dessen Verlauf? danke MfG
04.02.2011
TOBI® und Ventolin®
Guten Tag, ich habe mehrere Fragen. 1. Bei der Inhalation von TOBI merke ich einen sehr starken mukolitischen Effekt, Nach der Inhalation habe ich so viel Sputum. Viel mehr als wenn ich 6% Na Cl oder Pulmozyne. Hat Tobi als Nebenwirkung unterstützen der Produktion des Sputums? Ist das normal und haben sie damit auch solche Erfahrung? 2. Ich bin 29 Jahre alt. Nah eine lange Zeit Ventolin schon seit Kindzeit. In der letzten zwei Jahren sollte ich nicht mehr Ventolin inhalieren weil es schlecht fur den Herz ist. Ist Ventolin schadlich fur den Herz, wenn man ihn langer nimmt? Seit einigen Tage soll ich onbrez breezhaler 150 inhalieren zugleich auch Spiriva respimat nehmen. Soll man diese zwei Medikamente gemeinsam inhalieren, ist das nicht das gleiche Medikamment von zwei Pharmakonzernen. Wenn es nützlich ist und sicher, soll ich die beiden Medikamente am morgen zugleich nehmen oder ein am Morgen und anderes am Abend? Vielen Dank fur Ihre Antwort. Ingrid
27.01.2011
Mutationen delF508 und L1480p
Hallo, meine Tochter hat Mukoviszidose mit den Mutattionen delF508 und L1480p. niemand weiss aber welchen Verlauf die L1480p bringt. Wissen sie etwas über diese Mutation? MfG
02.02.2011
Bronchiektasen und Pseudomonas Aeruginosa
Halloo :)) Ich bin 22-jahriges Madhen und seit zwei Jahren bin ich mit CF diagnostiziert. Ich habe eine leichtere Form der Erkrankung, da meine Pankreasfunkzion auch ganz in Ordnung ist. Die Ergebnisse von den anderen Untersuchungen sind auch sehr gut. Das Problem ist, dass ich auch Bronchiectasis und pseudomonas aeruginosa im Schleim habe. Bevor ich mein Problemm zu erklaren, muss ich sagen, dass in Bulgarien keine CF-Specialisten und CF-Zentren gibt. Die meisten Arzten haben nur uber die Erkrankung gelesen und wenig Patienten behandelt. Vor zwei Wochen habe ich einmal blutgehustet. Dann war ich beim Arzt und die Behandlung war Ciprofloxacin (oral) und Amikacin (Muskelspitzen) zu Hause. Nach drei Tagen habe ich starker zu husten begonnen und bin ich ins Krankenhaus gegagen. Die Behandlug war da Fortum und Amikinintraven intraenös fur 9 Tagen. Nachdem habe ich bis jetzt nicht blutgehustet. Seit 4 Tagen bin ich schon zu Hause und nach der arztlichen Empfehlung nehme ich levofloxacin. Der Schleim aber ist immer noch grun унд zäh. Deshalb habe meine Arztin gesagt, dass ich Levofloxacin mit Ciprofloxacin wachseln muss. Ich weiss aber, dass beim heufige Wechseln der Antibiotika man rezistent werden kann. Was konnen Sie mir empfehlen!? Und eine andere Frage... Ist die Blutung von Bronchiectasis gefahrlich, oder sie ist nur ein Symptom der Infektion!? Grusse!!
28.01.2011
MRSA
hallo. meine tochter hat den mrsa.und seit dem sie ihn hat gehts ihr auch nicht so gut total verschleimter husten und ständiges brechen.können wir was gegen das brechen tun? weil sie nimmt ja dadurch auch ab danke
02.02.2011
Trichosporon
Sehr geehrtes Expertenteam, im Auftrag unserer Tochter ( 29 Jahre, CF) haben wir folgende Frage: Sie hat seit einigen Jahren eine Lungenbesiedlung mit Trichosporon und nimmt seit drei Jahren im on-off-Verfahren V-Fend. Da der Pilz ihr sehr zu Schaffen macht, möchte sie wissen,ob es noch andere Möglichkeiten der medikamentösen Behandlung gibt und ob es sonst noch Möglichkeiten gibt, die man unterstützend anwenden könnte, um den Pilz in Schach zu halten. Wer hat Erfahrungen mit der Behandlung von Trichosporon ? Vielen Dank für Ihre Mühe!
09.01.2011
Vaterschaft mit MRSA
Ich (M, 34; CF mit MRSA-und Pseudonomas-Besiedlung) werde bald Vater von Zwillingen. Was muss ich nach der Geburt besonders beachten? Gerade in Hinblick auf den MRSA bin ich etwas unsicher, ob ausser strenger Hygiene noch etwas beachtet werden muss. Mit Mundschutz möchte ich meinen Kleinen auch nicht ständig begegnen müssen......... Wie anfällig sind Neugeborene? Vielen Dank für Ihre Antwort.
19.01.2011
Staphylococcus aureus & Haemophilus influenza
Liebes Expertenteam, bei unserer Tochter (aktuell 1,5 Jahre und mit 3,5 Monaten CF-diagnostiziert) wurden im Rachenabstrich o.g. Keime diagnostiziert (Staph. bereits zum 3. Mal / Haemoph. zum 2. Mal, es gab Monate, während diesen sie keimfrei war). Unser aktueller CF-Arzt möchte - trotz des o.g. Befundes - keine Antiobiotika-Therapie anordnen, da es ihr sehr gut geht. D.h., Sauerstoffsättigung 100%, Abhören der Lunge gut, Gewicht und Größe ok, Appetit sehr gut, Stuhlgang ok, keine hörbare und sichtbare Verschleimung, kein Husten. Unsere Physio spürt keinen auffälligen Schleim. Wir inhalieren immer täglich 2 Mal mit je NaCl plus 3 Tropfen Salbutamol und 5 Hüben Atrovent. Unser früherer CF-Arzt hatte uns bei o.g. Keimen relativ zügig 3 Wochen Antibiotika verordnet. Mein Mann und ich, wir haben uns für eine bedarfsorientierte Antibiotika-Therapie entschieden. Aber besteht denn nun Bedarf??? Durch die unterschiedliche Handlungsweise der Ärzte sind wir verunsichert. Sollte man ein Antibiotika nur dann geben, wenn Infektsymptome vorhanden sind, da z.B. Schleim = Nährboden oder besser generell, also beim Nachweis von Keimen? Hätten wir keinen Kontroll-Abstrich gemacht, wäre es nicht sichtbar gewesen, dass unsere Tochter momentan mit Keimen besiedelt ist, da sie keine auffälligen Symptome zeigt. Vielen Dank für Ihre Hilfe!
20.01.2011
Kinderwunsch
Liebes Mukoteam, ich werde jetzt 31 und habe Mukoviszidose mit hervorragendem Zustand. Ich und meine Freundin wünschen uns ein Kind, da es ja auf normalem Wege nicht möglich ist, bitte ich sich um Hilfe. Was für Möglichkeiten gibt es und wie Erfolgsversprechende sind dies? Gibt es Erfahrungswerte bei wieviel Prozent die Erfolgschance liegt? Ist es das beste wenn ich das Gespräch mit meiner CF Ambulanz suche? Vielen Dank für ihre Unterstützung und weiter so!
20.01.2011
Gentest
S.g. Damen und Herren, bei unsere Tochter bestand der Verdacht auf CF, es ist nach 3. Test konnte wiederlegt werden. Wir planen derzeit Nachwuchs, können wir uns vorab Testen, dass wir es ausschliessen können, besser gesagt unsere Chanchen für eine gesundes Baby gut stehen. Vielen Dank
11.01.2011
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